走过沼泽
都说久病成医，那咱们这里就都是SLE的专家组了。你们现在都还好吗？有没有什么身体上的不舒服？我的一些情况想和大家聊聊，希望能有专家帮我指点一下，在此先谢谢了。
我2010年10月确诊的，当时的症状是发烧，心包积液，确诊系统性红斑狼疮和干燥综合征。用药是：11片美卓乐和纷乐。当时出院的时候所有的指标都是正常的。减药期间定期复查指标也是正常的，所以到第二年四月份的时候激素已经减到1片半了。
2012年5月出现了脸肿，白细胞低，血沉高，美卓乐换成了强的松，纷乐换成了环孢素A，同时增加了升白胺。用了三个月的药，脸肿的现象消失了，白细胞也升上来了，可是血沉还是没到正常值，总在30到40之间。因为想要小孩，就把环孢素A换成了骁溪，吃了不到一个月就低烧，起带状疱疹住院了，出院的时候就把骁溪停了，强的松2片，纷乐4片，这时候白细胞是正常的，血沉还是稍高。
2013年11月，怀孕了，但是一个月就流产了，当时心情抑郁的厉害，特别不愿意去医院，就一直这么用药。
2014年3月纷乐改吃赛能1片，强的松2片，白细胞正常，当时血沉没验。
2014年6月，腿疼的厉害，晚上根本睡不了觉，检查医生说是骨梗死。我心里特别害怕，就自己把激素从两片减到一片了。
2014年9月，化验结果是白细胞偏低3.50，血沉偏高48，免疫球蛋白G偏高17.8，超敏C反应蛋白偏高7.21。化验结果就是这样，上上下下的，医生说先这样用药再观察观察，这样的检查结果她不建议怀孕。
有和我一样情况的吗？求指点，谢谢！
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11楼更新
2014.11月
看到这么久了还有人回复这个帖子，我决定把这个帖子写下去。希望对和我情况类似的朋友能提供一些有用的信息。
前不久我才知道骨坏死也会导致血沉高，所以血沉偏高也不一定是狼疮活动引起的。
2014年11月24日，我怀孕了，BC显示宝宝已经有胎心胎芽了，这对经历过一次胎停育一次自然流产的我来说真的是一个惊喜。现在还不满三个月，每天在家休息，也不怎么上网了。免疫科的大夫让两个月复查一次，产科就按照孕妇常规的顺序定期产检就好了。希望一切顺利!
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自由飞翔看到这么久了还有人回复这个帖子，我决定把这个帖子写下去。希望对和我情况类似的朋友能提供一些有用的信息。
前不久我才知道骨坏死也会导致血沉高，所以血沉偏高也不一定是狼疮活动引起的。
2014年11月24日，我怀孕了，BC显示宝宝已经有胎心胎芽了，这对经历过一次胎停育一次自然流产的我来说真的是一个惊喜。现在还不满三个月，每天在家休息，也不怎么上网了。免疫科的大夫让两个月复查一次，产科就按照孕妇常规的顺序定期产检就好了。希望一切顺利!
风晴雪
我的秘密
轻舞飞扬S自由飞翔
2014年12月31日，昨天去医院复查了，产科医生对SLE怀孕还是比较重视的，产科的人非常多，专家号经常挂不上，医生让我挂不上就直接去找她加，另外让我三个星期就去复查一次
。我的指标基本正常，自我感觉没必要去那么频繁，但医生这么热情我也不知道该怎么推脱，好不喜欢去医院啊
。
这次化验了C3，C4，还有抗心磷脂抗体。C3正常，C4将将压线，抗心磷脂抗体是阴性，有一个C-反应蛋白的指标偏高，但医生说怀孕的时候这个指标会高一些，不用担心。
产科里面有向孕妇推销存储新生儿间充质干细胞的，适用人群里面特别提到了系统性红斑狼疮患者。销售的人也穿个白大褂，最初我以为她们是医院的医生，当她们得知我是系统性红斑狼疮患者的时候，非常的兴奋
，告诉我存储干细胞可以把我的病治好，我心想这个病要是这么好治大家都生孩子痊愈了，如果冒险试一试存储加上治疗的费用也得几万块。整年吃药还不上班，哪有钱啊
。大家分布在祖国的大江南北，有知道这方面成功的的病例吗？能够痊愈真的很吸引人
单炒饭
所以你是不是已经久病成专家了
剪刀手
森苒
小如楼主，你上我们社区经常出问题吗？
你可以在下面的帖子提交bug，或者加下我的qq
社区bug反馈提交，意见建议，咨询汇总贴……
自由飞翔
黑择明
