SLE药品选择：多观察，多记录

      1，目前的用药方案：激素用的是美卓乐（甲泼尼龙）隔天一片。吗替每天两个，骨化醇，钙片。激素我想说啥，之前好多年大约七八年吧，用的都是强力松，但是后来进一次大爆发之后发现强力松再怎么加量都不管用了，所以还是用的这种进口的美卓乐，首先它的副作用确实是会小一点，然后确实是效果也好了一点。我知道好多病友还在吃强地松，毕竟那个药比较便宜，当然了，这个东西要根据自己的经济情况来，如果那个便宜的激素能够控制好你的病情的话，倒是也无妨。或者也可以交替着吃，因为这二者在用量上都是等同的。

 2，在选择这些药物时，基于的考虑： 

           遵医嘱，这三个字非常重要。

         因为我一直都是在各个省级的三甲医院就诊，选择的都是公立的医院，所以基本上都是去挂的专家号，那些专家都是这个学科的领头人物，开的药都非常的谨慎，也会非常的对症，那如果你在一个医生那里看不到，觉得不太对劲的话，你可以多换几个主任，甚至副主任都没有关系，只要能控制病情，那么这个医嘱给的就是最适合你的医嘱。

3， 遇到同种药物时，如何选择品牌：

      优先国产，不行再上进口。就拿之前一直在吃的环孢素举例。我是一直吃的国产的药物比较多，因为最大的原因就是因为它便宜，因为这个东西他们不是一天两天的事情，我们要长年累月的去服药，有很多的进口药，它是不属于报销范围之内的，如果一直在吃进口的，经济压力确实是比较大，所以我就会跟医生说，我可能会先考虑国产的药，如果它有效果，那我们就一直吃，如果进口的效果会更好，那我就会选择进口，所以这个东西没有什么可比性，根据自己的经济情况来，有的人他可能就是不适合进口的药物。这个都是因人而异。

 二，转变之路：

 1，是否曾经历过换药或调整剂量的情 况：

      我想调整剂量或者是换药，对我们来说最大的可能就是激素吧，因为几乎每一次复发，我看包括很多病友都是会在激素的用量上猛增，然后再慢慢的减下来，这个东西真的是又爱又恨，明明知道它可以控制病情，副作用也很大，但就是目前无法脱离，只能让自己尽量的处在一个相对的稳定状态。像我前几年就是经历了无数次的复发，然后总是在激素的量上加加减减也很痛苦。免疫制剂也是从芬乐吃到环孢素到目前的马蹄。也是经历了一次又一次的升级迭代，现在就只服用吗替。前两味药对我来说几乎没有什么作用了，可能是体内产生了抗药性，也可能是病情发生了转变。

 2，这些改变对健康状况有何影响：

          毫无疑问每次换药之后病情确实能够好一点点，恢复的也稍微快了一点。当然了，这个东西是一个不算尝试的过程，比如说像吗替这个药也是属于比较重的免疫制剂了，可能一开始一直在吃芬乐，觉得还相对来说比较轻，因为芬乐是母乳的时候也可以吃的，直到上了吗替，包括之前也吃过来福米特，掉头发非常多，然后用了大约半年到一年的时间也停了。所以很多人可能就吃一种药，不管不管用，但是换了另一种药就会见效非常的快，这个东西就是要不断的去尝试，如果一个药你吃了一个月还没有效果的话，那不用想，放弃吧。马上换别的药。

3，在这个过程中，遇到的哪些困难：

     首先是经济压力，不得不说换的药一次比一次贵了，而且尤其是现在的吗替是纯自费，也不报销，之前的环孢素和分了还能报销一点。现在就只能期盼病情相对稳定，吃的药量越小，其实每个月的负担也没有多少。

     其次，药物副作用。就我之前吃过的来看，来福米特疯狂的掉头发。吗替是对生殖系统有一定的危害的。当然我现在没有考虑要结婚生子，所以对我来说目前没有什么特别大的影响，所以有这些计划的需求，你一定要跟你的主治医生说，他会告诉你提前多久停药是相对安全的。

          三：对刚确诊的病友说的话。其实这个病发展到现在2024年了。听着只是名字可怕。如果能够接受正规的治疗，保持情绪相对的稳定，是可以达到临床上的治愈效果的，有很多病友也已经脱离激素，也完全停药了，所以也没有什么大不了，知道每个人一开始都不能接受，我们都是这样一步一步走过来的，你需要的就是恢复，你需要的也是自己一个长期做斗争的过程。话又说回来，这年头谁还没有个隐疾呢？所以其实确诊不可怕，确诊之后自己怎么去对待他才是个大课题。站在人生是游戏的角度上，我们只不过是暂时的开启了困难模式。这种模式通几关之后你就会成为通关选手，剩下的就很简单了。而且悄悄的说一句。这个病还有一个好听的名字叫做“美女病”哦，既然我们就是天选的美女，那就接受这个事实。这里有那么多人呢，大家都在各自精彩的生活着，所以你也可以做到的！

     寻找权威医院，规范治疗方案。

     切勿私自停药，总有胜利一天！