【觅友经历】吃阿来替尼的第11天

【确诊时间】2021年6月30日

【患者年龄】76岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌

【基因突变】Alk基因突变

【治疗过程】靶向药（阿来替尼）

【其他用药】抗凝药、盐酸曲马多、地舒单抗

【是否转移】多个器官转移、骨转移

母亲自六月底确诊患肺腺癌，我7月4日回到家中她正好出院，本来打算带到北京治疗，因为考虑她做了支气管介入镜和表皮肺穿刺的不舒服，打算缓一周12号走。订了12号返京的机票。但是到9日午饭时母亲感到呼吸困难浑身无力，于是120进医院急诊病房后转呼吸科病房，确诊肿瘤引起的肺栓塞，当时大夫说肺栓塞控制不好就没办法治疗肿瘤（现在看来似乎是本末倒置），我们有点心灰意冷，于是对肿瘤治疗的关注也就放弃了，一心想那就姑息治疗，只要妈妈不难受就好！医生建议做Pet CT ，目的是为了在后期最疼痛难忍时能开杜冷丁吗啡回家中用。检查显示有腹部多个器官转移，还有骨转移。

7月23日出院。家里买了制氧仪，全天吸氧。根据医生叮嘱我自己在家给母亲每日两次注射抗凝药。然而母亲日渐消瘦，没有食欲，呼吸依旧困难。7月29日觉得腹部疼痛，吃了芬必得能管几小时。我又迅速上医院花了肿瘤内科的号，医生根据情况开了盐酸曲马多止痛。回家吃早晚吃了了以后暂时止痛。3 0号我想可能我想既然Pet都做了，妈妈每天这么难受，日后转移的疼痛和症状实在难以想象，虽然有点晚了但是我我立即决定做个基因检测，跟肿瘤医生商议后根据母亲的情况做了15种基因检测（具体的套餐名字我记不太清楚了），心想就算是花钱买一线希望吧！31日母亲的腹部疼痛盐酸曲马多也不能控制了，我又挂肿瘤科门诊，当时的门诊医生是肿瘤科室的副主任，她果断断定是肠胃出血，导致腹腔感染，建议迅速120拉母亲入院检查手术！我迅速联系在家的妹妹，送母亲入院，果然如此，当晚做了肠穿孔的手术，在ICU一晚。因为有肺栓塞，还一直打抗凝药物，手术风险很大，那一晚我生怕母亲生欲望不强烈就撒手人寰，默默在重症室外哭了一晚。第二天大夫说母亲情况尚好可以出重症室！在住肠胃外科病房期间，基因检测出了结果，Alk基因突变，有靶向药可以吃！我内心反复感谢上苍！

然而因为刚做了手术所以至少要术后4周才能服用靶向药！不止我们担心，肿瘤医生也担心母亲能不能熬过这4周！8月13日回到家中，母亲说她腿疼无力，都是妹妹正面抱着坐在床边的坐便椅上大小便，三日后母亲完全没有力气坐起来，左腿疼痛难忍。我们根据肿瘤大夫的意见，继续吃盐酸曲马多止疼，在家中没有其他办法！尽管此前母亲对治疗都是消极的，但是完全丧失了自我生活能力，吃喝拉撒都只能在孩子的帮助下在床上完成，让她很绝望！饭吃得更少了，药也吃不下去，母亲完全瘦成皮包骨头！我在网上查到有骨转针可以止疼，所以8月24日又再次劝说之前不想再去医院的母亲说医院可以治疗她的腿，我们再试试！母亲同意了，但是她怕进重症室，重症室不让家属陪，病人很孤单，有时连喝水都得等好几个小时才能喝上。我向她保证绝对不会让她受插管电击之类的罪。然而到医院后（我在家照顾80的父亲）妹妹打来电话说母亲肺部感染严重，需要先进急诊重症室控制后才能到肿瘤科。

妹妹让我做决定是回家还是进重症室。尽快向母亲保证过不让她进重症室，但是不进去就没办法打骨转针解决她的疼痛，我跟妈妈视频，妈妈同意了。在急诊重症的3天里，每天我都很内疚，担心母亲在里面过的痛苦！后来急症重症室说要给转到呼吸科的重症室去，在我们的反复工作下，肿瘤内科同意先接收几天，转病房的当日下午就打了地舒单抗，并且开始吃阿来替尼。母亲的腿部疼痛解决了，然而三天后，肿瘤科死活不让再住了，说是母亲的感染特别严重，肿瘤科控制不了，需要转到呼吸科的重症室治疗。妹妹开始时坚决不同意，因为去急诊重症室，我们已经很内疚了，再去呼吸重症室她怕母亲的心理受不了，打算出院回家休养陪在母亲身边照顾她就行（从一定程度上说妹妹更倾向姑息治疗，我更倾向积极治疗）。

因为是她陪护，她觉得没办法跟母亲开口说这个事，我后来又电话跟肿瘤专家沟通，彼此都很真诚坦率。最后听取专家建议最后一搏——进呼吸重症室，如果3天控制住了感染，有好转，那么吃着阿来替尼也会逐渐见效；如果没有好转就回家陪伴妈妈最后的日子。我打视频给母亲，小心翼翼征求她是否还愿意进重症室，母亲竟然同意了。当日转到呼吸科急症科室，这几日，妹妹各种责备质问后悔，说想2天后就从重症室接母亲出院。然而3日后各项指标恢复都还好，医生说可以转到呼吸科肿瘤组的普通病房由亲人来护理！因为是周五没有床位得等周一，需要在重症室再呆两晚，视频时母亲爽快的同意了。

9月6日转到呼吸科的普通病房。母亲问起很多人和事（之前重症室医生反映母亲说胡话，而且并不是睡着时，怀疑是脑转移症状），问是真的假的。然后说自己住重症室的这几天经历了很多事情和场面，感觉自己的病床就是一辆车，到处跑，分不清哪个是现实。连和我们视频都不知道是真的还是做梦。我知道阿来替尼是抗脑转的，所以不太相信医生的判断。妈妈问我，她是不是痴呆了，分不清哪个是现实，感觉灵魂到处飘荡。我仔细回忆她出现这种有点糊涂分不清哪个是现实的症状是合适开始出现的，怀疑可能是止疼药造成的或者是止疼针造成的。于是我查了盐酸曲马多的副作用中，确实有产生视觉障碍和幻觉的效果。呼吸科的肿瘤专家来查房时，我反映了这个情况，大夫肯定了我的猜想，然后说腿不疼了就没必要再吃盐酸曲马多了，什么时候疼什么时候再吃。由于母亲始终不能下床，虽然腿不疼了，但是仍然不能坐起来，所以向脊柱科发了会诊单过来检查脊柱。看有什么办法让母亲及早恢复生活能力！

今天9月7日是母亲吃阿来替尼的第11天，饭量不错，而且自己吃的（之前骨转手腿都抖动严重，无法自己进食）。早饭吃了点一个蛋清，两勺蛋白粉，几口鸡腿肉和葱花饼；午餐吃了半份鸡蛋羹半份燕麦粥，几片苹果和桃（之前根本吃不了这么多），而且很配合的将之前不愿意喝的广安门中医院肺癌专家给开的中药也一饮而尽。看着母亲的样子，感觉自己幸亏没有早早放弃一切，希望吃了阿来替尼后面会越来越好！晚