一线维持用奥拉的真实世界是怎么样的？ | 患者自述

我的治疗没有什么特别的地方，就是体检发现了卵巢癌，然后马上动了手术，做了七个疗程的化疗，接着就使用了奥拉帕利。

患癌后，我了解到卵巢癌是一个发病隐匿、发现晚、复发率高、死亡率也高的恶性肿瘤。在以前，人们治疗卵巢癌的手段就是手术和化疗，化疗完之后就是等，等着它复发或不复发，但卵巢癌复发率很高，我们卵巢癌患者的前程非常灰暗。

奥拉帕利可以延缓复发，是一个很好的药，在奥拉帕利进入中国之后，我就开始吃这个药，那时候2万4千多一盒，今年开始一线患者自费购买后可以参与慈善援助项目。

药的效果很好，体感也挺好，但是确实经济负担很重，哪怕参与了援助也太贵了。

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这个费用绝大多数的病人和家属都是承受不起的。我开始维持治疗后，看到我们市，从我一个人开始用，一直到奥拉帕利降价前，可能也就只有三四个人、最多四五个人一直坚持在用。我们市八百多万人口，不可能只有这几个人患卵巢癌，按我估算也许使用奥拉帕利的患者都不足1%。

那么其他人呢？其他人有可能是早期的患者，不推荐使用维持治疗，也有可能是耐药的患者，已经不适合用维持治疗，说不定还有一部分患者不知道有这个药，所以不用。但是，更多的肯定是知道这个药，也适合用，但是用不起的病人。

这么一个花费了无数人力物力开发出来的、可以造福卵巢癌病人，甚至治愈她们的药物，却让卵巢癌患者望尘莫及，这种看着救命的药不能用的心情，对一个患了癌症正在绝望中的患者来说太残忍了。

后来19年年尾，奥拉帕利二线维持治疗的适应症成功进入医保，进入医保后各地的报销比例不同，一盒奥拉帕利报销后的价格在1000-8000元不等。

与此同时，奥拉帕利降价，从2万4千多一盒变成了9464一盒，一线维持治疗的患者在参与慈善赠药后每个月花费大约1万3千左右，大幅度缓解了我们卵巢癌患者的经济压力，有更多的人能用上这个药，我觉得是很好的事情。

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但是它的可报销适应症太窄了，只有铂敏感复发的患者购买奥拉帕利能够用医保报销。未复发的患者想要报销，只能等复发后，可是我们使用奥拉帕利就是为了防止复发，复发后再使用这个药就太晚了，好药应该用在刀刃上不是吗？

可是如果选择了自费奥拉帕利进行一线维持治疗，就无法使用医保报销，那么哪怕是降了价的奥拉帕利对很多人来说也依旧负担不起。据我所知，哪怕在多个癌种的靶向药中，目前PARP抑制剂的价格也是较昂贵的，就算是一个工薪的家庭要负担起奥拉帕利的使用也很困难。以前是吃不起，现在是能吃得起，但是家里要伤筋动骨。

在用药的过程中，我还看到有一些人，为了省钱到印度、孟加拉买药，用仿制药。仿制药并不能做到与原研药百分之百吻合，与原研药有很多细微之处的差别，但药物往往是失之毫厘，谬以千里，仿制药能有原研药多少疗效？谁都说不准。

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所以我看到说要呼吁奥拉帕利一线维持治疗适应症进医保，我觉得真的很好，进了医保之后使用奥拉帕利的门槛就低了许多，让更多的人有机会用上这个药，不至于出现有救命药，但是倾尽全力都吃不起的情况，这就是我的想法。

医保谈判结果很快就要公布了，我希望医保谈判的结果会是被所有卵巢癌患者和所有关心卵巢癌患者的人们所希望的那样。

癌症的治疗依旧很艰难，但是我觉得，我们至少要有更多的，可以努力走下去的机会。