海媚事件的思考

今天我翻出周海媚当年的采访视频,她亲口说读书时因为血小板减少晕倒在学校,送医院发现浑身淤青,医生还以为是家人虐待她,那时才十几岁。后来又复发过。


也就是说,在十几岁时她可能就已经患有狼疮,因为血小板减少是狼疮的典型症状,而那个年代,抗体普可能还没有普及,所以没有确诊。

虽然也有单纯的血小板减少,也有血小板减少几年后发展为狼疮的情况。这里就是猜测。

从十几岁到57岁,维持了约40年。从她去世前几天还出席颁奖典礼登台献唱更新抖音视频来看,她是充满活力的40年,不是病恹恹躺着起不来的40年。这是第一点。


第二点,免疫抑制剂在约十年前才开始在我国应用,生物制剂在近三四年才普及,cart也是这一两年才听说。之前是人均每天2粒激素吃到生命结束,而现在国外和我国协和都在提倡0激素,用免疫抑制剂维持。现在我们觅友中停激素,半个激素的人也比比皆是。

所以现在和多年前的医疗水平已经大不相同了,不久的未来医学还会有新的进展。


第三点,完全靠西医是不行的,现在网络很发达,各种养生视频都能找到,光是在觅健这个平台,很多姐妹已经把自己的养生方法毫无保留得,掰开了揉碎了,分享很多遍了,我们多学学,总是没错的。三人行,必有我师。


放下焦虑吧,我们是幸存者。








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看了对我们狼疮患者很有动力和希望的一篇文章,满满正能量,为作者点赞!👍👍👍
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2023-12-15 06:48:46
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感觉人总有生死,只是那种死,昨晚姐姐听说二姑快不行了,姐姐都哭了,但我很淡定,因为二姑都八十岁了,而且大表哥早就没,有可能别人认为我泠血,只是感觉人总有那么一天。
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2023-12-14 14:45:59
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👍👍👍👍
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2023-12-20 00:06:10
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说的太对了
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2023-12-14 12:02:38
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是的,加油吧
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2023-12-14 12:17:14
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说的太好了
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2023-12-14 12:58:04
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是的,她几次采访都说是血小板低,可能也不想提及这个病,毕竟在香港报道她得这个病是怪病
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2023-12-15 08:19:57
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说的太好了,才确诊,看了这个才感觉也不是那么可怕
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2023-12-14 14:36:29
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正解
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2023-12-14 14:51:46
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她的病例泄漏了,确实是红斑狼疮,即使这样,也没必要焦虑,关注当下就好了。
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2023-12-15 16:41:34
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👍
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2023-12-14 23:00:24
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满满的正能量。
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2023-12-15 12:44:47
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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