失去阳光的日子

【坐标】浙江杭州

【确诊时间】2018年10月

【确诊年限】2年多

【并发症】狼疮肾炎


从来没有想过,我的人生会和SLE这三个字母挂钩。早在2008年我就确诊了混合性结缔组织病。那时候我才二十七岁,除了手有雷诺现象(遇冷或情绪激动手会变白变紫,过后又恢复正常),其他没什么不适。于是开始激素治疗,人渐渐地变胖,随着减药又慢慢恢复了正常。因为对这个病不是很了解,虽然医生也说过要定期复查,但后来几年随着工作的繁忙而没去杭州检查了,药也从本来半颗强的松自己给断了,我还暗暗窃喜:是药三分毒,我不吃药也挺好的,这个病也没什么。没想到,最终我为自己的无知和侥幸付出了沉重的代价。


2018年10月,我的脸上莫名出现了大片的红斑,接着口腔溃疡,乏力,持续低烧,血压也飙升到了140,我住进了杭州浙医二院,很快被确诊为系统性红斑狼疮并发肾炎。医生告诉我,因为我劳累过度,加上太阳暴晒(我之前都不怎么注意防晒,)诱发了红斑狼疮。红斑狼疮,多么可怕的名字,它就像身体里住着一只狼,不知道什么时候,就会咬你一口。和同病房的病友交流以后,我才知道和之前的混合性结缔组织病比起来,狼疮要严重很多,它会损伤内脏,它不能晒太阳,不能吃海鲜,不能……我清晰地记得同病房的小妹那婉惜的眼神。她虽然比我小,但已经有三年的病史了。


我感觉自己仿佛一脚踩空,从万丈悬崖上掉了下来,世界失去了色彩, 眼前的一切都黯淡无光。

我还来不及悲伤,身体已经不行了。

确诊之后大剂量地冲击激素,虽然脸上的红斑褪去了,但大把掉发,脑袋肿胀如斗,身子却掉了二十斤肉,原来健康匀称的身材瘦成了皮包骨,这些激素带来的副作用让我痛不欲生。我这才领悟到医生说的激素是把“双刃剑”是什么意思。这些我都还能接受,因为我知道只要病情稳定了把药减下去就会恢复原状。可是纵然如此,我却愈加的虚弱不堪,感觉背上沉重万分,肚子也开始肿胀起来。不仅用上了利尿剂,还每天记录出入量,严格控制进水。我感觉自己在沙漠里苟延残喘,越不让喝水,越是对水有着无比的渴望。每天三顿吃药成了我最盼望的时候,因为只有这个时候才能名正言顺地喝点水。冰凉的水裹挟着大大小小的药片顺着喉咙往下滑,才是我一天中最“幸福”的时刻。住了二十多天的医院,我还是虚弱不堪,不,我感觉比原来还要糟糕。


医生说因为伤到了肾,所以要回家慢慢调理。我出院了。那段时间,我的情绪低落到了极点。我的学历不高,干过很多份工作,后来办了一个小学辅导班,因为我的细心和耐心,辅导班口碑不错,也扩招了不少学生。我还雇了老师和阿姨,踌躇满志地准备干一番事业,结果因为生病,只好把辅导班解散了。我觉得自己活成了一个笑话,我这么努力,到头来却成了一场空。


我开始了在家养病的生活,那是一段失去阳光的日子。每天一睁开眼就是吃药,餐前药,餐时药,餐后药,早上吃,中午吃,晚上吃,药比饭吃得还多。因为怕感染,我只能整天呆在家里,其实我也没力气走,走两步就气喘得厉害,我真正体会到了弱不禁风的涵义。在无数个寂静的夜晚,在别人进入香甜梦乡的时候,我却一次次悲泪长流,我好后悔,后悔为什么要自己停药,后悔为什么不去复查,为什么自己那么好强,把自己累病了……因为带着这样的情绪,我的身体一直都不见好,虽然指标上箭头少了许多,但精神状态还是极差。


后来我在杂志上看到一个故事:一个卖罐子的人,不小心打碎了一个昂贵的罐子,他没有停留,头也不回地继续向前走。边上的人问他为什么,他说,罐子已经打碎了,我对着碎罐子哭泣也没有用。我幡然醒悟:我不就是那个为了打碎的罐子哭泣的人吗?这段时间,因为我的郁郁寡欢,家里的气氛也是低沉的。我不能让最爱的我家人再担心了。既然已经得病了,那么就接受它,和身体里的狼和平共处。


我开始努力地吃东西,鱼,肉,牛奶,蔬菜,我要给自己补充营养。而且我也开始锻炼,先是在室内,慢慢的,可以到楼下走一走了,再接着,能绕江滨走一圈了。每一次的进步都让我欣喜若狂。这些进步意味着我的重生,我又活过来了!


运动过后我的状态比以前好多了,精神饱满,一段时间后,我又开始重操旧业,只不过不敢像以前那样太过劳累。有事情做了,生活慢慢地开始回归了正轨。

或许是因为生病后心理变得脆弱了,又或许是激素的副作用,我的情绪还是会时时波动,抗挫折能力也差了很多,很容易伤春悲秋,但我都能够及时调节好。告诉大家一个调节的好办法,那就是美食,美食治愈一切哦!


如今离发病又过去两年,我现在每次复查指标都很好,激素减到了一颗半,其他辅助药也少了很多。回首过去,才发现,狼也并不是那么可怕,太阳可以晒,只要不暴晒;海鲜可以吃,只要你不过敏;甚至药也可以停,只要你稳定并定期复查。就像打怪兽一样,只要乖乖吃药,定期复查,身体里的狼就会被你驯服,和你和平共处。


我知道,那失去的阳光,又回到了我的生活里!

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你好,我跟你一样哦,之前有十一年的混合型结缔组织病病史,那年我14岁,今年25岁的我确诊了红斑狼疮,有空了可以聊聊哦
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2020-11-27 19:02:58
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晒太阳会变黑不晒
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2020-04-28 14:39:13
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我也是办了个辅导班,现在基本处于解散状态。根本没精力管了,除了疫情原因,就是身体,天天在家养病。我们只有保住了身体,才有其它可能性。加油
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2020-04-27 19:37:52
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加油!人不是生来就要被打倒的!
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2020-11-27 19:09:04
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我确诊也是在杭州
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2021-06-15 17:39:17
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只看到不能吃海鲜为什么不能吃?
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2020-04-27 15:08:05
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红斑皮疹什么时候能彻底消失啊😭我的鼻梁上长了一片呈蝴蝶形状的红斑,现在治疗一个月了还没消失😭好难过吖
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2021-10-18 20:14:21
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加油
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2021-06-14 16:02:24
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你好,你是浙二哪个医生看的?
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2021-04-10 17:49:24
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加油
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2020-11-27 20:56:02
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加油吧!大家都加油
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2021-04-25 08:05:13
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18年确诊的SLE,才一年多,未来的路还很长
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2020-04-27 16:32:49
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开头那个坐标咋弄的啊
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2020-11-28 21:38:09
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肾功能好了吗
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2021-05-06 19:50:08
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你们这种病确实不容易啊
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2020-11-29 12:56:06
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加油💪
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2020-11-27 16:19:52
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对,美食治愈一切
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2020-04-27 17:27:33
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我钻门问主治医生没说不能吃海鲜啊?可能跟个人体质有关吧!那些本来就对海鲜过敏的应该就不能吃吧
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2021-06-26 11:05:23
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陪孩子写的作文
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2020-04-27 17:55:35
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我怎么不能晒太阳
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2020-04-27 18:50:47
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