狼界元老”胖鱼“哥回答sle问题专用帖~
认识鱼哥是因为发现在很多QQ群里都有鱼哥帅气的影子,在不同的QQ群给不同的人,新人,旧人答疑解惑。(鱼哥的sle故事>>SLE我的病,我的缘)
一直默默无闻为广大病友做事,不求回报,我不知道鱼哥默默做了多少年,反正从我认识他开始,他一直都在这么干,无怨无悔。
后面跟鱼哥商量了下,大家有需要问鱼哥问题的,都在本帖回复问题,鱼哥一个个按顺序解答,这样不仅可以避免一些重复的问题回答,鱼哥也可以统一一个回答渠道,以后鱼哥或者我们想整理一份《鱼哥答疑全集》非常方便。
我想像鱼哥一样默默为大家服务的人也很多,再次借这个机会,也向鱼哥及默默无闻的人致敬。
重要声明:病友关于疾病的建议都不能替代执业医师的面对面诊断,鱼哥在这里的所有解答均为个人观点,只作为参考,希望大家理解及支持。
图片摄影:鱼哥

收藏
回复(117)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
谢谢开这个帖子,我会尽力来回应朋友们的问题,提供我所了解的信息。
举报
2015-10-16 16:57:31 有用(8)
回复(9)
查过很多次尿常规蛋白 ,但是尿微量蛋白和24小时尿蛋白正常 ,问医生也说不出什么,到底肾伤了吗?肾脏有事吗,鱼哥。
举报
2015-10-17 09:25:48 有用(4)
回复(1)
你好~我想问一下,我得了sle16年,一直稳定,最近病活动影响到关节了。我非常希望以后不要影响到肾脏(中医说肾虚的蛮厉害 但肾功能指标没出现问题),有没什么我现在可以做的可以食疗的来组织病对肾的影响?
举报
2015-10-16 17:09:59 有用(4)
回复(3)
鱼哥你好,我5年了,前段时间熬夜复发,现在8个激素,现在男朋友有乙肝,想问问鱼哥这个要不要紧,打疫苗合适吗?还是不打的话被感染的机会大不大
举报
2015-10-16 17:48:27 有用(3)
回复(2)
鱼哥,这个病能办慢性症吗?为什么我去问了,都说不行么
举报
2015-10-16 18:18:15 有用(2)
回复(6)
鱼叔叔我是11岁男孩,狼疮肾一年,现在各项指标正常,只有抗核抗体谱1:1280希望能使用新药青蒿素,哪怕是试用期也要使用,求支招!
举报
2015-10-16 21:19:56 有用(1)
回复(2)
请问,所谓的优质蛋白饮食具体指什么?牛奶,鸡蛋,还有很多东西不能吃怎么办啊?
举报
2015-10-28 17:15:58 有用(1)
回复(7)
哈喽,鱼哥,我sle6年,前面情况不好,对激素比较敏感,长的特别胖,很难瘦,肠胃也不好,有时候多吃,有时候少吃,在2013年得过一次胰腺炎,然后2014年的11月又反复的发作了一次,我想问这个是并发症吗?还是什么,可否预防下,可能跟我的饮食有关,胃口好,多吃,胃口不好,少吃,或者不吃。
举报
2015-10-17 02:53:51 有用(1)
回复(5)
我刚刚生病,说真的,我心情真的很差,但是看到你之前的情况那么差,觉得自己不算什么,不过我们还是都是病人,恭喜你,现在那么健康…
举报
2015-11-03 11:48:48 有用(1)
回复(7)
刚确诊,想问问你怎么防止骨坏,每天运动需要多长时间
举报
2015-10-16 18:50:23 有用(1)
回复(14)
鱼哥,赞你,鱼哥是个大好人,鱼哥加油,我的榜样
举报
2015-10-16 20:12:00 有用(1)
回复(1)
鱼哥,鱼哥,鱼哥,
举报
2015-10-16 21:24:42 有用(0)
回复(1)
鱼哥.你好.我是6年狼。现在手指稍微提到点重东西手指关节就会肿痛.第二天消退。(最后一次检查是血沉46.类风湿因子51.)还是药量不够(现在吃小强1粒.纷乐4粒.环孢素4粒.)
