抗癌16年,遭遇2次进展,她总结了这些宝贵抗癌经验
【确诊时间】2007年7月
【患者年龄】52岁
【病理类型】舌根腺样囊性癌
【治疗过程】右舌根癌根治+舌瓣后置术、替加氟、安罗替尼
【是否转移】双肺转移瘤
2007年,36岁的何英(化名)被确诊舌癌。曾经,她扎根讲台,声音洪亮有力,咬字清晰,将诗词歌赋的魅力带给每一位学生;舌癌手术后,她言语功能受限甚至不能说话,只能暂别讲台,转做后勤工作;好不容易术后恢复重返讲台,却遭遇疾病进展,不得已提前病退。一名人民教师风风雨雨抗癌至今整整十六年,她只有一个信念:“我想活得更久一点。”
被推进手术室的那一刻,一万种念头闪过她的大脑
何英是一名普通的人民教师,1990年开始从事教育工作,生活过得很规律、安稳。直到2007年4月份的某天,她感觉自己吃饭、喝水的时候有东西卡住,从镜子中可以看到,舌头后面长了一粒绿豆大的肿块。“当时以为是发炎,就在当地医院开了消炎药,自己还天天拿筷子去压。”不料一个月过去,情况没有好转,反倒更严重了,连吞口水都有异物感。在家人的建议下,何英来到当地医院做了磁共振检查,“医生说是肿瘤,但不确定是良性还是恶性,让我们到三甲医院再看看。”
2007年5月,这是何英第一次来到中山大学肿瘤防治中心头颈科,主诊医生给何英做了初步的体格检查后,建议住院做进一步的检查,但考虑到学校学生还要上课,放下不心,何英最终决定还是再忍忍,等到7月份放暑假再来。
2007年7月,做了系统的检查后,何英被安排了手术。“当时医生说要手术后做病理检查,才能知道是良性还是恶性,我心想做手术就做吧,当时心里也没有很害怕。”但在被推进手术室的那一刻,一万种念头闪过她的大脑:万一下不来手术台怎么办?万一死了,孩子、父母怎么办……她几乎要崩溃地爬起来逃跑。

图1:来自摄图网
随着手背上的一阵刺痛,凉凉的感觉弥漫全身,她渐渐失去意识。当何英再次醒来时,已经是术后第2天,她的嘴里、身上插了好多管子,呼吸困难,非常难受。她想动一动,就是这轻微一动,她发现,舌头肿大充满了整个口腔,传来的剧烈疼痛几乎令她窒息。
手术后,何英得知自己患了舌癌。那是2007年的暑假,广州刚刚进入三伏天,是一年中最闷最热最湿的时候,窗外汽车驶过,柏油路上一阵阵热浪扑来,但何英待在病房里却感觉像是站在旷野,身体不由自主地打着冷战,“恶性肿瘤”几个字一遍又一遍地在她脑海里回荡,她感到一阵眩晕,大脑一片空白,“一直以来,我家里经济都不是很好,小孩还不到十岁,还在读小学......”她感觉脚下地面正在不断坍塌,自己不受控地跌入黑暗,想要抓住什么,却什么也抓不住,只有身上的剧痛一遍一遍地提醒自己,“要活下去,活下去才能做点什么。”
所幸,手术后一切指标都比较稳定,之后只要按时复查就好了。2007年8月,何英出院了,在休养了3个月后,她重回校园,开始转做后勤工作,一年后恢复上课,“那时候说话、咬字都恢复得很好,一切都在向好的方向发展”,何英和家人们都特别高兴。
2015年,医生说可能是肺部转移,我连后事都交代了
熬过了提心吊胆的8年复查,就在大家以为一切苦难即将结束的时候,最担心的事情发生了:2015年,复查结果显示,发现肺部有结节,怀疑舌根腺样囊性癌伴双肺转移。
复查结果犹如晴天霹雳,给了何英沉重的一击,“当时我非常害怕,很慌,后事都交代了,抱住我老公哭了,感到很无助”,因为之前听人家说,肺癌(肺部转移)进展很快,何英很难接受自己还这么年轻,平时不抽烟不喝酒,作息规律,为什么癌症偏偏再次找上自己。她不敢奢望自己能够看着孩子成家立业,只希望能陪伴家人更久一点,再久一点。
2015年5月,在丈夫的陪伴下,何英再次来到了中山大学肿瘤防治中心,在肿瘤内科医生的推荐下,何英接受了两个疗程的顺铂+卡培他滨化疗,“化疗后回到家的时候,感觉身体都快爆炸了,吃不下,睡不好,起床也起费劲,需要有人扶着”,何英说,自己以前是乐观开朗的人,得病之后开始变得沉闷,体重也从110斤掉到了近90斤,原本就瘦弱得她,看上去更加弱不禁风了。

