肺腺癌晚期确诊5周年


一直记得有这么一句话:想要击垮一个成年人,一张体检单或一张诊断书就够了。是啊,它就像是一张生死簿,残忍地告诉你,你的生命已经进入倒计时。而肺癌晚期,更是直接被判了死刑!


预兆

 2016年12月份,体检做胸透时,发现肺部有阴影,肿标CEA值偏高12.3。一周后到福建省协和医院去复查,胸部增强CT显示右侧有胸腔积液,在CT的引导下做支气管镜,结果未发现癌细胞。当时管床医生建议我做PET-CT,当时考虑到没有任何症状,而且PET/-CT又贵还要自费,并没有接受她的建议,直接出院回单位继续上班。就这样,我这个小白,自己耽误了四个月的治疗时机!

心存侥幸,并不能改变命运,该来的还是来了



确诊

 

从上次体检一直到2017年4月20日我因咳嗽,胸闷气短,才去住院检查。确诊为肺腺癌4A期T2aN1M1a),主病灶在右肺上叶,大小为3.5*3.0*3.9cm,肺内多发转移,左肺散在小结节影,肺门处淋巴结转移,恶性胸腔积液,胸膜转移。

 

胸腔积液里的CEA高达 7273 ng/ml,血液里的CEA值34.6。抽完积液后灌注顺铂,25天后复查积液吸收了。做了外周血的基因检测,有T790M突变,丰度0.19%。当时也没学习,什么也不懂,直至凯美纳缓慢耐药后,给另外一个医生看最初基因检测报告,医生表示惊讶,T790M突变,为何凯美纳还能吃18个月,只能解释为它的丰度低。


经历

 

简单回顾一下我的治疗经历:

一线凯美纳18个月(2017.5~2018.10);

二线奥希替尼2018年10月26日-至今);

其中在2019年7月有幸做了开胸手术,术后病理报告未见任何转移,术后组织检测EGFR19,TP53,RB1突变,继续靶向奥希替尼

除了在手术期间和术后,为了刀口的愈合,靶向药暂停了53天。至今为止,单药奥希替尼已经服用42个月。

 

可以说治疗过程整体算是顺利的,个人分析最主要的原因如下

一是身体对药物敏感,靶向药效果不错,才有机会降期手术。

 

我的CEA也一直很敏感,从2020年7月CEA达到历史最低值小于0.5,然后开始缓慢上升,在2022年4月20日复查达到了2.85,但影像上还是正常的。(画红圈的两次是在不同医院检测的,看来还是要以同一家医院为准。)

图片

之前有在相关文献中看到,大量临床实践证实,术前或治疗前CEA浓度能明确预示肿瘤的状态、存活期及有无手术指征等。术前CEA浓度越低,说明病期越早,肿瘤转移、复发的可能越小,其生存时间越长;反之,术前CEA浓度越高说明病期较晚,难于切除,预后差。

 

二是学习创造了机会。在平台上偶然看到有和我情况类似的病例,她找周教授做了手术。于是我想着也去华西评估手术吧,就当作一次复查吧,评估后如果有手术指征,就选择手术,没有的话也没什么大不了的。现在看来当时是赌对了。

 

 

复查

 

这次5周年刚好也做了一次复查。整体情况还是很不错的。

胸部CT结果如下图:

图片


上次复查胸部CT如下图

图片

欣慰的是,这一年来在同一家医院复查,胸部CT和脑部增强核磁复查报告单都是复制粘贴的。


唯一有点问题的就是报告单上第4点,考虑右侧第5肋腋部不全骨折,这段时间感觉这部位疼痛有点明显,特别是下雨天,这疼痛好像天气预报一般准时。做完胸部CT,我又请主治医生在电脑上看骨窗,医生说骨窗没有异常,那这个部位的疼痛可能是不全骨折和术后神经疼痛。

 

脑部增强核磁也与7个月前是一致的

图片

这次复查抽了7管血,检测结果轻度贫血,低钙血症,其它的都还好。还检查了心电图、心脏彩超(左室舒张功能减退,三尖瓣反流)、腹部彩超、甲状腺及颈部淋巴结彩超,与上次复查结果基本相同,稳定


