【2-052】我的SLE确诊之路日记

文/向日葵，女，29岁，sle1年

地标：北京

一直以来我都觉得我身体是最棒的，每次体检都满分，平时连些小感冒都没有。

2014.12.01我可爱的宝宝出生了，顺产，一切顺利。 在宝宝出生前一周产检，尿蛋白2 ，之前所有产检都ok,尿都没有蛋白，医生担心这个是先兆子痫(以前叫妊娠高血压，尿蛋白 高血压)，安排住院观察，可是子痫要高血压，我24小时检测血压都正常。医生说可能宝宝压到肾，生完就好了。就因这句话，生完孩子没有再去复查。

2015.3.1产检3个月结束，开始上班。白天上班，晚上带小孩，还做家务，生活很忙碌，每天都很辛苦。偷偷躲被窝哭，为什么家长都这么忙，没人来帮我一把。

2015.4月份开始掉头发，偶尔手脚痉挛，去医院验电解质，妇产科医生说这个是哺乳期缺钙，缺一些维生素，开一些回去补补。

2015.5月份，脸、手关节处开始长红斑，脱发、手脚痉挛依旧，胃口很差，四肢乏力，容易饿，一饿就狂吐，左手指头发热，感觉血要喷出来。去看中医，做了指头放血治疗，不见好转。一晚半夜饿，吃面包配开水，又拉又吐，肚子痛得无法站立，直接挂急诊挂点滴，竟然手指头也好了/微笑。 这期间因为没确诊，吃了很多不宜吃的食材(羊肉、发物、花菜、芹菜、菇类)现在想想好可怕，这些都是加重病的，我还天天当补品吃。

2015.6.1给宝宝断奶。感觉身体越来越差，准备断奶完，好好调身体。

2015.6.8，带市医院检查，直接收入院。开始一序列的抽血检查。 2015.6.12确诊系统性红斑狼疮 开始治疗之路，每天挂瓶(甲泼尼龙粉针、耐信、凯时、大株红景天、天晴甘美万汶、速尿) 现在还在医院治疗中。 疑问：尿蛋白和过度疲劳引起系统性红斑狼疮，还是本身就有SLE，而引起尿蛋白？

求解 总结:很多医院还没有这科，医生往往也想不到这方面，经常会误诊，延误治疗，早发现早治疗。

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