8月初,我们开启了《飞舞的蝴蝶2》征稿序章,也收获了许多感动的战狼故事。
现在#陪伴#主题征稿即将告一段落,但是爱的陪伴从未停止,为了让这些爱温暖你我,互助君将为大家分享一些优秀的战狼故事。
纸短情长,希望这些真实而又独特的战狼经验能帮助到你。
日子过得真快,不知不觉与SLE相伴近20年了,人生已过去大半,现在已到中年。我是在人生最美的年华得病的,当时的一两年无法接受,常常会象大多数人一样问,为什么是我,为什么是我。在刚得病的前几年,我甚至翻阅过大量中医书籍,给自己开药方吃药,也去过北京协和医院,我想很多病友或许都和我一样。经历这么多年的磨砺,我现在全然接受自己生病,也想明白为什么我会得病,因为自己的‘狼疮性格’,爱钻牛角尖,不肯原谅自己,也就是完全不爱自己,不善于表达,很多东西都内化了,然后不断的攻击自己,直到得病。原生家庭对我影响很大,我生长的环境比较压抑,在这儿不便过多的说起我的家庭,但有一点想说,大人们不要过多的责骂孩子,因为孩子不会不去爱你,但会放弃爱自己,这一点是很致命的。因为身体的原因我没有成家,直到现在我都认为自己的选择是没错的,因为sle是很消耗人的病,精力有限,常常疲惫不堪,更深层次的原因是性格因素,我深知自己没有能力去爱,所以没有办法给别人一个幸福的家庭,所以放过自己,也放过别人吧。没有孩子,这一点对于我来说是无比遗憾,因为我很喜欢孩子,也想过多次去领养一个,但自己都照顾不了自己,怎样去照顾孩子,所以只能放弃。为了不拖累家人,患病这近20年来我一直坚持工作,首先要保证自己有经济能力去看病,因为要强,所以自己得病的事,从来没给别人说起除了自己的家人,因为一旦让别人知道自己有病,工作就很麻烦,没人会让你在重要的岗位工作,或者根本不会要你。
因为精力不如正常人,工作上总会感到力不从心,因此也经历了很多挫折,但我一直坚持努力把它做好,通过自己多年的努力,我买了房子,有了栖身之地。特别想提醒得病的病友们,在病情得到缓解后一定要去工作,在经济上独立,在人格上才能独立,而且工作后与人交往,很大程度上对我们的病情有很大帮助的。我一直在接受治疗,3个月复查一次,雷打不动,药从未断过。
中间也多次住院,都是自己一个人,许多尴尬只有自己知道,住院做肾穿时,签字的人都没有,本来不想麻烦任何人,无奈只有把自己年迈的母亲叫来,心中无比悲凉,真的不愿意拖累别人。我的病一直在发展,2017年做的肾穿,当时报告分型为膜性肾炎5型,因为长期吃激素和免疫制剂伴有大量的副作用,满月脸水牛背都不算什么,对于一个女人最致命的,就是长期大量使用环磷酰胺导致的提前闭经。得病这么久,还有疾病本身导致的狼疮性头疼,意识障碍等。此病久了许多人会股骨头坏死,所以我一直强迫自己锻炼,打羽毛球、游泳,我深知如果有一天患了股骨头坏死是没有人能帮我的,只能获得别人的同情,生活质量会骤然下降,这是我无法接受的,我宁愿生命有足够的宽度,而不是它的长度。每次运动完其实都很累,而且一连几天都缓不过来,但我依然坚持。老天是公平的,我纵然失去了很多,但从另外一方面我让自己得到了无限的成长,这一点是非常的难能可贵。因为得病,也算因祸得福,我的性格变了,至少我现在学的在慢慢爱自己,而且我现在也能够很好地处理自己的情绪,苦难对于任何人都是一笔无价的财富。为了活着所以活着,总得找理由活着,有时候我也想放弃,因为多年与疾病相伴,我有轻度抑郁,常常有深深的无力感,甚至有一种活不过来的感觉,但我努力与之抗争,因为没有孩子,从精神上是缺乏寄托的。我有一项爱好就是旅行,我觉得这也是支撑我下去的原因,因为我对未知世界的好奇心,这么多年,我一直没有停下脚步,一直在旅行,目前除了广东还没去过,其它的省都去过,走出去心情才会开花,一切痛苦与烦恼会被这美丽的风景淹没。
感谢您阅读到此,如果觉得对您有用,记得转发给更多需要的人,同时欢迎大家在文章底部留言,互助君与您一起解锁更多战狼资讯。