寻求一种罕见病的治疗方案及购买用药渠道

一，我对肌萎缩侧索硬化症有关情况的了解

      这是一种神经系统疾病，（俗称渐冻症）患病率只占十万之五左右，比较罕见。它不是癌症，比癌症难治，一般地区医院都不收治。药店更是无药可买。虽列入医院慢病目录，使用药品可进医保。但限定在医院住院后方可使用，自买也就自费。原京东副总就是这个毛病。

二，我的发病与求诊过程

    我73了，15年4月患肺腺癌，手术后，又经历了6次化疗，20次放疗。空窗半年后，16年7月开始靶向药治疗，吃过易瑞沙，特罗凯，奥西替尼，卡博替尼。现仍口服泰瑞沙，检查癌无复发转移。

  20年春，我开始说话变调喝水打呛。当时肿瘤科医生怀疑癌转压迫喉返神经所致。后经气管镜，食管镜，脑核磁，颈部CT，直至PetCt检查，未发现癌转。经本地医院五官科，肿瘤科，神经内科诊治无效。最后我的肿瘤主治医生说可能是药物副作用造成神经受损。让我去华山医院检查治疗，因疫情影响，加之本人也没有重视，直到22年夏才去上海，医生开了一系列检查单，其中肌电图预约竟然排到国庆后。肌电图检查肌肉萎缩，确诊。因疫情期间去上海治疗不便，就选择了在苏大附院治疗至今。

三，治疗措施

      在求治过程中，我也查阅了相关资料。这个毛病至今没有好的治疗药物，一般就是口服利鲁唑每日两次，每次一粒。但这个药在我们地区医院药店均没有，因此才选定去苏州治疗的。在苏州，医生说这个药必须住院后由医生开出处方，向院里申报获批才可。那时疫情相当紧张，没法住院，咨询门诊能不能买到，答复可开处方去药店购买，价格一千二一瓶。当时买了3瓶。回去后到社保局办报销，有关人员答复这个药虽进了医保，但去药房购买不报。还是疫情原因，一直到22年底，都是自费购药。

      22年底，门诊医生开药时说有新的治疗方案可尝试，即口服利鲁唑，滴注依达拉奉可有效延缓病悄发展。这时疫情好转，随即办了入院手续。这个药首次使用14天一个疗程，在医院蹲了16天才出院。28天后继续下一个疗程，第二个疗程用药十天，必须用足6个疗程。每次住院自费5000左右。

      6个疗程结束后，但病情仍在发展，23年年底发展到连流食也难以下咽。由于长期营养不良造成身体多处器官受损。尤其是呼吸不畅，需要吸氧。医生认为病情已到危重阶段，做了胃插管鼻饲。

四，现状

     现在由于营养跟上去了，身体以及精神状况有了好转。但肌肉萎缩，一米七身高，体重只有45公斤。浑身无力，说话越来越不清楚。还有现在买药本地还是无法买到，依达拉奉有了含片，每天2粒，260元。省略了住院的麻烦，增加了经济负担，仅治疗肌无力，每月自费就要依达拉奉一月7800元，利鲁唑难买，去外地医院住院开药，医保后还要200多元，计八千多。据网上信息介绍，连上海买利鲁唑也困难，

      为了探求最佳治疗方案，买到治疗的药物。请有此毛病的病友帮助提供治疗该病的专家医生及购药渠道。