血小板低的朋友有成功治疗的经验分享吗?

前几日看医生,提出来怎样才算稳定不复发?我很纳闷像我这样患病6年,却依旧反反复复,血小板几乎没有正常过,对我而言只要不低到非得住院就是正常的了。医生回答说,我就没有稳定过,还有蛋白,说明疾病一直在活动。我那个心啊,拔凉拔凉的。这么多年,我一直在努力,也越来越听话,规范服药,试图看到希望,可是依然控制的不好。身边也偶有病友控制的很好,也有切了脾的,我该怎么办?我还能好起来吗?现在疾病本身没有控制住,激素带来的副作用却一堆堆,皮肤越来越差,整个人状态也会因此不好。作为一个女孩,真的没法不在乎自己的形象啊,而且皮肤状态也确实让我有了社交恐惧症,我想积极阳光都积极不起来了。所以,渴望热心的同病相怜的朋友能分享一下成功经验!在此感谢了!

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我吃过花生衣无效,吃过黄鼠狼,吃了两只以后痊愈了。但是后来确诊红斑狼疮了
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2019-06-26 19:40:04
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你好,我是狼疮伴血小板低。2014年血小板到个位数,一直看血液科,到2019年因拉肚子引起脸肿,胸腔盆腔腹腔积液,尿蛋白才转到风湿科,住着院又出现脑梗、脾梗、左小腿血栓,被诊断为系统性红斑狼疮、抗磷脂综合症。激素、tpo、丙球、血小板、艾曲波帕对我都没有效果,2019年2月20日出院遵医嘱用激素,纷乐,环孢素。出院时血小板18,到了6月份血小板是7,医生建议我用美罗华。 7月份我是典型的激素脸,偶然的机会我学习了如何科学的吃饭,怎么搭配食物。我才认识到原来我之前的饮食结构存在很多错误。 我的舌苔变黄嘴里就长血泡,最后在好大夫app上挂了个中医风湿科大夫的号,她给开了代茶饮,自从喝上代茶饮,我舌苔变黄的情况基本没有了,这样就阻止了嘴里血泡的发生。 我的一颗牙的牙龈经常肿,也没有太在意,11月份的时候我去口腔科做了治疗,流出了很多的脓,从那以后我血小板涨的更快了,我不知道他们之间有没有关系。 去年我全职在家养病,每天坚持做一套操,有时也打坐,每天会听书,并把之前我听过有用的书又重新反复听并做了笔记,把我原生家庭带给我的伤害一一做了疗愈,还有关于沟通的育儿的自我成长的历史的各种书籍,我的心态发生了明显的变化。就连之前睡眠不好,也是通过读《睡眠革命》来调好的。 后来一比较,发现哇我也太牛了吧,朋友家里和婆婆和老公总是有各种各样的烦恼,和孩子相处很痛苦。我发现我们家里都很好。 合理的饮食和运动让我的气色越来越好,身材也还好,这样就可以买很多好看的衣服了。
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2020-07-07 17:13:16
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我跟你病程差不多 血小板从刚刚生病个位数1 住院一两个月也没用 之后中药治疗一年半 慢慢每个月升几个 到了80几的时候就又不升了 又加了来氟米特 升到100零几 然后就一直都是那样 有时有点起伏不定 就是跌到七八十个 但是我在家吃花生吃红枣它就会又升到100左右
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2019-06-26 21:38:03
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心态一定要好,皮肤要护肤养的,不然会越来越差,防晒隔离一定要用,还有洗脸要先卸妆后再洗洗面奶,每天早上空腹吃红色花生米,晚上适量运动,这样不会胖对皮肤也好
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2019-06-25 18:29:51
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我也是血小板低也有五个年头了,每当激素减到一粒半,或者两粒的时候它就掉下来,一下又加五粒这样,反反复复,现在胃也不好
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2019-06-26 23:04:40
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花生皮熬水喝试试看
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2019-06-26 08:25:02
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我今天复查了,血小板也低了,只有95
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2019-06-25 20:06:12
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每天一小把红衣花生,生吃,加上医生开的速力菲,吃了一段时间,血小板就正常了
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2019-06-26 19:47:06
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血小板从2014年的3到7,到18,到27,到38,到55,到63,这个月是74。它在很平稳地上升,我心里是很开心的。 现在我发现无论是病人还是健康的人,都应该健康地生活着,拥有良好的睡眠,乐观的心态,合理的膳食营养,符合自身的运动,这些看似简单的不能在简单的要求,却是我们生命的基石。需要我们静下心来不断地学习和思考,沟通并交流。最终找到属于自己的一套完美的方案。
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2020-07-07 17:22:11
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我也血小板低 补不起来了,看了三年血小板还是低 而且没有聚集,我也是没办法了,
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2019-06-25 20:39:39
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我发病的时候就是血小板低住的院,在医院住了20多天升了上来,出院之后还是一点点的往下降,不稳定,不知道怎么回事
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2019-06-26 21:03:44
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我也是这个,三四年,没法稳定
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2019-06-25 20:54:26
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我血小板低的时候吃那个花生衣熬水喝,网上有的买,还每天都喝血宁糖浆,就是这个
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2019-06-26 09:46:59
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我也血小板低,之前50至80间波动,
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2020-01-01 16:22:28
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09年发病开始就血小板低,折腾了10年,现在就吃免疫制剂和纷乐,反而稳定了,维持在200左右,血小板30以下才需要特殊治疗,其他时候可以不用管,过低的时候吃东西活动都要当心一点,其他的平时不用太在意
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2019-07-03 18:32:58
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喝红皮花生衣水牛角红枣冰糖
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2019-06-27 07:41:10
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我连续低好几年了感觉升血小板胶囊没什么用,去年低到6在医院打了20个丙球和激素,出院后一直都高于正常值,今年不知道什么情况了!
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2019-06-30 10:43:10
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我是当时西药没有效果试了很多方法不行吃的中药,现在也还吃,西药也没停,板也没有很高,都是接近正常值,以前只有各位很低,5以下,今年都有一百三了
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2019-06-26 14:15:54
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血小板我也上不去,一般就是60--90左右,最多的是70-80晃。6年了,
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2019-06-25 22:29:22
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我也是血小板反反复复低 动不动就是住院的那种
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2019-07-29 21:54:18
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晚上早睡 不要累着 心情好
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2019-06-26 08:08:24
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我前年血小板低,后来找医生 血液科打那个血小板针,不行,升不上去。后来去了风湿科找医生吃中成药和免疫制剂的药物,血小板现在升到正常范围了。基本上都是在110往上,现在基本上都稳定了。
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2019-06-27 16:15:55
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我发现吃药后皮肤越来越好
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2019-06-25 19:21:14
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刚开始血小板低到4 打了几针血小板生成素 升起来之后就一直稳定 2017年4月份到现在。 可以的话你也试试
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2019-06-26 11:28:41
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免疫抑制剂加激素治疗
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2019-07-01 21:57:40
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我也是血小板低顽固性的 花了很多时间才基本稳定,激素很关键配合免疫抑制剂 我就是这样升起来的
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2019-06-25 19:26:52
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我一开始也是血小板低,后来冲激素才上去的,到现在都没低过
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2019-06-25 19:37:35
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可以吃红皮花生,最好就是农村种的没有添加剂
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2019-06-26 19:21:29
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