【觅友经历】鞘注已经4次了,做个记录分享
【确诊时间】2018年4月14日
【患者年龄】61岁
【病理类型】非小细胞肺腺癌中晚期
【基因突变】EGFR L858突变、TP53
【PDL1表达】40%
【治疗过程】靶向药(易瑞沙、奥希替尼、伏美替尼)、化疗(培美+顺铂、卡铂、白紫)、抗血管生存药(贝伐)、免疫药、放疗
【其他用药】中药、甘露醇、地塞米松
【是否转移】胸膜转移、脑膜转移
最近有几位觅友问我为什么会选择鞘注,其实当时是没得选择了,看着妈妈头痛欲裂,一天2个小时睡眠,坐卧难安,而且滴水不进啊!不是她不吃,而是一口水都会吐出来,靶向药物更是全吐,即使吃进去一点东西完全不会消化!高颅压只能靠甘露醇缓解一点点..。医生告诉我了风险很大,不做鞘注估计生命期最多2个月..做了鞘注有可能脑疝,或者危及生命!我妈妈之前肺部病灶控制的还好,体质也还好,所以我选择相信放手一搏,我也相信主任还有我妈妈的管床医生,即使风险出现了,我也愿意承担。这也是我妈生病以来,我和医生之间的相互信任使然。医生冒着风险做了测颅压,放了一部分脑脊液,非常缓慢,然后化验……幸运的是当天症状立刻缓解,第二天妈妈可以进食了,而且出院了,自己走出医院,来的时候是推着轮椅入院的,妈妈说,没想到她会好的这么快。
说的很乱,最近单位事情很多,不是推荐所有脑膜转移的患者都要去做鞘注,因为病情都不一样,我家奥希替尼效果不行而且副反应严重,只能停药,每天3_4个甘露醇才能缓解一点,没有选择的情况下做了鞘注,庆幸的是我妈妈很幸运!现在已经4次鞘注了,从开始的15天到21天一次,到现在1个月到2月一次,颅压也由原来的450,降到了200……175……,妈妈回到了正常的生活轨迹,妈妈说我的选择是对的,要有质量的生存。妈妈说那一个月她想过自杀……太遭罪了,死都是种解脱……。各位觅友,鞘注治疗要根据患者的病情还有身体状况,慎重选择!希望我们都是幸运的!
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