五味杂陈的复诊之路
很荣幸收到小蝶的邀请,其实每一次的复诊心情都是曲折的,出发前的忐忑,侯诊时的不安,面对化验结果上上下下箭头的无助,医生给出了不同得置结果的悲与喜,不能不说每一个人的复诊之路都是五味杂陈。
本来编辑了好长一页,但不知道什么原因没有保存成功,热情全无,但答应的作业还是应该完成吧,那么作为一名确诊了五年半的患者,我就简单谈几点自己的体会吧:
一、知己知彼,百战不殆。系统性红斑狼疮这种慢性疾病,无时无刻不在侵袭着我们的身体,当然有个别的患者是处于稳定期,但这也只是相对稳定,万不可大意,按时复诊仍是有必要的,我们要注意观察自己的身体状况,举个例子,如果你是个狼疮患者,你要观察你的尿里是否有小泡沫,早起后是否有浮肿,如果发现了这些小问题,不要装作无所谓,既不要放大这些身体给你的小信号去吓自己,但更不能熟视无睹去骗自己。
二、不要“倚老卖老”,讳疾忌医。系统性红斑狼疮一旦得上就是终身疾病,很多人总觉得自己的经验比医生还丰富,加药减药甚至停药都收发自如,有了问题不愿意去找医生,反而自己给自己开药方,到头来耽误了病情,若只是多花点钱吃点苦头就罢了,怕只怕这病来的凶险导致一命呜呼也不是不可能,到时候去哪里喊冤呢?所以建议一旦发现了问题要马上去就近的医生做相关的检查,经验证后到医院复诊,和你的医生讲明情况,让他给你最恰当的治疗方案。
三、宁找大医院的小医生,不找小医院的大医生。这只是我个人的一点看法,不喜勿喷。我2016年在我们全省排名第一的医院住院十天确诊为肾小球肾炎,多种检查没有给出过狼疹的诊断,出院后直接去了北京,因为在当时出院的时候虽然各项指标是正常的,但我人的感觉并不舒服,到北京后就被确诊为狼疮,不是我当年住院的医院不好,那是我们省内一流,不是我当年治病的医生不强,那是我托关系找的主任,只能说医疗水平是有差异的,我们当地的医生就是这个水平了,她也尽力了!我只所以说选大医院的小医生,是因为他们知识面广,待患如亲,临床经验丰富,而小医院的大医生们,他们刚愎自用,傲慢自大。我从确诊这五年来,协和的医生不止一次和我说,在当地复诊就可以了,但我还是锲而不舍地去给他添麻烦,我想这个麻烦估计还是要继续下去了。当然这只是我个人的一点执着,而且再说一下,北京看病并不贵,吃和住也是丰俭由人,我通常是住一百多一晚的快捷宾馆,吃十五块钱一碗的牛肉面。
最后啰嗦几句,其实巧的很,我也是刚刚复诊归来,而且很不幸,我复发了,当医生告诉我要吃8粒激素的时候我泪如雨下,但我信任我的医生,我相信一切都会很快就好起来,冬天已经走远了,春天已经来了,下个月北京的小树就会发芽了吧!
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冬天来了春天还会远吗






