【089】狼疮伴随着我已经4年

今年是第4年,4年里每几个月就奔广州复查拿药,坐了6.7个小时的车,还好每次有他的陪伴,也谢谢他一直在身边… 2011年,我们刚交往不到几个月,我就查出系统性红斑狼疮,但他还是选择留在我身边,经医生的介绍转去了广州附属三院。住院治疗,做了肾穿,4型,其实到现在我对自己的病情都一无了解,我只知道每天吃药,因为每天要上班,爸爸每天早上都帮我把药包在小小的纸上让我带去上班,每一天如此。 就这样我跟他一直挺好,他的爸爸妈妈也很疼我,只是他们不知道我的病情,过了两年,他才把我的病情告诉家里人,他的爸爸妈妈也没有明确的反对,只是担心能不能生孩子,会不会遗传…但他很坚定的要跟我在一起 就这样懵懵懂懂的过了四年,我真的不了解系统性红斑狼疮的病情。现在一颗激素,一颗骨化三醇,一颗帕夫琳,一颗赛能,还有一颗钙尔奇。。考虑到吃爱若华不能怀孕。去年10月份就把爱若华停了,到现在。没什么感觉,过两个月就要去复查了,希望结果不会差…… 他之前陪我去复查,听一个大姐说这个病控制得好是可以不用吃药的,然后他就一直记在心里,一直叫我乖乖的,把病控制好,才能把药停了,他真的听信了那个大姐的话,只是他不明白,如果真的能停药病能治愈,那要我怎么做都行!! 我只想过两年结婚,跟你一起生个健健康康的小宝宝,那就没遗憾了~


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你现在吃的药已经很小了,维持最低量了基本,某些药要减要停要跟医生沟通,别私自减停,另外全部停药那还要看身体情况及狼疮轻重,有个别停药的都是狼疮很轻的,几乎没有伤及到血液内脏器官,或者停了激素,但还有吃着纷乐,赛能等其他药控制着,这些都要跟医生沟通好,你的肾已经有狼疮侵害了,4型,最好还是别停了,吃着最低维持量稳定就很好了,估计等到怀孕以后药量还要再调整,怀孕对狼疮是有很大影响的,特别是有狼疮肾,更要注意
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2015-03-23 10:33:32
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恭喜本篇被收录《一千零一夜》1001SLE故事合集,编号089详细请看:《一千零一夜》汇聚温暖的SLE故事 

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2015-06-01 15:14:24
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加油,欢迎你来。
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2015-03-23 09:11:52
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那位大姐说的是对的哦,控制稳定了是可以不用吃药的,不过比较少有人可以达到这样的效果,不过稳定下来生宝宝是没有问题的哦~
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2015-03-23 09:38:52
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有遗传的几率,但是不一定会遗传
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2015-03-23 10:34:12
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能遇到这样的好男人不容易哦,好好珍惜呢
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2015-03-23 10:47:11
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要坐7个小时的车,好久啊,很远吗
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2015-03-23 10:55:36
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我已经7年了,加油。
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2015-03-27 22:37:37
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很幸运的楼主,羡慕
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2015-03-25 19:24:02
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我也四年啦~ 我们是邻居,我是揭阳的~
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2015-03-26 01:13:55
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