sel狼人对觅建君的真实告白

来到觅建两个月了,记得刚进入觅建时,是我最无助最需要人安慰的时候。我刚刚由于激素的副作用确诊为双腿骨坏,左腿已经三期了,腿内积液导致的寸步难行,躺在床上不吃不喝,感觉活着已经沒有任何意义,一心求死。谁来劝我,我就大哭一场。老公陪着我不吃饭,孩子们看着我无知地哭,想想都是泪啊……

生活总是要继续的,我拿着手机,搜索着看看有沒有和我一样病征的病友,无意中我看到“我们都有红斑狼疮”点击进去 ,还需用手机号下载,怕是骗人的,我就退了出来。第二天犹豫了半天,又点击了进入,并且下载下来,当时难到我了,试了又试几经周折,用微信号登录进入了觅建。


进入了觅建后,看到了大家发的许多正能量的帖子,深受感动。本来以为自己是世界上最倒霉的人,得了治不好的红斑狼疮,又得了被骨科称为“不死癌症”的骨坏,沒想到我这只是“小儿科”。比我厉害的多了,而且还有比我小的,她们吃激素一年就骨坏的。她们还没恋爱,结婚,生子,还有许多许多没做完的事,她们还在给别人勇气。有—句我记忆深刻,不知是谁写的了:你们还有幸福的家庭有老公,有孩子但我什么都没有,只有狼还有骨坏而且要陪伴我一生,知足吧。毎次想到这里总是鼻子—酸,想掉眼泪。是的,必定我有儿有女,还有爱我的老公,关心我的家人,她们真的比我要勇敢的多,不像我这小小的挫折,就怨天尤人 真是惭愧……


进入觅建后,还看到了互动圈子,大家有问有答很亲切。那时真想互动起来,由于刚刚进入觅建还不太熟悉,只是看了又看大家的作答并没有参与。次曰,我终于鼓起勇气把我知道的,经历的所有治疗经验一—细细作答,就这样和大家互动了起来。觅建还建立了积分兑换平台,在这里有许多针对病友需要的物品,可以免费兑换给大家。只要平时毎天签到,互动,发贴回贴等,就能很轻易的得到积分,并兑换你想要的物品。还有不定期的有奖活动,记得当时我在感恩催泪盖楼活动中获得了 幸运星奖。奖品是口罩,虽然不是什么大奖,但却是 我生平第一次得奖,真的很兴奋,很高兴。在家欺待奖品早日到我手中。看到大家不断晒自己得奖的照片,我真的很羡慕。但我的奖品却迟迟未到,每天心中疑惑着:我的奖品呢,忘记发了吗,还是我看错了,我根本没中奖呢,心里直犯嘀咕。


在此,觅建又推出了小小志愿军战土,目的是帮助更多的病人,我参加了并且很荣幸地成为了一名小小志愿军战士。加了小如的微信号,并托小如帮我查了—下,原来是她们发错地址了,所以奖品至今没到我手中。于是,她马上帮我补发了一个。我说,不用了,太麻烦了,浪费你们的邮费(必定有的地方邮费要比口罩贵)但小如说,不好意思,之前太迷糊了,发错地扯了,要是没跟我反馈,我就以为你收到了,然后你就可能觉得我们社区言而无信,这是我们的损失啊,谢谢你的反馈,不然可能真漏了,我已帮你补发了一个。虽然很小的一件事,但从这件事就可以看出觅建工作人员对我们的诚信,对我们贴心的服务。


真的很感谢觅建这个温暖的大家庭,是他们把我们这些天南地北,同病相连的狼人聚在了—起,共同诉说自己的喜怒哀乐,互相安慰,互相开导,互相关心……真心的希望觅建越办越好,让更多在人生低谷徘徊的病人找到依靠,帮助更多需要帮助的病人,为觅建加油!为病友加油!为我自己加油!为更好明天加油!