图2:来自摄图网
两个疗程的DDP+卡培他滨化疗治疗结束后,疗效评估为SD(疾病稳定),2015年7月,医生建议何英改为口服卡培他滨片单药方案化疗。然而好景不长,2017年4月复查,影像学评估肿瘤有进展(PD),医生建议何英改用口服化疗药替加氟控制肿瘤。
2018年疾病再次进展,换药是我唯一的出路
2018年7月,何英的舌根肿瘤进展。疾病再次出现进展,对于何英一家来说无疑是雪上加霜,15年的化疗让她痛苦难耐,当时的情景至今还历历在目,她生怕自己扛不住下一次化疗......
刚开始,何英只是隐隐感觉自己右边舌头开始发痛,后面痛得愈发厉害,特别是晚上睡觉的时候,感觉舌头像吃了辣椒,又辣又痛,从镜子中可以看到右边的舌头有轻微的肿大,遮住了牙齿。7月底,在丈夫的陪伴下,何英又一次来到了中山大学肿瘤防治中心复查,结果发现舌根肿瘤明显增大(56mm×40mm×52mm),主诊医生考虑为肿瘤较前进展。考虑到腺样囊性癌对放化疗均不敏感,且目前没有针对此肿瘤的靶向药物,而安罗替尼在前期药物临床试验中,曾出现对腺样囊性癌治疗有效病例,主诊医生建议何英可以尝试服用安罗替尼,这对当时的何英来讲,可能是唯一的出路。
“吃下这个药后,当晚就不痛了,我又龙马精神了,这真是我的救命药呀。”何英说,当时吃了药后效果非常明显,心情都好了很多。
在服用安罗替尼治疗22个月后,复查结果显示,何英舌根肿瘤范围约45mm×40mm×40mm,较之前的病灶有所缩小,在治疗中何英逐渐看到了希望,坚定了她抗癌的信心。

图3:病灶治疗前后对比(医生授权提供)
现在,何英服用安罗替尼已经四年有余,没有明显不适,同时肿瘤进展也得到了有效控制。在自费治疗8个疗程后,何英加入了“慈善赠药项目”,可以一直获得免费赠药,直到疾病出现进展,这大大减轻了何英的经济负担。
最后,何英跟我们分享了抗癌多年来的经验体会,希望能给到各位病友一点参考和帮助。
饮食方面:清淡为主,如蒸菜、水煮、煲汤,少吃辛辣刺激的食物,荤菜以猪瘦肉、排骨、母鸡、蛋、草鱼、黄骨鱼为主;日常多吃水果(苹果、香蕉、雪梨)、蔬菜;
休息方面:要保证充足的睡眠;
运动方面:八段锦;
注意保暖:出门要多带衣服,不要感冒;
心情方面:心态平和,不要大起大落,多和家人、朋友聊天。
尾声
“关关难过关关过,前路漫漫亦灿灿。”
经过日常的调养,现在何英的体重已经逐渐恢复到了110斤,“平时只要舌头不痛,其他都正常,自己就像没病的人一样”。每半年,何英都会到中山大学肿瘤防治中心头颈科复查,每次医生都会告诉她,“唔使惊,唔使惊,冇事啦。(不怕,不怕,没事的)”听到这句话,何英就安心了。
何英告诉我们,这十六年抗癌经历的心酸,经济上的付出,身体上的折磨,求医的困难,自己都一一挺过来了,得癌不可怕,她相信,只要有一颗坚强抗癌的心,坚定的信念,癌细胞都会被吓跑,都会消失,最后自己一定会取得胜利!
声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。
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