靶向药该不该入医保?我有话要说 | 觅友故事


一个家庭有多少能力,就应该投入多少能力来给生病的妻子或母亲,哪怕仅能延长3-5年的生命,对家庭都能产生质的改变。

——悠悠老师


悠悠老师是一名大学老师,也是一名卵巢癌患者。相比其他病友曲折动魄的抗癌故事而言,她的经历似乎平淡很多,就像生了一场小感冒一样,生活并没有被“癌症”打扰太多。而这也是我们最想看到的状态。

 

世界卫生组织在其《组织法》中对健康的定义是“健康是整个身体、精神和社会生活的完满状态,而不仅仅是没有疾病和体弱”。身体健康状态是容易被诊断和治疗的,而精神和社会生活的健康状态往往被忽略了,但悠悠老师却没有。

 

微信图片_20190619135057.jpg

图片来源:悠悠老师

    

2018年7月,悠悠老师因为腹痛去本地三甲医院检查,结果被诊断为疑似卵巢癌IIIC期。当时,正临近女儿的婚期,悠悠老师在最短时间内分别在北京协和医院和天津肿瘤医院拿到了二次诊疗意见,明确第一步治疗方案后,选择回本地医院进行新辅助化疗,这个选择使得悠悠老师在第一次化疗和第二次化疗间期,赶上了女儿的婚礼,圆了自己最大的心愿。

 

当癌症来敲门,悠悠老师并没有很意外,作为“癌二代”的她早有心理准备,只是没想到是卵巢癌。

 

悠悠老师的父母都得过消化系统方面的癌症,因此她非常注重体检,每年都做肠镜,却对卵巢癌一无所知,确诊后才知道还有卵巢癌这一说。但她在第一时间迅速调整状态,积极寻找治疗方案尽可能延长生存期。


微信图片_20190619135110.jpg

图片来源:悠悠老师


花钱买时间,我觉得值



在术后化疗期间,悠悠老师的主治医生介绍了奥拉帕利这个药,恰巧北京的妇瘤专家到悠悠老师所在的医院交流,悠悠老师从专家那里了解到,一线治疗后使用靶向药奥拉帕利可以延缓复发,她便开始留意这个药。


因为正版靶向药价格不菲,悠悠老师也考虑过孟加拉版的仿制药。那段时间经常和病友们讨论得热火朝天,甚至还有病友为此专门去了孟加拉国考察。但经过一段时间考察下来,悠悠老师和家人觉得仿制药来源渠道不靠谱,副作用更大,价格也没有便宜很多,便决定放弃这个冒险的想法。

 

微信图片_20190619135115.jpg

图片来源:摄图网


悠悠老师:当时知道这种药物(奥拉帕利)的时候就考虑了很久,不知道花了这么大的代价最终结果如何?值不值得我去花费这么多?然而家人朋友各方面的鼓励和支持让我选择尝试一次。特别是我老公,因为他的坚持,才使我没有顾虑的决定吃正版靶向药,他说“要把亲朋好友给的钱都花在治疗上面,大不了最后把房子卖掉,因为我和女儿不能没有你!”。为了这样爱我的人和我爱的人,如果真的能够延长3-5年的生命,这个经济付出也是值了。

 

为了支持悠悠老师的治疗,悠悠老师的大学同学、亲戚朋友们纷纷慷慨解囊为她筹集治疗基金,最终在亲朋好友的帮助下,悠悠老师用上了正版奥拉帕利。

 

希望医保再推我们一把


靶向药入医保是众多卵巢癌患者的共同期许,悠悠老师也不例外。因为有了十几年前父母抗癌治疗经历,悠悠老师对这个话题有更加深刻的看法:

 

十多年前,我们有很多人看不起病,尤其是农村地区,当时的医保政策还不完善。而现在,随着我们国家经济发展,及各方面政策的完善和落实,很大程度上解决了这些问题。据我所知现在农村医保都能报60%左右,而城市、职工的就更多了,这真的是有目共睹的国家伟大进步。