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
点错了,到觅健,从赤裸裸的我们都有红斑狼疮到s l e互助圈,一路跟随!从刚开始的信息不发达,孤独的走过好多年。一直在寻找一个可以帮助自己了解认识疾病的地方。终于有一天找到了,相见恨晚!这里我认识了好多姐妹兄弟!有了交流,沟通的渠道。在这里我们相互安慰鼓劲,分享经验教训,少走弯路!有了小便小如这些热心的无私的奉献的支援团队。我们不再惶恐,不再自卑。遇到什么问题我们都勇敢面对。因为有你,我们一起。加油加油,加油!
举报
2016-01-06 18:37:09
有用(5)
回复(0)
我来接力好啦 今天上午刚刚说的,我忘记了什么时候才知道的觅健,什么时候知道的sle互助圈,但是我记得第一次给小便便投稿,就是那一篇写给我未来宝贝儿奇迹的一封信,那时候觅健不叫觅健,叫病患如我,那时候我还在山沟沟,他们帮我发帖,给我注册,我后来才发现原来不知啥时候我用qq登录过,不过至今我还是用的密码,不许说我懒,这是信任,再后来,我用手机下载了,因为哥哥给的新手机,内存大,任性嘛…… 要感谢小便便,让我把第一次献给了觅健~感谢小如,耐心解决我的各种问题,毕竟我是问题宝宝~当然我也是很积极的参加各种活动,得到了口罩,电子秤…… 毕竟我是老狼,我现在的心态已经摆正,所以大家一起加油吧! 最后请允许我吐槽一下呗,回复一个字是一分,我这多字还是一分,好了,宝宝饿了,去次饭饭啦
举报
2016-01-06 18:15:35
有用(2)
回复(0)
的确相见恨晚,要是早进入觅建,或许早就是知道激素的副作用这么可怕我也不会骨坏,
举报
2016-01-06 18:48:34
有用(2)
回复(2)
人生遭遇挫折就像跌入谷底的那种痛,在孤独无助的时候加入觅健,在这里我们可以敞开心扉,真心感谢觅健,在觅健这个大家庭里我们互相帮助,相互支持,在未来的岁月中,品味那幸福的点滴……未来的路我们一起加油
举报
2016-01-06 21:07:32
有用(1)
回复(0)
文采真好,羡慕
举报
2016-01-06 20:17:05
有用(0)
回复(0)
加油!我们一起努力!
举报
2016-01-06 21:04:35
有用(0)
回复(0)
加油!
举报
2016-01-06 21:19:50
有用(0)
回复(0)
其实在这里可以敞开心扉的发表生病的感慨 觉得很好
举报
2016-01-07 08:55:53
有用(0)
回复(0)
我相信明天会更好
举报
2016-01-07 08:59:13
有用(0)
回复(0)
你是我第一个回复的,我刚学会不久,我以前到贴吧看呢,我没有孩子,但有个老公,其实说的对,看着别人,想想自己已经很好了,有时候把自己的经验告诉别人,特别开心,能帮助到别人,也很快乐,
举报
2016-01-07 14:13:59
有用(0)
回复(1)
写得真好
举报
2016-01-06 21:35:40
有用(0)
回复(0)
确实,我都还没谈恋爱,被折磨了5年,你幸运多了
举报
2016-01-06 21:55:16
有用(0)
回复(0)
感谢觅健
举报
2016-01-06 22:14:28
有用(0)
回复(0)
感谢觅健
举报
2016-01-06 22:28:11
有用(0)
回复(0)
满满的正能量,加油
举报
2016-01-07 15:31:23
有用(0)
回复(0)
我是刚吃激素一年就股骨头坏了,刚开始根本就没在意还以为是天冷等热了就好了,没想到会是股坏,每次去复查医生总是说没事,到后来蹲下很难站起来,他才让我住院。我也没住院,到现在已经坏了两年了,得病三年。就是长短腿,别的也没啥。我们要坚强的活着,还有好多人是没有双腿的。
举报
2016-01-07 05:48:48
有用(0)
回复(1)
这是表白嘛
举报
2016-01-06 16:45:53
有用(0)
回复(1)
觅健对大家都特别好,虽然我发言很少,但是感受的到。
举报
2016-01-06 16:54:07
有用(0)
回复(1)
哎哟,伦家还没有蓝盆友,不要酱紫啦。这么多人看着。
举报
2016-01-06 16:54:30
有用(0)
回复(6)
哈哈,深情的表白~加油喔,我跟你一样有狼有骨坏有老公有个好婆家,但还没有宝宝,所以你还是很幸福的,我呢,再有个宝宝,再把腿置换了,再有个工作。。。哈哈,目标还不少,这也是活着的动力了
举报
2016-01-06 16:55:18
有用(0)
回复(6)
对了,还有谁要对觅健君告白的,帖子发起,排队排起来~~
举报
2016-01-06 17:03:44
有用(0)
回复(1)
骨坏看不好吗
举报
2016-02-17 18:53:31
有用(0)
回复(1)
感谢觅健,感谢所以有的朋友,给我们传递正能量
举报
2016-01-07 11:03:46
有用(0)
回复(0)
因为发自肺腑,所以感人至深
举报
2016-01-06 17:24:21
有用(0)
回复(1)
加油啊!大家在一起一定会越来越好的
举报
2016-01-06 17:26:29
有用(0)
回复(0)
真好,为了我们美好的明天,一起加油
举报
2016-01-06 17:42:41
有用(0)
回复(0)
明天会更好,加油!
举报
2016-01-06 17:50:49
有用(0)
回复(0)
举报
2016-01-07 07:19:19
有用(0)
回复(0)
我们是很幸运的,感谢生活,
举报
2016-01-07 11:48:57
有用(0)
回复(0)
忘了一句,下一个表白的速速跟上啦
举报
2016-01-06 18:17:38
有用(0)
回复(0)
暂无数据