有系统性红斑狼疮心肌酶高的吗？

去年七月份发烧，慢慢就没力气，走路走五分钟就大腿肌肉没力气，全身都没力气，检查就是心肌酶三项高最多的时候3800，住院输激素没效果降不下来，
医生说是系统性红斑狼疮合并肌炎，没力气好痛苦，其它指标都还好。有一样的病友吗？谢谢，现在没力气什么事都做不成。