生命以痛吻我,我该怎样报之以歌?!

        凌晨3点,睡不着,开始记录我的生病治疗史,既是宣泄、反思,也给其他病友参考。
        我39岁,女。2020年7月确诊肺腺癌3C期,肿瘤4.2*3.8,多发淋巴结转移,对侧4R组淋巴结转移。医生说不能手术,等基因检测等时候做了一次化疗。基因检测EGFR突变,19号外显子缺失突变,丰度69%,但是TP53也有突变,丰度47.8%。于是转入华西吃了不到一个月阿法替尼不耐受,找到周清华老师做了评估可以降期手术,9月开始吃奥希替尼+安罗替尼,11月病灶缩小一半,11月30日开胸手术切除左上肺,术后奥希替尼辅助治疗。这个阶段身体底子很好,术后恢复很快,心里特别乐观,术后感觉一切如常,生活没受到影响。
        2021年8月到黄水避暑,屋子有点潮,开始睡不好。9月回城,养了一只小鸽子、两只玄风鹦鹉,开始咳嗽,睡觉时右胸经常有痛感。10月复查发现双肺散在结节明显增多,部分增大,主要集中在右肺中叶和上叶。为排除养鸟引发的炎症,吃了两周莫西沙星,停药两周后ct 复查,发现结节急剧增大,11月立刻入院,12月2日再次手术解除右肺中叶和部分上叶,术后身体状况很糟,吃不下,睡不着,排便不畅,呼吸困难,病理结果显示小细胞肺癌。医生给了治疗方案,化疗+免疫,后面再放疗,下周开始。
        从腺癌发展到小细胞癌,我看大数据只有14%的概率,真没想到被我遇到了。本人不抽烟,但是之前的办公室常年有两个抽烟的同事,且长期不自觉都在办公室抽,我被动吸了近10年的二手烟。这些天总是哭,没有办法抑制,看到父母的白发、看到几年前因小细胞肺癌失去父亲现在又照顾我的先生,他还为陪我治疗放弃了美国全额奖学金的博士录取通知书,我们甚至还没来得及生个孩子……我觉得老天太残忍了。
        未来是一条灰暗又满是荆棘的路,我该怎么走?

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看来,手术的风险确实很大。人生总要拼博。自己努力过了不后悔。
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2021-12-21 07:03:03
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根据您提供的文字表述,我发现了以下的问题,供您参考吧。 一,您的基因检测结果为EGFR突变,19号外显子缺失突变,伴有TP53突变。那么在一线药物选择上存在瑕疵。TP53突变只是对奥希替尼友好,对其他的EGFR突变药物均疗效不佳。这也能解释您为什么奥希替尼加安罗两个多月,病灶就缩小一半。 二,癌症的治疗,内外科的治疗理念存在着明显的差异。能不能端掉肿瘤的老巢是外科考虑的问题;端掉肿瘤老巢容易,但能不能解决导致患者发生肿瘤的根源被解除,主要是内科要考虑的问题。我无意评价您的手术效果,相信周老师的手术能力,也特别赞赏您勇于二次手术的毅力。我作为一名肺癌患者家属,对您当时的处境和抉择的艰难感同身受。 三,肿瘤患者的护理和治疗同等重要。护理不当,患者的任性,都可能给治疗带来严重影响。你现在出现的吃不下、睡不着、排便不畅,这是肿瘤患者治疗中出现的伴随症状。但这些问题务请抓紧解决,这些问题将会影响你的后续治疗。呼吸困难是您两次手术的肺伤害造成的,只能是通过运动提高肺活量加以解决。请不要卧床,积极运动,把握好度,慢慢适应。 四。病理转型后,癌负经两次手术减轻,可安心治疗,在适当的时候免疫跟上。 五,不管是在治疗还是康复的过程中,防感冒、防感染、保营养、好心态、动起来,都是永衡的话题。不用多说,您都懂。
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2021-12-21 10:42:49
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我也是吸了二十多年二手烟,办公室的危害很大!先平复一下,小细胞对化放疗敏感,希望能看到好的结果。尽量把身体恢复好,前面的战斗需要很强的体力的,加油!
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2021-12-21 05:24:35
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我们是德阳的病友,姐姐加油
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2021-12-21 17:58:44
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不做疾病的俘虏,要做战胜病魔的勇士!加油!!!
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2021-12-21 07:18:19
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你好!我是病人家属,近10年的酸甜苦辣只有自己知道,我老公也是腺转小细胞。2013年43岁确诊,14年手术切除,肺腺癌,未放化疗 。16年转移喉部,压迫声带,声音嘶哑,基因检测EGFR19因子突变,开始服用吉非替尼,4天左右肿瘤开始变小。18年9月耐药,服用奥西替尼,20年底耐药,喉部放疗25次,肿瘤缩小。但是,纵膈、腋窝淋巴肿大,21年3月化疗4个疗程,肿瘤缩小。同年10月,纵膈淋巴再次增大,11月放疗25次,肿瘤缩小。现在腰椎,肋骨酸痛,应该是转移,待做ECT确诊(11月做的ECT还未发现)。2022年1月,发展的超级快,只能吃止痛药,肝转移,穿刺活检转为小细胞癌,目前准备免疫(英菲凡)加化疗。请问你的化疗用的什么?一起加油
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2022-01-10 18:51:26
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加油!
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2021-12-21 12:00:04
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第二次也是开胸手术吗?小细胞癌对化疗敏感的,现在要好好养身体,慢慢恢复
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2021-12-21 08:13:36
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一定要自己了解病情,不要被疾病吓倒,要自己救自己
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2021-12-21 12:41:21
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加油加油,一定会好起来的
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2021-12-21 09:44:56
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我也是成都的病友,一起加油
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2021-12-21 10:05:37
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现在治疗效果怎么样?
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2023-07-29 11:25:19
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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