【觅友经历】2020年2月10日被确诊为肺腺癌晚期,胸膜转移及脑转,现在还在吃凯美纳

【确诊时间】2020年2月10日

【患者年龄】51岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌晚期

【基因突变】19突变

【治疗过程】靶向药(凯美纳)

【是否转移】胸膜转移、脑转


2020年1月份突感胸部不适,出现胸闷,胀痛,气促,但没有明显咳咳,偶尔吐痰也没带血丝,也不发热,当时各地疫情严重,不敢上医院看,哪道得了新冠,可是这几年我家里建房及装修都在家没出过外地呀,想想也不可能得新冠啊,我出现症状都几个月了,有时好点有时又严重点,不像新冠病症,家人都健康无事,就我一个人得病,想等房子装修好空出时间再去看病,于是就这样等把房子装修好于农历过年前入住,忙这忙那把看病给耽误了。


过了年由于疫情严重,到处封村封路,给我看病造成很大麻烦,2月3号我想去镇医院看病,路上遭到阻拦,说明情况也不让,劝我不能出村,即使我们放你过去,路上还有更多关卡不给你过去,要过去也要镇里特许的通行证,每个村只有一位干部有这张证,正好有证的村干部在镇上轮流执勤,回不来,出于无奈我回到家里,过几天我的病情也更加加重了,胸闷,胀痛和气促,上2楼都要喘几口气,停歇一下,浑身没劲,心想这次肯定患了重病,再不去看病肯定熬不过多久得见阎王去,这次不管怎样阻拦肯定得去医院了!


2月9号再次来到村路口,我努力说明情况,于是2位村干部正要去镇上采购油盐蔬菜等村民生活物资,坐上他的三轮车经过3个关卡来到了镇医院就诊,马上拍了CT,出报告后我就知道得了重病,报告上写了左上肺占位,胸腔有大量积液,我当时也不那么怕的要死,因为我事先作了最坏结果,已经有了承受严重疾病的打击能力!拿着片子找医生看,接诊的女医生看后说你找上级医院再看看,可能有点严重,于是我只得先回家,路上连车都没有,经过3个关卡说明情况,走了4里路回到家,中午后自己骑电动车去县人民医院找胸痛门诊看病,急诊医生看后说现在正处于疫情严重期间,好多医院科目处于半停诊状态,有些好医生抽调别处去了,给我开了病危家属通知书和转院证明、新冠期间特别通行证,叫我去市级医院就诊,由于当天太晚只能先回家,决定明天再叫救护车去市医院


2月10日一早我和老婆在村口等,7点救护车来了,经过1小时快速行驶来到了市医院,马上挂号,和医生说明我患病情况后,医生给我开了增强CT,血液化验等检查项目,并劝我不要太紧张,有可能是其他疾病,肺结核也是这个情况的,尽管医生如何说,我也知道是在劝病人,这是医生的职业道德,我也很清楚自己的病情,不管检查结果有多严重,我完全做了心里准备,能够承受最坏结果,不怕!


下午3点左右,血液指标出来了,cea162.5!已经对病情有底,过一小时后ct报告出来了,正如我事先预料一样,老婆非常紧张问我怎样,我说和我预料一样,报告上明显写着首先考虑肺癌,肺门及淋巴结肿大考虑转移,而且看报告挺严重的,老婆马上抑制不住情绪抱头痛哭,看到这情绪我最坚强也控制不住情绪眼泪哗哗地流了下来,不是为我的病而难过,而是为了老婆和家里还在读书的女儿而流泪,我该怎么办啊,想到这我赶紧强忍住泪水,我自己不能倒下,劝老婆说不要哭,不要悲伤,我挺的过来,不怕,即使不能医治也不怕,人总有一死,只是早晚,要么不医治算了,家里也没什么钱可医治这么大的疾病,回家算了,把钱留着你扶养女儿长大,但老婆更伤心啊,务必怎样总该治疗。我们把检查结果告知亲人和朋友,大家都劝我不能放弃,说你还年青,不能就这样算了,现在医学这么发达,一定能够治疗,钱大家会帮忙想办法,哥哥在电话中也努力安慰我情绪,不能放弃!有我们大家在,一定会挺过来的!


