高浆卵巢癌这一遭,三生三世的罪都受尽了 | 觅友故事

“我是很健康的,我从来几年都不感冒发烧,而且每年都有体检。”

“我确诊的前一年9月份刚刚体检完,到了第二年的5月份,一年都不到,突然就发作了。”

“小病不断,大病才不来,平时不生病,一来就大病。”

57岁的杨姐声音十分爽朗,能让人随着她爽朗且幽默的话沉浸到她的故事里去。



平时不患病,一来就大病


杨姐是在18年5月20号这个日子里,发现阑尾那儿不舒服的。阑尾剧痛,看医生,医生就觉得会不会是阑尾炎?

1.jpg

图片来源:图虫网

可是杨姐的阑尾十年之前就切除了,怎么会是阑尾炎呢?

在排除了阑尾炎之后,杨姐就在医院做了一个全身扫描的PET-CT,扫描之后医生问杨姐有关闭经的情况,杨姐讲完以后,感觉气氛沉重,就明白结果估计不太好。

结果果然很严重,是卵巢癌。

杨姐说她那会儿感觉就是天旋地转,觉得自己就是一个垂死的人了,在街上看到一个老年人,都觉得那老年人身体比她好。

一个中年人真心实意地羡慕一个老年人身体好到底是个什么样的感受?只有生了病的人才能知晓吧。

后来杨姐又做了剖腹探查,手术做了10个小时,CT显示她已经转移——淋巴转移,大网膜转移。

做完活检,杨姐确诊高级别浆液性卵巢癌3C期。


2.png
图片来源图虫网


1.化疗一次,狂吐十斤

确诊后杨姐就开始了化疗,3C期的她足足打了九次化疗,中间的痛苦经历,杨姐说:“我真的觉得惨不忍睹。”

“天天早上天还没亮,六点护士就进来给你抽血,每天抽抽血,抽完就给你挂个输液的袋子。”

我每化疗一次,就要狂吐十天,我吐到简直胆水都要吐出来,什么都吃不下去,觉也睡不好,三生三世的罪都受尽了。”

“但只要过了10天我不吐了,我就开始吃,尽量的撑一点肉起来,可是头三四次化疗完多吃还可以长几斤肉,再后面,努力吃也一点都不长肉了。”

杨姐说的话一点儿都没夸张,化疗期间,每天输液从早上输到半夜两三点,这种不停歇地打针输液,会给人一种“天天活着的意义就在病床上”的感觉,那活着有什么意义呢?

而且在这化疗期间,她就是硬顶着化疗的呕吐反应来化疗的。600多块钱一盒的止吐药对她一点用都没有,严重的呕吐都是靠自己的身体来强撑。

杨姐吐到电解质紊乱,医生就让杨姐喝盐水维持电解质的正常,又给杨姐打白蛋白,给杨姐补这补那。

但杨姐还是在不断的化疗和呕吐中疯狂减重,特别是后面的几次化疗,努力饮食体重也没有增加,杨姐从一百二十斤掉到了一百零几斤。

到了最后两次杨姐几乎都要顶不住了,从医院的床走到厕所,走得气都喘不出来。


3.jpg
图片来源图虫网


2.和化疗相比,吃靶向药好受多了

在说完化疗的痛苦经历后,杨姐说道:

“这些痛苦每一个病人都感同身受的,化疗真的不容易。所以说大家要好好珍惜空窗期,和化疗比起来,空窗期太舒服了。”

与化疗比起来,吃靶向药也太舒服了。”

12月23号结疗的杨姐,1月29号就开始吃靶向药奥拉帕利了,到现在杨姐已经吃了一年多的靶向药了

这个药也并非没有副作用,刚开始服用的第三天有点恶心,吐了一些酸水,在这之后杨姐就一直比较稳定。

后来到19年9月份,原本该去复查的杨姐没有去复查,结果10月份左右,杨姐去成都探亲的那段时间就觉得自己走路很辛苦,上下楼会大喘气,一查却发现自己贫血了。于是医生立马给杨姐安排输血,输了两天升到了79后,便让杨姐回家靠吃的补回来。

