得了SLE,我的变化~
从10.31号发烧住院—11.11确诊—11.23号出院,哭过,苦恼过,抱怨过,骂过,安静思考过,害怕过,甚至有绝望的想法,所有这一切心理历程,折磨的我死去活来,病痛本身不可怕,可怕的是自己内心无法接受吧!
从11.11—11.15号,积极配合治疗,一切都好,非常安逸,冷静,一直听着医生说,(不敢百度科普)这个慢性病,如同现在的高血压,糖尿病不能断根,长期吃药,我心里想的,吃药就吃药咯~能怎么办,11.16号,按耐不住小寂寞了,开始找百度科普了,结论得出:这病是没有办法治愈的,只能临床治愈,命中率70/10万,以后生孩子比较危险,可以正常工作,生活,系统性红斑狼疮可能累积其他器官,听上去蛮厉害的病,看到这些,眼泪不听话,希望医生是误诊,我才23岁,刚好是我奋斗青春的年纪,我有热爱的工作,爱我的男票,幸福的家,因为这个病,所有一切都打破了,让我觉得生活盼头真的好远,能活多久?5年?10年?20年?因为这个,本来一切都有,现在一切都没有!16号想了整整一天,在别人看来,一切如常,但内心的长达16天的积压,在晚上终于爆发出来,我找了个空病房,歇斯底里的哭,第一次哭成泪人了,打电话跟男朋友哭,他说,他也想哭好久了,他怕我心理受影响,不敢哭,我跟他说,我们分手,我以后不能生孩子,我要吃药,吃好多药,终身吃药,他说,没事,我们治病,生不了孩子,我们以后做试管婴儿,我说会有遗传,他说,那我们抱养,我说好!我努力让自己平稳,少吃药!那天,睡得很好,失眠了一周,终于能睡着了,这种好心态延续了2天,继续积极配合治疗,开始查阅资料,这个病的注意事宜,包括饮食,生活,工作~其中,最让我接受不了的,就是不能晒太阳(我发现生病的人特别敏感,情绪化),我在工作,生活中一般都是充当他们的小太阳,现在没有了,追逐太阳的机会也没有了,又是一顿哭,11.21号,妈妈生日,跟医生请假,回家,11.20中午就是爸爸接回去的,住了太久的医院,居然害怕起来了~怕外面的一切了,11.21号下午,自己尝试自己回家,打伞,戴帽,戴口罩,上公交一气呵成,突然,发现这一切都还是一样的,我还是可以正常生活的,生病也没什么的,我只是身体不好,虚弱了点,得到这一感知,发现生活真的挺好的,原本我这个病可能会更加糟糕的,但是现在一切还好,所有,我要好好保护自己,身上都是几百万的器官呀😄~~
其实,
1.谢谢爱我的,我爱的人,你们的正能量我会传递下去,努力过好~
2.生病期间我一直工作,都在微信运营工作,觉得一切都还不错,办事处事情11月份都做的漂亮,我的认知,学会放权,自己压力没那么大,让他们成长。
3.以后生活要规律,一日三餐,蔬菜水果多吃,开始注重健康理念,早睡早起,适当有氧运动。
4.科学吃药,保持良好积极的心态,感谢这个SLE圈子的友友,给我很多正能量,还有经验。



5.我现在只是走路慢一点,憔悴了点,或许会胖了点~~但是没事的,我现在还没有好,我在努力让自己好😁~
6.这病没什么的,娟娟说,这病又不丑,不怕的,我说是的,是我自己出了问题,我又不会传染,一切都还是一样的😄~
7.生活一切都是挺好的,12月第一天,新的战斗,新的开始,一切都要好好的~
8.也感谢公司没有嫌弃我请假太长,
谢谢老板~生病请假2月还给发工资!
9.昨天复诊,一切都还不错,说明好的心情,规律的生活对病情有好处!
10.我相信,未来这病可痊愈,所以,趁现在一切都没有太坏,我们先好好保护自己,万一我们等到痊愈那一天了~


