“顽石与飞鸟的天空”之皮皮丹的故事 连载一

前情提要：好久好久没有写过东西了，应了小如姐的要求，决定把自己的故事整理一下，跟更多的人分享跟更多的人讨论！！！回头翻了翻日记本，原来从1999就已开始了没有阳光的生活，到今年为止，整整一个花季的时间，算算，我的童年只有那么短短的8年时间，8年，一个多么奢侈的数字，如果当初知道没有以后，我一定不会就这样把这8年白白的浪费....

相对于上海北京广州来说，我出生的地方是一个小小小小的小城市，一个算是比较落后的三线城市，跟四川和重庆一样，是一个无辣不欢的地方，所以当我被判了不能吃酸不能吃辣的死刑那一刻起，内心的崩溃没有人理解！！！和所有同龄孩子一样，8岁之前的我，是爸妈的小公举，每天无忧无虑开开心心，不知道未来，不知道顽症，不知道死亡，更不会知道SLE！！！爸爸是银行的职员，妈妈是一个家庭主妇，我们家不是特别富裕，但也算得上是小康之家。每个周末我们都有家庭日，都去公园玩，去过三人世界。然而这样的幸福并没有维持多久，取而代之的是除了我每天腿脚关节钻心的疼痛外，还有满脸的红斑。从那以后，爸爸带着我走遍了柳州的所有的医院，得到的诊断是风湿性关节炎。去了医院，有了结论，自然就会按照医生的诊断来吃药，因为我们不是专业，没有一个人怀疑过诊断，没有一个人怀疑过为什么风湿病会让一个孩子满脸长红斑。就这样，我被当作风湿病医治了半年多，也许是因为药物起到了些许作用，腿的疼痛得到了抑制，但脸上的红斑却没有一点点好的迹象。直到学校春游组织了一次去看冰雕展，所有的病症才完全爆发出来。冰雕展之后，开始高烧不退，手的关节全变形，长满红颗粒，脸也一样，两脸颊红彤彤的，接着整个人轻漂漂软绵绵的，一睡就是一整天。这样的状态又持续了几个多月，越来越严重，之前的药完全不起作用。

因为脸越来越烂，家里一位亲戚就让去他一个朋友那看看皮肤科，也许会有些办法治治脸。亲戚的朋友是一个临床医生，我叫他张伯伯。张伯伯看看我的脸，再看看我的手和脚，拿着之前所有的化验单子看了又看，停了几分钟，好像在怀疑自己的判断似的。他小声的对爸爸说，这些种种症状看起来很像一种顽疾，叫红斑狼疮，但是这病一般是在三四十岁的中年妇女身上才是高发的，孩子现在才8岁，按理来说不会出现的，但是症状太像了，为了证实猜测，我现在开单子你带孩子去做检查吧！！！他们的谈话声小的可以，他们以为我什么都没听见，其实我全听见了！！！一开始我觉得事情应该还有回转的地步，所以我当时听到他们对话的时候只是眼泪有泪，只认为自己可能得了一种病，没想过那么深入那么严重，然后就装做若无其事的样子。没多久结果出来了，张伯伯看着化验单子无奈的摇摇头，认真的跟爸说，真的是红斑狼疮。我一听见真的，狼疮这些字眼的时候，我嚎啕大哭。我抬头看着爸爸，我记得很清楚爸爸当时的表情和眼睛里的泪，他呆住了，一句话没说。接着张伯伯跟他说了很多关于这个病的由来和注意事项，我一句也没听懂。爸爸一直是一副不能接受的表情，好久才从嘴里挤出一句，会不会是误诊了？？？张伯伯说，不会的，化验结果都在这，你是老X的亲戚，我跟老X又是好朋友，我们也算亲戚了，有些东西没有必要骗你瞒你，所以才什么都跟你说的。现在知道了病情，接下来就安排孩子住院吧。爸又是沉默不语....

爸爸领着我从张伯伯那里出来，我满脸的梨花带雨，一路上谁都没有说话。先不说我那时候不懂，就连爸爸估计也是第一次听说SLE。我不知道爸爸到底听懂了多少，总之我是一点不明白，我哭是因为我听到了狼疮两个字，我害怕，我怕我会不会因此变成一个狼人，这个疮是不是会全身长疮。直到多年以后对SLE有了深入了解，才觉得当初的理解那么的可笑！！！回到家，我躲进了房间里，爸爸和妈妈也回到房间，我躺在床上一直哭一直哭，直到哭着睡着。每二天醒来，妈妈捡好了所有要住医院的东西，然后去学校向老师请了假，就这样，我开始了和SLE较量的日子....

这一年，我正好8岁，而距离我误诊的时间，刚好差不多一年....

特别推荐：病友故事专题——SLE16年

相关阅读：

“顽石与飞鸟的天空”之皮皮丹的故事 连载一

“顽石与飞鸟的天空”之皮皮丹的故事 连载二

“顽石与飞鸟的天空”之皮皮丹的故事 连载三