报个平安

2024年3月在省肿刚复查完，颅脑增强核磁正常，但第二天回家就出现头晕情况，原来还以为是吃安眠药的副作用，也可能是感冒了。用了两个月的中药调理，结果头晕一直无法缓解，4月底再做一次颅脑增强核磁，还是正常，主治医生再次让我去做腰穿，穿三次，脑脊液的细胞学病理发现癌细胞，即24年6月确诊脑膜转了，这期间耽搁三个月。确诊后开始鞘注1次后，医生建议装头上囊或装腰部的泵，我考虑，装腰部泵吧，这是局麻，只能在福州市第一总院装，没想到装上，才三天就出现漏液，感染了，过20天拍个CT，原来泵的周围感染，然后把泵挖出来，换过医院，住院消炎1个多月，才出院。所以我痛恨福州市第一总院，害我两次，第一次在2017年4月胸腔积液引流针带出癌细胞在种植在表皮下，后来一系列的转移都是这引起的。第二次是确诊脑膜转装泵感染了，住院治疗一个多月，延误脑膜治疗，症状从头晕，食欲不振开始，眼睛干涩，出现复视，耳鸣，呕心呕吐，体重下降，颈椎强直。

脑膜真正治疗从24年8月22日才开始腰穿鞘注培美，开始一周一次，到两周一次，再三周一次，还有四周一次，剂量从10㎎爬坡到30㎎。在鞘注12次后症状缓解很多，第15次开始脑脊液细胞学是阴性，这期间问过主治停鞘注不，她不建议停，拉长周期，第20次又变成阳性，后来都一直有，最近一次细胞学为癌疑，说明脑脊液里的癌细胞可能减少，算是稳定些了。

目前为止，总共腰穿鞘注30次，培美24次，塞替派5次，最近又换回培美1次。感受：塞替派比培美副作用大多了。目前用药是：长春瑞滨+伏美+鞘注+贝伐

然而，鞘注对脑实质没有用，25年11月复查，影像一出来，主治就发图片给我，脑实质进展了，很多细小的癌细胞，主治说要放疗，我就问全脑放疗？她说是，于是找放疗科医生，做评估和方案的确定，放疗10次，共照射DT3000cGy/10F。还要按装PICC管，用于输甘露醇和地塞米松。放疗结束后，发现头发一把一把掉，腿脚抽筋，肌肉痉挛，晚上痛得大叫，那一周太难受了。等放疗后一个多月再次复查颅脑，发现脑部的病灶较前退缩，有的变淡了，头晕症状也缓解些，说明全脑放疗目前有一定的效果。

在8年多的治疗过程中，有的病情自己管理，主要是两个情况，一是2019年7月自己去找华西医院的周清华教授做手术，这个是晚期患者做转化手术，手术成功，获益大。二是24年6月确诊脑膜转后，我一直在学习林根教授、潘振宇教授等专家，对脑膜转的科普知识，虽然此时记忆力下降厉害，但对我还是有帮助的，与主治医生沟通起来方便，在用药方面，把培美换成塞替派，现在又换回培美，全脑放疗后，我自己要求把贝伐也用上，自费一次，赠药一次，希望有一定的帮助和效果！

肺癌晚期能走到今天，

    1、我要很感谢医生，特别是华西的周清华教授、省肿的张医生、苗医生、翁医生，翁医生从开始到现在都帮我腰穿鞘注，她技术娴熟，基本都是一针搞定。

   2、感谢我老公，虽然治疗过程和方案这些他不太懂，但在饮食营养方面照顾得很好，而且他心态很好，经常鼓励我，给我信心，我才能活得久！

    3、感谢群友，我有问题，都给了我答复，帮助很大！也经常鼓励我。

    4、也要感谢自己，只有把自己身体素质搞好些，这些密集的治疗，副作用才能耐受。所以我很注重饮食营养，睡眠质量（其实在吃安眠药），适当走走（因为头晕、走路不稳摔倒一次，现在都拿着拐杖走），还有心情也很重要，一般都很少焦虑，能活到今天，已经很满足。没去医院时，打发时间，我一般都上网到处看看，还会在线上打麻将，让自己不想那么多病情。

友友们一起加油！一起努力！祝愿治疗顺利！