这便是杨姐吃靶向药以来,唯一一次因为没有及时复查而导致的贫血。

杨姐在空窗期除了维持治疗,其他的就是散散步,时不时练练八段锦,另外偶尔吃一些灵芝胶囊,补些硒。在“贫血事件”之后,杨姐开始注意定期复查,之后就再没出现过类似的问题了。

尽管有一些副作用,杨姐依然觉得靶向药很好,杨姐说吃这个药不用住院,不用忍受化疗的痛苦,特别是对化疗掉头发的副作用来说,是很伤自尊的,病人想瞒着不让人家知道,可人家一看你光头猜就猜到了,戴假发又真的很不方便。

吃靶向药就不会有这些问题了,吃这药的时候定期复查,注意血象,比起化疗的痛苦来说这些副作用都不算什么,生活质量也得到了很大的改善。如果可以的话,谁不愿意吃副作用小的药,而愿意去遭受更大的痛苦呢?


4.png
图片来源图虫网


3.医保适应症为什么没有一线维持?

“在听到奥拉帕利进医保的时候,大家都很兴奋很高兴,但消息一出来得知适应症是铂敏感复发性卵巢癌,真的心灰意冷。

听说卵巢癌的靶向药入医保的消息时,杨姐喜出望外,对于每一个需要使用这个药的患者来说,这都是一个天大的好消息。

因为就算是月工资两万块钱的白领,吃这个药也困难,她们还得养家、养孩子、供房供车不是?对于她们来说,入医保是减轻了负担,可以让一家人不用整天为这个买药的钱去愁。

可是在医保政策真正出来之后,大家才发现因为PARP抑制剂当时没有获批卵巢癌一线维持的适应症,而没有获批的适应症进不了医保,因此“一线维持治疗”被医保拒之门外,无法享受医保带来的福利。

好在仅仅时隔一个月,奥拉帕利一线维持适应症的慈善援助项目启动了,杨姐也已经重新申请了赠药,顺利吃上了慈善援助所赠送的药物。


6.jpg
图片来源图虫网


4.共同的祈愿

杨姐的心态很好,在对互助君说这些的时候,一直都是爽朗又幽默的样子,哪怕在说的是“让她三生三世的罪都受尽了”的化疗,她的声音都没有流露出太过痛苦的痕迹,仿佛那些事情过去了就是过去了。

杨姐的愿望就是希望靶向药的一线维持治疗能入医保,如果不能入医保,也希望原本的政策能够继续。

互助君和杨姐抱有同样的期望,相信很多觅友都有这样的希望。

最后,希望大家都能越来越好!

(了解赠药政策详情点击:卵巢癌患者奥拉帕利支付攻略!请查收!

6.jpg

封面图片来源:图虫网
责任编辑:卵巢癌互助君

新底图.jpg

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
我也是,平时感冒都很少,就是腰疼,腰疼去医院检查几次都是没事,后来肚子有腹水了才发现。现在想想腰疼可能就是卵巢癌引起的,做完手术以后,腰再没疼过。
举报
2020-07-20 11:47:05
有用(1)
回复(0)
治疗卵巢癌的药品希望国家进入医保范围。
举报
2020-12-14 22:01:07
有用(1)
回复(0)
赠药从哪申请?
举报
2020-09-23 18:58:34
有用(0)
回复(1)
就是进医保,对我们农合来说是不公平的。同样的药,卖价不一样
举报
2020-07-21 09:34:04
有用(0)
回复(0)
谢谢分享
举报
2020-07-20 09:42:49
有用(0)
回复(0)
没有手术,还少了一劫。手术后一段日子才更难熬啊……祝福你!不知道治疗效果怎么样?没提。
举报
2020-07-21 07:09:55
有用(0)
回复(0)
平时不患病,一来就大病 真的说到心坎里了
举报
2020-07-20 10:27:28
有用(0)
回复(0)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
36117 阅读
阅读全文