真的要CR了吗？

上一篇帖子写到我们参加了ADC类化疗药实验组，副作用太大太大。我特意看了一下帖子，写在用了第四次ADC后，当时还不知道下一步怎么走，那么难受还坚持还是放弃用柔和的方案。现在回过头来看，当时的我万万没想到现在失态是从另一个方向发展了。

就在我们用完第四次ADC，和妈妈商量如果实验组不能给减量的话，我们就铁了心退组不用了，妈妈太痛苦了，和我说哪怕让她舒舒服服活上几天，也比这样折磨的她天天吃不下在床上躺着痛苦强。我们用完第四次复查增强ct，显示肿瘤较前略缩小，基本不动了。而且实验组说不能减量，我们第一次用的最大剂量组4.5，发生了四度骨髓移植，后来第二次给减量到4 .2，依旧难受，第三次不给减量，想的用完四个周期复查看看，咬牙坚持用了四个周期，说是不能减量我们就退组了。

接下来我又找了新的实验组，是til细胞回输的，同意我们面诊，入院完善各项检查。本来医生以及我们都觉得我妈能顺利入组，结果做完petct显示我妈全身好多病灶都没有活性了，只有肺门部原发病灶有弱活性，不能满足细胞回输临床试验要求，因为这个实验组要求取一块病灶培养免疫细胞再回输，我妈现在就剩一个病灶不符合实验要求劝退了。

接下来我就又迷茫了，医生跟我说也是好事，虽然不能参加实验组，但是是因为我妈妈病灶都没活性了，是好事。后来我联系了包头一直管理我们的主任，主任提醒我说可以考虑放疗把剩下的有活性的放没了。我一想我参加细胞回输不就是为了博CR，现在放疗把剩下那点放没了也等于影像CR了，我一想这条路也行的通。因为我妈这个原发灶从生病到现在一直在，并且这一次的复发主要就是这个部位长大。把这个老根儿连根拔起。然后我就挂了北京东肿廊坊院区放疗科号，说是放疗定位得排到五一节后了，北京院区也挂了特需号，也是排不上号。后来我就带妈妈回包头放疗了。今天刚放疗完第十次。

写到这里就是把最近的治疗经过大致描述了一下，我现在渐渐的从我妈妈只剩一个病灶的喜悦中冷静下来了。随之而来的又是各种担心。我担心包头放疗不如北京好，担心选择错治疗方案。到包头一开始把肺门和纵膈高危区域都画到靶区里了，后来放疗那天我才知道科里来了个北京专家，经过讨论把纵膈高位区域取消了，担心剂量太大引起免疫性肺炎等副作用，考虑我妈是晚期患者，还是应该以全身治疗为主，这次肺门原发灶的放疗，倾向于姑息治疗。因为这个没包纵膈的事情我痛苦了好几天，因为这个部位这次不一起放疗，以后就不能放疗了，相同部位一辈子只能放疗一次。我开始内耗想的当初在北京找个黄牛多花些钱在北京放疗，是不是会更好？

后来我又手机挂号了好医生，挂到一个山东放疗科主任，我咨询把纵膈包进去更好还是不建议包，最终给的结果也是不建议包，考虑晚期患者还是应该以全身治疗为主，后来我就释怀了，听从专家的意见吧。其实当时如果我坚持的话，医生可以给重新画靶区把纵膈再包上的。

就在我这几天放松心态顺其自然了，主任今天微信和我说，应该加点化疗，按根治性治疗方案走，我又不知道该怎么办了，不知道该不该化疗。由于我们确定靶区的时候，接管我们的主任刚好请假了几天不在，不知道我们没有包纵膈这个事情，我今天又和主任提了一嘴，应不应该把纵膈包进去，主任意思应该包进去，因为我们虽然用了免疫药很多年，但是一直没有发生什么不良反应，说是和放疗科医生再商量一下。结果晚上放疗科医生说现在已经放疗十次了，再把纵膈包进来剂量给不上去意义不大。还是按原计划进行。

总之就是，跌跌撞撞，也不知道是好事还是坏事，也不知道治疗方案是对还是不对。后来我自己又想，也许不包纵膈是好事，因为纵膈那个部位很复杂，如果包不全，而且极大概率是包不全的，即使在北京我觉得也只是小范围的包一下纵膈。那以后复发的话，放疗行成疤痕反而药物不好进去了。我想我妈也不是只有这一个地方曾经有肿瘤，不可能所有地方都预防性放疗一遍。反正现在纵膈不能包进去已成事实，我是这样安慰自己的。

现在就是，不知道该不该加化疗。以及放疗以后又该用什么药来维持治疗。问医生，好几个医生也都回答不上来，有的说放疗后就彻底不用治疗了。我觉得放疗后肯定得用药物维持的，不知道该用什么药，用中药的话行不行？

就怕自己做错决定，不知道怎样才是最对的选择。也许等再过一段时间回过头来看这篇帖子，又会觉得此时此刻自己的担心都是多余的。

其实好多医生还是不相信晚期患者能好的，但是我们觅健里好多病友就是晚期患者，就是空窗好多年没事，就是治好了。

帖子写的乱七八糟的，希望明天醒来我能头脑清醒点，做一个正确的决定，我不太想化疗，再想想吧。

希望老天保佑，让妈妈不痛苦，不难受的再多活几年。如果要加个期限的话，我希望是20年。那我就没有遗憾了。