红斑狼疮的缘起

2014年上半年，脸上出现一小块红斑，以为是皮肤过敏，没在乎，于是拖到下半年。10月底，发现红斑还是没消，我开始有点害怕了，觉得应该去查查，于是来到大学附近的第一人民医院检查，挂的皮肤科。医生问我红斑痒不痒，我说不痒不痛，没有任何感觉。医生建议我抽血检查，结果出来，有4个阳性。那时我一门心思放在学业上，对这些阳性阴性所代表的意思一窍不通，以为没大事，结果医生告诉我说，你的血液有问题，怀疑是红斑狼疮，我们这儿的医疗水平有限，建议你去郑州大学第一附属医院复查一下。红斑狼疮是什么，我并不知道，但是医生的话还是吓了我一跳，因为我从小到大基本没生过什么大病，连感冒都很少有。当天回学校的途中，我给妈妈打了个电话，告诉她这个情况，还给她买了张火车票，第二天，她就来了。

我们一起去郑大第一附属医院复查，依旧挂的皮肤科，依旧抽血，这次确诊是系统性红斑狼疮。医生说，你住院吧。我当时正一边读书一边补习雅思，性子十分好强，我大一是年级第一，拿的是国家奖学金，加上英语好，想大四申请国外名校留学，如果失败，就保研，所以我把学业看的无比重要，医生的一声“住院”无疑是当头棒喝，我立刻回答说，现在11月份了，我快要考试了。医生冷笑说，是成绩重要还是命重要？医生的冷笑让我觉得他在嘲讽我们这类“好学生”的价值观，我并不喜欢他，但还是在妈妈的建议下去住院部挂号，结果医院满床，没床位了。我心底暗暗一乐，想这下可以顺理成章地回学校了。这时正好又遇到一个年轻的女医生，她看了看我的病历，说我的病情很轻微，根本不需要住院，吃点药就行，于是给我开了些药，有纷乐，护胃的，护肝的等等，杂七杂八，没有激素。于是，我带着她信心满满的一句“病情轻，不用住院”回到了学校，再次回归到紧凑的学习中。也许当时病情的确轻微，所以学习上我依旧高效，身体关节不疼不痒，除了脸上的红斑满满扩多，我什么都正常，期末考完了，我回到家，查了成绩，又是第一，好几项接近满分，我超级开心，对这个病情依旧不上心。

寒假里，我在妈妈的催促下到老家的地区医院复查，前后挂了两次，一个年老的女医生，一个年轻的男医生。我那时还是以为这个只是皮肤问题，又爱美，所以问的都是跟自己外形有关的问题。我问女医生我可以吃牛肉吗，她说可以，地中海附近的人也有生这种病，他们不吃猪肉的，基本吃牛肉，也没问题。我问男医生吃激素有什么后果，他说激素副作用很大，用不用取决于你。我就不评价这个地区医院的水平了（也是三甲），从他们两的回答你们也能猜出一二。于是，在他们这样不负责任的回答下，我对于红斑狼疮陷入一个误区:这是一个简单的皮肤病，不会影响身体，只是影响面部美观。吃激素会变丑，所以不要吃。这个病不会影响我的学习。

带着这个误区，2015年2月底，我又回到了学校。知道这个病有禁口，我妈决定来陪读，她也对这个病不了解，以为只要照顾好饮食就好了，我也对这个病不上心。结果，3月底，我妈风湿发作，瘫倒在床，在房东的帮助下打了120，送到医院，那是我生平第一次进入救护车，呼啦呼啦的鸣笛声，让我有点发愣，像是身处在电视里面。到了医院检查，医生说我妈腰椎严重变形，要做手术，问我爸在哪。我说在外省，他说那得赶紧来啊，但是我家只有爸爸一个人挣钱，他是不可能来的，于是，我一个人面对着这一切。我以为我的病是小事，我以为我可以独立面对这个情况，我还是以学业为第一，十分好强，所以当阿姨知道妈妈住院了的时候，她打来几个电话劝我休学，我死活不依，亲人们打电话来慰问时我也很坚强地说我们能行的。

我不会做饭，只能给妈妈请看护，加上那时我还有几个比赛要打，我得准备，没太多空去陪着妈妈，所以我在给妈妈准备好钱后，就一个人开始了学习之路。我以为我可以顺利度过这个意外，走完这个学期，但是病情终于还是发作了，我肚子痛，身体虚弱，不得不请假去郑州住院。在医院，我依旧每天坚持学习英语，给爸爸打电话说我们都很好，和妈妈打电话也是我很好。我的确以为我很好，但是当我住了两个星期左右的院后，比赛在即，我马上要出院的时候，我开始出现不适，腹痛，头晕，医生在告诉我出院前事项时我基本上听一个字就忘一个字，但我还是坚持出院了，带着新开的药，有激素。

出院时是班长来接我，那时我已经有明显不适症状了，但是为了比赛我还是咬牙坚持了，结果没坚持几天，我意外发现我加减乘除出了问题，连有些九九乘法表都记错，而且记忆力也越来越差，别人说的关键话或说老师的讲课，我听一句忘一句。终于，我撑不下去了，我上完一节课后就直接回到租房，跟妈妈说我要休学。妈妈给爸爸打电话，说了这个消息，爸爸一下哭了。晚上，我坐着床上，一言不发，我虽然说了我要休学，但是我还是放不下，脑袋里还在进行思想斗争，妈妈一直在旁边开导什么的，我还是没说话。到后来，我发现我陷入了自闭，我听到了妈妈说的所有的话，我想回答，但是一句话也说不出，甚至到最后我发现我说话都结结巴巴起来了，明明思维是连贯的，但是就是组织不出话语。这种情况持续了两天，而且我的胸口也闷闷的，有时感觉心脏扑通扑通地跳的太快，呼吸不畅，有时又觉得心里好疼，我对妈妈弱弱地说，我觉得我快要死了。妈妈一下就哭了，把我捂得紧紧的。这样反反复复地睡着，醒来，我们度过了一晚。我白天还是很正常，能沟通，但是到了晚上或是有人聊学业，我就容易又说不出话来。过了两天，把休学手术办好，在好朋友们的安慰下，我和妈妈踏上了回家的火车。

候车室出了一个小插曲，我去上厕所，但是莫名其妙地走错了候车地点，加上没带手机，差点和妈妈走散，后来终于借了好心人的手机打通了妈妈的电话，两人相见，妈妈差点吓哭，其实我当时已经记忆力下降越来越明显，所以我始终想不通为什么会走错车室。后来我们上车，再后来，我就没有了记忆力……

我再度拥有意识的时候，已经是5月底，距离我正式休学已近2个月。我昏迷了近2个月，我在湖南湘雅二医院。

后续等会放下来。

>>红斑狼疮的缘起（二）