在大家的劝说下,我拿着报告单去找上午看的专家医生,医生看后也是叫我先住院,等进一步检查结果出来再对症治疗,我也心情平静了好多,要听医生话,医生说我现在你还年青,不能就这样放弃了,到了快下午5点了,于是赶紧去办理了住院手续,由于新冠疫情间要测体温,我在医院来回奔波办这办那,加上上楼梯时都喘气,体温达37.6度,不允许收入病房,得到下面发热门诊排除新冠可能后再来入住,医生在排除我没有风险地区往来史后,过半小时体温已回到正常才对病房主管医生汇报情况,于是才被病房收纳,起初住在全科医学科,做了各项检查和抽了大量胸水,脑磁共振有写“脑转”打了?也不是很确定,医生说是等胸水脱落细胞检测报告,也就是基因检测,要等好几天才会出结果,在全科医学科一星期后被转入呼吸与危重症医学科,做了pect骨扫描,排除了骨转移,4天后基因检测结果出来医生告诉我19突变,她说恭喜你可以出院了,我起初还莫名其妙,没有治疗叫我就出院是否医治不了啊?心里在问自己,也没有过多问医生为什么,反正由医生说了算,后来医生在告诉我怎样医治一些情况,说只吃靶向药,你正好可以吃这种药,是基因突变者吃的,不用住院和化疗了,买药回家就可以吃,而且这个药已经纳入医保报销范围,一个月不到2千元,医生给我开了处方,凯美纳(盐酸埃克替尼),4盒可吃28天,吃完前再开,于是办理了出院手续回县城,在定点指定医保药店买了4盒凯美纳,去医保办理了特殊病种并办理购药报销手续后回家开始了漫长的凯美纳治疗,一星期后病情好转,中途若干次去医院复查,每次肿瘤有所缩小,10月份做了pect,还未有发现骨转移,治疗期间,我也网上看了各种论坛和知识,也稍微了解用靶向药治疗的各种情况,反正不管怎样,我对我的病情一点也不紧张,对生活保持乐观状态,在家修养,生活完全可以自理,和正常人基本没什么两样,周未小女儿读书回家陪伴,老婆已经在厂里上班并住在厂里,每个月发来生活费,只是辛苦了老婆,这辈子我该怎样报答她啊!


吃了11个月靶向药,已经办理了凯美纳后续免费治疗手续,并拿到了第一次4盒靶向药,感谢凯美纳官方能够免费给病人治疗!我对以后更加有了信心!以上就是我近一年来的治疗经历,由于文化程度有限,写的很不好,请大家见凉!
最后祝病友们树立信心,战胜病魔,早日恢复健康!