个人建议

 

根据我的个人经历也给大家总结几点建议,仅供参考:

1、首次规范化的治疗直接关系患者的生存质量治疗效果。所以肺癌患者在接受治疗前,一定要咨询国内权威专家,保证治疗方案的准确性。

 

2、常规体检时,高危人群如40岁以上的、常年吸烟的,建议用低剂量螺旋CT进行排查。早发现早治疗,很多早期的患者在手术后可以达到长期生存的。对于中晚期的,2020年以来新辅助治疗成功的的案例也是越来越多,可以积极争取新辅助降期治疗。对于晚期的,基本还是以内科治疗为主,让每种药物用都用到极尽,当然这同时需要一个好的医生给你把握好这个度。

 

3、关于晚期想手术的,一定一定要慎重考虑!有脑转、骨转等远端转移的,放弃手术的想法吧!

关于中晚期考虑降期手术的病友,再新辅助治疗后,当其它微小转移灶已经干掉了,只剩下一个主病灶,一定要在稳定期,综合评估,是否有手术指征再做决定,说实话,这也是一种赌!

 

 

心声


从确诊肺癌晚期到走过五周年,只有亲历者才知道其中的不易。这一路走来,非常感谢华西周教授和福州市一的徐主任,以及他们的团队。感谢家人,感谢觅健,感谢友友们!感恩这一切!

 

这五年来最绝望的时期便得知确诊肺癌晚期,感觉我的世界是一片灰暗的,再也没前途;最害怕、最恐惧的时期是2018年10月一代药耐药时,那是感觉死亡在一步一步靠近;最痛苦时期是2019年8月,在开胸术后21天内,那种撕心裂肺的疼痛,让人睡不好,身体虚弱,胸闷气短,当时甚至有些后悔手术,直到术后21天开始才感觉一天比一天好,到了6个月后才基本恢复过来。


确诊以来时不时就会有些亲戚朋友说,得了这个病,心态要好,病就容易好。当然我们也明白心情愉悦,食欲和睡眠质量也会比较好,这样身体的抵抗力肯定也会变好。但是说实话心态好也是建立在体感好的基础上,比如我凯美纳耐药时,人感觉很虚弱、乏力,咳嗽加重,感觉死亡在一步一步靠近。这时心态能好得起来吗?所以健康人与癌症患者是无法感同身受的!

 

我想说健康这东西,当你没生病的时候,它只是附属品;可是当你失去的时候,它就是必需品。可是人生下半场,拼的不是财富、名誉和地位,而是我们的身体。人生不过短短几十年,身体无病,就是在赚钱。能健康活到老的人,才是最后真正的赢家!





