一起努力，跨越癌症“病耻感”的障碍

我是中山大学护理学专业的一名硕士研究生，目前在广州一家肿瘤医院胸外科实习，现从事关于肺癌患者污名（又叫病耻感）的相关研究。接触的患者越多，越能感觉到这个问题的严重，我希望通过自己的研究，来让社会更加重视这方面的问题，慢慢改善我们的处境。

两个礼拜前，我接触了一位正在接受免疫治疗的王叔叔，50多岁，看上去精神抖擞。但他肺癌晚期已经生存5年了。

王叔叔当初是因为背疼去检查发现是肺癌晚期的，当时教授说是有转移，不能手术，要抓紧时间化疗。

活不了几天了，化疗就肯定会掉头发、很折磨人。那一段时间，我开始自责自悔：为什么是我？是不是我之前做了什么错事现在老天来惩罚我？为什么我以前就脾气那么差？为什么没听家人的话去戒烟？我每天都沉浸在无限的自责、恐惧当中，情绪十分低落，都是老婆和子女每天劝我，说就算是为了他们也要再试一试，我才同意先做一两次看一看。

特别神奇，我没有掉头发，但是打完化疗之后胃口是真的不好，有的时候还想呕，但是我觉得自己还是能接受得了的。打完两程化疗之后，教授说病情控制得挺好的，让我继续坚持，我也逐渐有了信心了。但是到第五次的时候，教授跟我说病情，要换药打，我就问他：“这要打到什么时候才算结束”，教授就直接给我说：“一直打到你生命终结为止。”我当时就想那我打也得死，不打也是一样，我干嘛还要再拿钱买罪受。

我们最大的不幸不在于遭遇癌细胞的侵袭，而在于我们被中国式的癌症观念包围，同时还接受着冷漠的癌症治疗。

之后我回老家梅州了，在那里空气好，有山又有水，每天种种菜，养养鸡鸭，弄点草药吃，中间走过弯路，人家说有什么民间药方，我就去试了，结果没几个月我的病情又进展了。又只好回来，做基因检测，都是阴性的，吃不了靶向药物，我跟教授说我不打化疗了，有没有其他的方法。教授说可以加入他们的临床试验，进行免疫治疗，现在感觉还好，没啥明显的副作用，回去还可以每天坚持游泳。

到现在我已经带病活过了五年，如今恍然醒悟，原来之前我一直绞尽脑汁想办法去把癌细胞统统杀死，是不现实的，其实应该学会与它和平共存。

虽然在治疗上取得了很大的成功，不过王叔叔还是会有挫败的一面。以前的老朋友，王叔说说会见面聊一下了，但不会跟他们像以前一样吃饭什么的了“我们这个年代的人，总觉得肺上的病是传染的，像那个肺结核啊什么的，人家表面上不说什么，但是自己还是要注意一些的。得了病以后以前朋友聚会啥的我也比较少去了，人家后来也就不叫我了。不过我跟家人在都可以一起吃饭，因为我们都知道这个病是不传染的，没什么问题，别人怎么想也就不想管了。还有人家说什么得了癌症就差不多是被判了死刑啊，这些社会舆论很可怕，刚开始对我的影响特别不利，感觉自己跟死亡特别近，让我恐惧、焦躁、无助，感觉做什么都没用了。现在我觉得事实上癌症并没有那么可怕，完全是错误的的观念才让它面目狰狞。

在临床中，我见到很多病友，交流多了就会发现，癌症污名给病友带来了太多本不该由他们承受的压力。从以上的例子中我们总结一些可供借鉴的观念：

1.癌症是一种慢性病，不是绝症（跟高血压、糖尿病一样需要借助药物来控制）

2.要学会坦然接受患病事实，并与其和平共处，不一定非要将癌细胞赶尽杀绝

3.不要因外界对癌症的污名化而影响自己的医疗决策，做一个聪明的患者，你的治疗你做主

4.患病后于家庭、朋友、同事，您仍然有很重要的作用，坚强、乐观的你依然可以是很优秀，可以是榜样。