从11.11—11.15号,积极配合治疗,一切都好,非常安逸,冷静,一直听着医生说,(不敢百度科普)这个慢性病,如同现在的高血压,糖尿病不能断根,长期吃药,我心里想的,吃药就吃药咯~能怎么办,11.16号,按耐不住小寂寞了,开始找百度科普了,结论得出:这病是没有办法治愈的,只能临床治愈,命中率70/10万,以后生孩子比较危险,可以正常工作,生活,系统性红斑狼疮可能累积其他器官,听上去蛮厉害的病,看到这些,眼泪不听话,希望医生是误诊,我才23岁,刚好是我奋斗青春的年纪,我有热爱的工作,爱我的男票,幸福的家,因为这个病,所有一切都打破了,让我觉得生活盼头真的好远,能活多久?5年?10年?20年?因为这个,本来一切都有,现在一切都没有!16号想了整整一天,在别人看来,一切如常,但内心的长达16天的积压,在晚上终于爆发出来,我找了个空病房,歇斯底里的哭,第一次哭成泪人了,打电话跟男朋友哭,他说,他也想哭好久了,他怕我心理受影响,不敢哭,我跟他说,我们分手,我以后不能生孩子,我要吃药,吃好多药,终身吃药,他说,没事,我们治病,生不了孩子,我们以后做试管婴儿,我说会有遗传,他说,那我们抱养,我说好!我努力让自己平稳,少吃药!那天,睡得很好,失眠了一周,终于能睡着了,这种好心态延续了2天,继续积极配合治疗,开始查阅资料,这个病的注意事宜,包括饮食,生活,工作~其中,最让我接受不了的,就是不能晒太阳(我发现生病的人特别敏感,情绪化),我在工作,生活中一般都是充当他们的小太阳,现在没有了,追逐太阳的机会也没有了,又是一顿哭,11.21号,妈妈生日,跟医生请假,回家,11.20中午就是爸爸接回去的,住了太久的医院,居然害怕起来了~怕外面的一切了,11.21号下午,自己尝试自己回家,打伞,戴帽,戴口罩,上公交一气呵成,突然,发现这一切都还是一样的,我还是可以正常生活的,生病也没什么的,我只是身体不好,虚弱了点,得到这一感知,发现生活真的挺好的,原本我这个病可能会更加糟糕的,但是现在一切还好,所有,我要好好保护自己,身上都是几百万的器官呀😄~~
其实,
1.谢谢爱我的,我爱的人,你们的正能量我会传递下去,努力过好~
2.生病期间我一直工作,都在微信运营工作,觉得一切都还不错,办事处事情11月份都做的漂亮,我的认知,学会放权,自己压力没那么大,让他们成长。
3.以后生活要规律,一日三餐,蔬菜水果多吃,开始注重健康理念,早睡早起,适当有氧运动。
4.科学吃药,保持良好积极的心态,感谢这个SLE圈子的友友,给我很多正能量,还有经验。
5.我现在只是走路慢一点,憔悴了点,或许会胖了点~~但是没事的,我现在还没有好,我在努力让自己好😁~
6.这病没什么的,娟娟说,这病又不丑,不怕的,我说是的,是我自己出了问题,我又不会传染,一切都还是一样的😄~
7.生活一切都是挺好的,12月第一天,新的战斗,新的开始,一切都要好好的~
8.也感谢公司没有嫌弃我请假太长,
9.昨天复诊,一切都还不错,说明好的心情,规律的生活对病情有好处!
10.我相信,未来这病可痊愈,所以,趁现在一切都没有太坏,我们先好好保护自己,万一我们等到痊愈那一天了~
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谁说不可以有孩子,我就有孩子。我们可以和正常人—样生活,工作,结婚,生子,只是比别人多吃—样药,等稳定了药就吃的少了。加油
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2015-12-01 08:48:53 有用(2)
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我就是经常晒太阳,我也有自己的孩子。平常人生孩子都有风险,走在马路上都有被撞的可能。所以一切顺其自然,按时吃饭按时吃药,把这个狼标签放在心底,好好工作好好生活
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2015-12-01 05:55:17 有用(1)
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得病好多年了今年24岁,已经结婚两年,不管以前再怎么胖再怎么复发自己总能开心的面对,但是结婚以后,我不敢出门,总觉得邻居在对我指指点点,我现在真想搬出去,虽然老公和公婆对我想亲女儿一样,但我慢慢发现我自卑了我变得越来越脆弱,现在变成肾炎了,压力好大,我该怎么办我始终走不出来,这两年我感觉自己快抑郁症了,早知道自己都这么大的压力就不结婚一直两个人开开心心的过多好,没有孩子别人会看不起,我怎么变这样了以前多么自信的我丢了,
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2015-12-01 12:47:25 有用(0)
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真棒!心态好生活才会好。我们一起加油吧~
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2015-12-01 06:13:00 有用(0)
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一切都会好起来,我得病l6年了还好好的,哈哈别太担心。
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2015-12-01 07:11:38 有用(0)
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顺其自然,不要想太多,即来之则安之
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2015-12-01 07:15:35 有用(0)
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早发病对于我们也许是好事,祸兮福兮,可以让我们更早地远离不健康的生活方式。现在多少病是可以治愈的呢!别想那么多好好治疗,好好生活,该有的一切会有!
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2015-12-01 07:29:06 有用(0)
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无论怎么样,只要我们能活着就好,现在不能根治也许在等几年医学科技再发达发达就可以根治了。
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2015-12-01 07:52:42 有用(0)
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加油
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2015-12-01 08:10:42 有用(0)
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养好身体,要啥有啥

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2015-12-01 09:00:42 有用(0)
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我得病不到一年,现在就想着一定要坚强,把病看好,其他的都不重要
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2021-03-27 18:27:15 有用(0)
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加油!该来的谁也档不住,
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2015-12-01 10:46:23 有用(0)
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加油!该来的谁也档不住,
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2015-12-01 10:49:15 有用(0)
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