【觅友经历】一些经验与教训

【确诊时间】2020年12月31日

【患者年龄】63岁

【治疗医院】北京肿瘤医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌

【基因突变】EGFR  l858r突变、tp53突变

PDL1表达】阴性表达

【治疗过程】靶向药

【其他用药】中药

【是否转移】骨转


从第一次做CT到确诊,整整1个半月,整理一下教训和经验,希望其他患者少走弯路,当然也希望我的经验永远没有人用。

1.坐标北京,协和北肿东肿等大医院,除了血液外的检查,几乎都要排队,不过CT,增强CT这类的预约会稍微快一些,整体来说专科医院要快于综合性医院。所以想要节约检查时间,可以首次看病时候就空腹,也许血液类的检验当天就可以完成,同时尽快预约下一个检查。

2.北京一些后起的医院,比如北京大学国际医院环境很好,做ct类的检查几乎当天,最晚第二天就可以,当然这是我这两个月遇到的情况,不知是否是疫情期间,异地就医的比较少,但是医生水平我不敢评价,毕竟除了检查并没有就诊。如果着急检查,不妨考虑人少设备新一些的医院。

3.关于穿刺,如果有骨转移,医生会评估肺部和转移部位的组织获取难易程度,大医院一般相对保守,会选择难度小风险小的位置,比如我妈妈的问题,协和会诊和医科院肿瘤医院全都建议穿刺骨头,但是骨头穿刺的后期基因检测问题,在我追问时,没有医生给我正面回答,都说下一步再说。所以为了不让家人遭罪,在相对安全的情况下,骨头和原发灶还是要争取原发灶。

4.穿刺预约,我们耽误了近两周,东肿的医生建议我们穿刺骨头之后,排队检查4天,穿刺医生1分钟把我打发了,说,骨头穿刺我做不了,你要挂骨科,我追问,您看肺可以么,回答,血管太多做不了。回家反思,是不是想做穿刺应该直接拿着片子挂放射科,毕竟还是谁做找谁比较好。当然,因为两个大医院都建议穿刺骨头,我就放弃了肺的想法,也是由于东肿的医生打发了我,考虑到挂骨科排队不知道又要什么时候,才让我又重拾穿肺的想法。

5.一顿搜索,网上查到号称小柳飞针的柳晨医生,怕挂号面诊浪费时间,所以直接网络问诊,上传增强ct片子,当天回复第二天安排检查,第三天做,全程30分钟不到,第四天上午出院,第五天出病理报告。我们在京西肿瘤医院做的,因为是全自费,所以服务环境都很好。听说柳晨医生在北京肿瘤医院也有门诊。

完毕!希望在确诊的道路上,少走弯路,多争取时间!

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辛苦了!在北京看病都这么费劲可想其他地方的病友有多麻烦,感谢走心分享!希望妈妈越来越好❤️
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2021-02-16 08:26:49
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感谢,我们家也耗费一个月确诊,基本上就是在排队,光是穿刺就等了七天,确实当时应该选别的医院做穿刺。
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2021-02-14 21:06:16
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我跟你妈妈的情况完全相同,只是我没有吃中药,2019年4月29日开始靶向药治疗至今,目前奥希替尼+安罗替尼。
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2021-03-02 16:59:34
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第五点的 网上看诊是在哪里挂号 我不方便外出特别是长途 又想看大医院大城市的医生 我觉得你这个方法很好 能不能分享一下?
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2021-03-03 09:15:52
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看病灶大小是早期,是不是可以petct后就手术,不用穿刺
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2021-02-14 23:12:26
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