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脑转吃奥希替尼更有效!注意脑部必须照核磁才清楚
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2021-02-02 15:07:07
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加油💪,我2016年确疹肺腺癌晚期到现在还很好我相信有CR的那天,加油💪
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2021-02-02 22:28:30
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2023年2月14日脑核磁共振查出0.5厘米转移瘤,经印版蓝合9291+AZD3759(原料150mg)2个多月联药,脑转移瘤消失,2024年1月17日颈部锁骨淋巴结肿大0.9x06厘米,比之前二年0.7x0.3厘米增大了,并且穿刺涂片找到ca细胞,由于检材太少不能做病理。
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2024-02-15 21:15:43
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好久没来更新了,现在吃凯美纳已经14个月差不多,上个月体感不好,似乎感觉有缓慢耐药迹象,3月16日ct片显示右肺上叶一6mm磨玻璃结节,右肺中叶一3mm实性结节,余同前次相仿,4月13日血指标有3项异常,淋巴细胞数轻微下降出正常值,尿素和肌酐上升出正常范围值少许,肿瘤标志物cea有少许下降,从上个月49.5至现在44.5,可为什么3月份体感不好呀,胸腹部还胀痛嗳气,4月23号又去增强ct,和3月份基本差不多,医生叫我不要多想,药先继续吃,这些天体感又好了很多,到底什么原因不得而知。现在就是担心真正耐药后出现全身转移,哎……反正先继续吃凯美纳再说
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2021-04-28 09:19:36
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加油
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2021-02-10 15:01:42
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你好, 目前有没有吃孟白9,体感情况怎么样呢?
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2021-07-03 00:33:14
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好心态才能更好的对抗小癌,加油!我也是突变19个位点,吃易瑞沙,现在伊瑞可
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2021-02-14 14:20:47
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真幸运,我们靶向药没用,正在化疗
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2021-02-02 22:11:30
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跟我妈妈病情差不多 晚期脑转移 基因检测阳性 医生说脑转移直接吃第三代国产靶向药阿美替尼
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2021-04-18 19:33:59
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如果脑转了需要吃奥希替尼
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2021-02-04 01:36:20
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祝好运
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2021-06-20 16:32:05
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加油!愿您越来越好!
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2021-02-04 10:30:19
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由于担心耐药转移,4月13日双倍吃凯一星期后转正常用量,5月18日做了次全身pet-ct,情况还不是那么糟,排除骨,其它脏器转移,胸部还和ct差不多,但是cea突然比上月13号涨11个点为55.6,故在5月19日又双倍服用凯药,6月6日后减为正常,6月9日查cea比5月18稍降低4个点为51.6,现在还在增量和正常用量轮流吃,已经缓慢耐药了,准备换仿92试下
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2021-06-15 21:03:53
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👍👍👍
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2021-02-06 00:54:35
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加油
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2021-02-02 23:44:59
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加油,看来你年龄也不大
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2021-02-02 18:19:17
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加油!后面会越来越好的
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2021-02-02 23:59:45
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加油!
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2021-02-03 01:01:30
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加油,希望靶向长久
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2021-02-04 16:58:27
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好久没来更新了,自从凯美纳16个月耐药后,现奥希替尼单药,奥希联804,3759连804都轮流吃上快6个月了,上几个月腿脚臀部皮疹严重,现在好了,但头皮皮疹还是有点严重,好多结痂了,不利于洗头,个人觉得副作用比凯美纳还严重
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2021-12-12 18:13:12
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真好,加油💪
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2021-02-02 18:55:31
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加油!
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2021-02-02 13:21:53
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吃凯美纳一个多星期后胸部,背部出现皮疹,并伴有痒的感觉,偶有几次腹泻,后来没有腹泻了,只有皮疹还在发,起初不多,随着时间推移,皮疹慢慢多了起来,从胸背部向腰腹部漫延,头皮也长了好多皮疹,摸摸头发都痛,更不能用力梳头发,牵拉头发会更疼,复查时问医生怎办,医生说大部分都有这个现象,属靶向药的副作用,医生给开了几盒药内服药和地奈德乳膏,地奈德乳膏到现在还未擦完,因为4,5个月后皮疹已经慢慢消失,是不是副作用小了药效开始缓慢失效了才有这个现象啊,我也不是很了解,但是中途每次复查肿瘤都有所缩小,cea也在降低,医生说还是有效的,继续服用凯美纳
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2021-02-03 05:13:18
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加油💪
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2021-02-02 13:23:48
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觅友们,我前段时间凯美纳缓慢耐药于6月19日停药,开始盲试孟白92,每天早晨6点15分前后空腹服用一粒,今天19日已经11天,现在感觉不错,后背多了点皮疹和偶尔出现过几次轻微腹泻,无不良反应,但愿盲试对了,能够长久服用!
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2021-06-29 15:17:03
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1月18日做了脑核磁共振和全身骨显像ECT,脑转移核磁显示一直控制不错,2月24号cea29.6,还是有缓慢下降。25号开始,这阵子连药方案,上午3759(100mg) 中午印蓝9291(80mg) 夜里3759(100mg)。3月3日开始上午3759(100mg)中午 9291(100mg)夜晚 3759(100mg)吃的全是原料药,头疹经药膏药水涂,口服药吃等,好了一些,但是右肩胛骨及右手时有麻木加重趋势,1月18日ECT检查:说是右侧第9后肋骨显像剂分布增加,其余骨显像清晰,未见明显异常及显像剂浓聚区,诊断意见,右侧第9后肋骨代榭活跃灶,请结合临床考虑,建义进一步检查或者定期复查。没有查出肩胛骨问题呀,难道没查到,过几天又得要复查去了。
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2022-03-08 02:00:44
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1月18日ECT首次出现右侧第9后肋骨转移迹象 ,但痛点不在这,反而右肩胛骨及右肩右手时有麻木和疼痛,这时什么原因,查不出还是原颈椎病及肩周炎犯了,看来又要去查了
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2022-03-08 02:07:08
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21 突变可以怎么联合用药吗
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2024-03-27 05:13:22
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