 

微信图片_20190619135120.jpg

图片来源:摄图网


但是,依旧有很多药物不是一般家庭用得起的,卵巢癌的靶向药奥拉帕利就是其中一种。每年有5万多的女性被确诊出卵巢癌,相比于乳腺癌、宫颈癌等其他女性恶性肿瘤而言,卵巢癌的发生率是最低的,但预后却是最差的,五年生存率不到40%


我们卵巢癌患者面对着更严峻的生命挑战,需要更多社会的关爱和支持。据我了解,乳腺癌每年有将近30万的新发病例,她们已经有靶向药医保福利了,希望我们也能有。


今年两会期间,我们积极的去呼吁将奥拉帕利纳入医保,积极的宣传卵巢癌的危害,希望更多的人关注这个病,更多的人关注到我们这群人生正面临重大考验的女人。

 

如果奥拉帕利能进入医保就会让很多卵巢癌患者有了全新的选择,不用承担着更大的副作用和心理压力吃仿制药或者原料药,不用眼看着更好的治疗选择而无奈放弃。如果花钱能够多买来几年的时间,我相信这笔投资是值得的。所以希望国家医保再推我们一把。


生病后更加珍惜现在的生活



人终有一死,或早或晚。卵巢癌的确诊让悠悠老师意识到生命进入倒计时了,需要重新安排今后人生道路。但是悠悠老师想得很明白,就算只剩下最后三年,但其实三年时间很长,依然可以一天一天快乐地过。

因为留恋这个世界的美好,也越发珍惜现在的生活。把想做的可还没做的事情都尽力做一遍,努力让自己在最后的时光里灿烂依然。

 

微信图片_20190619135133.jpg

图片来源:悠悠老师


悠悠老师说:确诊到现在我就哭过两次。不是因为不知道卵巢癌的危险,而是现在还不是哭的时候,如果真的要难过,要哭,最后几天也不迟。现在还快乐不过来呢,干嘛悲伤呢?

 

悠悠老师:卵巢癌应该被重视


在患病前,我对卵巢癌其实是没有很大概念的。我知道乳腺癌、宫颈癌,可是真的不知道原来卵巢癌正在伤害着那么多女性,破坏那么多的家庭。

 

我希望通过觅健卵巢关爱圈来呼吁大家关注卵巢癌,为了自己,为了亲人朋友,如果能够早一点发现就多了一线生机,希望医院里少一些像我们这样较晚发现的晚期患者,也希望被确诊的病友能够有一个积极健康的心态来面对这个可怕的疾病。

 

微信图片_20190619135141.jpg

图片来源:摄图网


科学抗癌的路上,大家互相帮助,互相扶持,才能让我们这群人生面临着更大考验的女人更好的走下去。

 

如果生命只剩三年,把每一分钟花好,才是我们应该做的事情。

 

封面图片来源:悠悠老师

责任编辑:卵巢癌互助君


微信图片_20190619135147.jpg


这世间生命来来往往,请你用力生活,不白来一趟。

今日觅语


参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
听说今年7月1号进入深圳医保,我们外地的病人能去深圳开药吗?
举报
2019-06-19 17:07:00
有用(1)
回复(2)
难啊,进医保是我们唯一的希望。但是进了医保又怕没药买。
举报
2019-06-19 17:46:54
有用(1)
回复(1)
那么到底生产这个药有何用?真正有多少个家庭能用得起这么贵的药?我每天都在观注这个话题,我真希望进医保,给我们这些贫困患癌人群多点选择的机会,希望国家能看到我们的心声,我们虽是小癌种,但是也希望能重视能给我们存活五年的机会
举报
2019-06-19 22:44:44
有用(1)
回复(1)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
Xxiaoxiao
100477 阅读
阅读全文
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
38053 阅读
阅读全文