参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
接好运,加油!
举报
2022-04-28 11:36:47
有用(4)
回复(0)
恭喜安然姐顺利走过5年,太不容易了,您是我的榜样!愿您领着大家跨过一个又一个5年!
举报
2022-06-10 13:22:01
有用(3)
回复(1)
坐等蔡老师每一个五年的平安帖!
举报
2022-04-27 23:52:21
有用(3)
回复(0)
有一个病友两个脑转,一边手术一边靶向药,奥西吃了几个月,消灭脑转就一直易瑞沙6年了
举报
2022-07-09 11:14:35
有用(3)
回复(3)
安然姐棒棒哒
举报
2022-04-26 15:17:25
有用(3)
回复(0)
五年,对于健康人来说是对生活事业的规划,对于一个被宣布肺癌晚期的人来说是一座从心里不可逾越的高山,你做到了,相信其中艰辛只有自己知道,恭喜蔡老师迈过了这座山
举报
2022-04-27 18:54:07
有用(2)
回复(0)
厉害👍
举报
2022-04-28 09:31:55
有用(2)
回复(0)
替爸爸接好运
举报
2022-05-05 23:21:04
有用(2)
回复(0)
恭喜恭喜,接好运
举报
2022-04-27 23:40:02
有用(2)
回复(0)
恭喜恭喜🎉
举报
2022-04-28 10:37:05
有用(2)
回复(0)
抢个沙发!恭喜您,祝福您!向下一个五年进发……
举报
2022-04-26 12:14:00
有用(2)
回复(1)
五年,不寻常的五年。佩服你的毅力和胆识,降期手术,闯过惊涛骇浪,迎来了阳光明媚,风平浪静!加油!迎接下一个五年,再一个五年。你行的,肯定行的。菩萨会保佑你,老天会眷顾你,你的所有家人都在盼着你!
举报
2022-05-17 15:07:02
有用(2)
回复(0)
希望我老爸也能这么顺利!!!一起加油!!!
举报
2022-04-27 08:46:54
有用(2)
回复(0)
替你开心,希望我爸爸也能有如此好运
举报
2022-04-29 08:13:57
有用(2)
回复(0)
恭喜恭喜
举报
2022-05-08 20:11:01
有用(2)
回复(0)
恭喜恭喜第一个五周年!等候您第二个五周年的分享
举报
2022-04-28 17:16:35
有用(2)
回复(0)
恭喜你已度过了五年,后面还有N年等着们愉快的度过。我今年也是五年了,17年八月初在华西做的手术,手术后直接吃的易瑞沙,一直到19年下半年复杳发现有少量胸水,肿瘤科卢主任让我住院全面检查,而且做了基因检测,有新的基因突变,就吃的9291,直到现在。最近几个月右肋软骨这边痛,五月份做了骨扫描,没发现有转移。吃止痛药,在疼痛科去打神精阻滞,效果都不好,痛得我吃不好,睡不好,体重也下降了。卢主任说又做个全面检查,看是不是耐药了。我是预约的下周二先做cT。
举报
2022-09-22 15:51:18
有用(2)
回复(1)
我和你一样也是肺内转移,吃靶向药3个月复查肿瘤几乎全部消失,我问我的主治大夫能不能手术,他说病灶都快看不见了怎么再手术!我现在也是纠结到底要不要再去更大的医院找大夫咨询一下!
举报
2022-04-28 18:24:07
有用(2)
回复(0)
安然姐写出了癌症病人的心声,体感好才能心态好,健康才是最大的财富,祝您越来越好。
举报
2022-04-26 19:28:12
有用(2)
回复(0)
恭喜恭喜 再接再厉
举报
2022-04-27 02:17:45
有用(2)
回复(1)
说的太好了,能健康到老的人,才是最后真正的赢家,向N个5年出发加油
举报
2022-04-30 06:38:16
有用(2)
回复(0)
确诊以来时不时就会有些亲戚朋友说,得了这个病,心态要好,病就容易好。当然我们也明白心情愉悦,食欲和睡眠质量也会比较好,这样身体的抵抗力肯定也会变好。但是说实话心态好也是建立在体感好的基础上,比如我凯美纳耐药时,人感觉很虚弱、乏力,咳嗽加重,感觉死亡在一步一步靠近。这时心态能好得起来吗?所以健康人与癌症患者是无法感同身受的! 这段话才是我们病患的真正心声
举报
2022-11-17 17:44:16
有用(2)
回复(0)
越来越好
举报
2022-04-26 15:08:44
有用(2)
回复(0)
恭喜,手术还是获益了很长的吃药时间,加油
举报
2022-04-26 15:17:36
有用(2)
回复(0)
为你点赞,希望所有的病友能五年再五年的延续下去
举报
2022-07-07 08:37:08
有用(2)
回复(0)
你好!替你高兴!向你学习,请问做手术的是华西哪个教授?谢谢你!
举报
2022-06-15 16:57:29
有用(2)
回复(1)
我们有远端转移 确实也没办法手术了…只求靶向药能安稳吃几十年
举报
2022-04-26 16:12:03
有用(1)
回复(0)
恭喜恭喜替妈妈接好运
举报
2022-04-28 20:02:26
有用(1)
回复(0)
替我妈妈接好运
举报
2022-04-29 21:51:08
有用(1)
回复(0)
继续加油
举报
2022-04-29 04:15:16
有用(1)
回复(0)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
36006 阅读
阅读全文