举报
2015-10-28 00:44:42 有用(0)
回复(3)
谢谢鱼哥无私奉献精神
举报
2015-10-18 21:21:06 有用(0)
回复(1)
鱼哥好!😁‘
举报
2015-11-29 12:59:08 有用(0)
回复(1)
鱼哥好,我女儿得病才3年,已有狼疮肾炎,是不是很坏的情况,肾炎还有治瘉的可能吗?要不要干细胞移植?
举报
2016-01-03 16:27:04 有用(0)
回复(2)
举报
2015-10-19 12:49:27 有用(0)
回复(2)
鱼弟弟你好:想给你请教个问题,上周一去协和医院调药,把原来在打的针剂环磷酰胺去掉了,换成了片剂环磷酰胺隔日l片,24小时尿蛋白是04,免疫指标都正常。血的指标正常。这两天发现尿的颜色特别黄,和环磷酰胺药片有关系吗?请问你吃过这个药吗?副作用大不大?
举报
2016-02-23 15:06:54 有用(0)
回复(1)
鱼哥好!
举报
2015-10-17 00:23:10 有用(0)
回复(1)
鱼哥先简单问你个问题,血常规里的血小板标准是100-300,,,但是我想问的是20天前我的血小板203,,,在之之前都是200多,,,今天突然查了一下173,,,我想问这样正常吗??还有血小板大概一个月的波动范围是多少呢?
举报
2015-11-01 13:39:04 有用(0)
回复(3)
鱼哥你好,sle可以拔牙吗?
举报
2015-12-04 10:34:32 有用(0)
回复(2)
鱼哥请问哺乳期药正常吃吗,还是怎样呢,麻烦回复下
举报
2016-01-10 23:38:46 有用(0)
回复(1)
鱼哥好,我一个尿检中的阝2尿蛋白高,我想问一下怎样降下来,此指标高是狼疮引起的吗?指标高影响大吗?我很担心
举报
2015-12-02 08:30:55 有用(0)
回复(3)
你好,我得病有一年多了,今天去复查了,蛋白尿又多了一个,现在2个加了,补体c3一直偏低,本来这几个月都在准备怀孕的,看到这结果,真的好烦恼啊!医生叫我不要打算怀孕先,请问有什么方法能降蛋白吗?
举报
2015-11-19 15:40:31 有用(0)
回复(1)
鱼哥您好,非常感谢您义务为小伙伴们辛苦。
我想问的是最近老出现幻觉,这个是激素的副作用还是狼疮的并发症了,除了这个没有其他的问题,有没有可能是狼疮脑?
我平常需要注意什么,谢谢鱼哥。
我想问的是最近老出现幻觉,这个是激素的副作用还是狼疮的并发症了,除了这个没有其他的问题,有没有可能是狼疮脑?
我平常需要注意什么,谢谢鱼哥。
举报
2015-10-22 09:41:01 有用(0)
回复(2)
鱼哥你好,掉头发是吃激素的副作用吗,还是病症本身的副作用?
如果病症本身的副作用的话,那是不是稳定了就不掉了呢?
如果病症本身的副作用的话,那是不是稳定了就不掉了呢?
举报
2015-12-30 14:29:59 有用(0)
回复(1)
鱼哥 免疫抑制剂有很多副作用吗?对肝肾损伤很大吗?之前有个亲戚医生有给开,然后知情书上列了很多副作用。医生让自己选,是吃免疫抑制剂,还是继续吃激素?不知道你怎么看?
举报
2015-10-20 10:16:54 有用(0)
回复(4)
谢谢鱼哥,顶起来。
举报
2015-10-20 22:12:46 有用(0)
回复(1)
你好,大腿内侧疼,怎么办?是不是要骨坏?现在没办法去医院,怎么办呢
举报
2016-01-08 09:39:45 有用(0)
回复(7)
谢谢鱼哥回复我的问题,不过不知什么原因我只能点开手机第一屏显示帖子的回复?
举报
2016-01-23 11:11:26 有用(0)
回复(1)
相关推荐
热点推荐
暂无数据






