我有一个病,叫红斑狼疮

去年九月末查出我的病的吧,那是我刚从一所寄宿高中回来,那时我才刚刚开始高中生活,才开始20天,就告别了那所学校,我从来不知道生病可以生这么久,已经这么久没有上学了,每天像个老人一样,不能穿太薄也不能吃不饱,不能吃太凉,更不能吃刺激性的食物,我照镜子的时候真的觉得自己很陌生,脸胖得不像话,我常常跟我妈开玩笑的说,你看我像不像春光灿烂猪八戒里的猪哥哥,其实说完这句话我真的很想哭,我经常会看我以前的照片看很久,我曾经觉得很丑的照片现在看来却挑不出任何不满,我想恢复到从前,尽管激素的药量已经减少到可以恢复的量……

在学校请假的时候,我还有些难过,以为只能回家两三天又会回到这个陌生的地方,可是我错了,我没想到我已经这么久没回去过了,甚至我已经回不到原来的班级了,我耽误了这么久得课程,已经不能靠补课补回来了,我失去了刚刚熟悉的高一班级……

我好像脱离了原本属于我的时代,我不再有学不完的课本,做不完的作业,可是我却一点也不高兴,我也失去了每天形影不离的死党,我再也跟不上他们的脚步,我很难过,我好像快点恢复,我没想到当我在百度上输入红斑狼疮四个字的时候,相关搜索里竟然有“红斑狼疮能活多久”这样的选项,我以为我快死了,还好我打开了,里面的回复是控制得好可以像正常人一样生活,不会影响寿命……

我姐姐说红斑狼疮是十大顽症之一,据说还没有具体的完全治好的医治方法,但病可以得到控制,可以像正常人一样工作生活,主要是现在我的药物作用还没有恢复,整天看着丑八怪一样的自己很郁闷,呵呵,不过现在已经看开了,而且已经开始恢复了~

真好!在这里可以找到同病相怜的朋友们,大家一起加油,战胜病魔!我愿意相信,发达的世界一定可以研究出治愈狼疮这个病的方案的!!

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没事的呢 我是刚进大学才发现这个病的   憧憬中的美好大学生活就是因为这个病而休学了一年   当时自己一个人去办休学手续一直很想哭   但是不要怕   我以前一直都是102斤 吃药了开始到达了120斤 不过现在只有96斤了 而且休学期间我还出去旅游呢  别担心 我一年不到就恢复了 现在吃一颗都不到了   相信自己 乐观一点 我们也许比别人经历了更多的磨难   但是一想 我们是不是比那些生活一直都顺利的人更明白什么是知足 知足常乐嘛   我一直都相信我的未来是美好的!
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2014-08-27 10:29:28
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加油!按时吃饭按时复查,不能太累,稳定了就好。我都已经生病12年了呢
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2016-04-25 21:38:05
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好好活着,加油
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2014-08-30 14:04:44
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我和你一样,也是刚考上高中半年检查出这个病,办理了退学手续。其实我们和正常人没有两样,不要把自己当作病人!我们一样会活得很精彩!
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2014-08-27 10:32:16
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   一起加油,我们的明天会更好~
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2014-08-27 10:34:21
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我知道你很难过 因为我也是这样 看着以前的照片 我总埋怨自己照的太少了 以前会埋怨自己脸上有痘痘 会埋怨太油腻 现在却对那时的自己特别怀念 亲爱的朋友 我们要相信自己未来会很好 加油
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2014-08-27 10:37:59
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我也是这个病,09高考前确诊的,当时我蒙了,晴天霹雳,很难接受这个事实,为什么我这么不幸?在青春年少里却遭受如此不公的待遇。后来时间久了,慢慢就习惯了,我又回到了学校。我明白了:既然这已成事实,无法改变,那我们就改变自己,不做对自己不利的事,调整心态。会习惯自己与他人的这一点点不同的,大家都要坚强,好好生活,我们不是最不幸的,也许过几年我们就可以完全治愈了,坚信。
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2014-08-27 10:43:29
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也不算顽症吧。
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2014-08-27 10:49:26
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妹纸加油!
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2014-08-27 10:50:56
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