肿瘤嘛,切掉啦;SLE嘛,和平共处啦!

27岁,sle3年,地标:吉林松原

2012年,24岁的我,毕业了,和其他人一样,参加了工作,年底参加单位的联欢会,半个月,人瘦了好多,同事都认为我在减肥。

2013年1月至6月,经常有感冒的症状,继续乏力,消瘦,发烧,关节痛。6月中旬的一天,我的双膝肿的不能回弯,同事都说,去看看吧,别拖了!我去了长春的医院,被医生告知要住院,那好吧,每天重复着采血,检查,打针,发烧,贫血,我自己怀疑是风湿,结核,都被一一排除了,可半个月过去了,仍然查不出原因,医生怀疑白血病,我们去了天津,每天仍然是采血,打针,检查,发烧,退烧,人继续消瘦,半个多月过去了,还是没有结果,贫血加重,又多了输血的环节,开了些补血的药,回家了。

8月的一天,我开始说糊话了,妈妈吓坏了,口腔溃疡,皮下结节,进食饮水都困难了,整个人消瘦了20Kg,去了当地医院,找了两个老大夫,根据化验结果和临床表现,怀疑我是SLE,建议到北京协和,并告知做好心理准备(是告知准备后事的准备,这些都是我好了之后才知道的),抱着试试看的态度,来了北京,幸运的是很快挂到专家号,专家也告诉要有心理准备,和爸爸谈了许久,我心想:大不了是肿瘤,回家对症治疗。很快安排入院,接着迎接我的是采血,发烧,检查,骨穿,腰穿,活检,纤支镜,8月31日危急值报:血红蛋白59g/L,又一次输血,可是与每次不同的是我开始尿血,医生怀疑是SLE,我的表现不能再等了,医生开始用药,激素,环磷酰胺,我的症状开始有所好转,开始进食,可是牙齿软的只能喝汤,硬一点的东西都咬不动。

去北京前,减去了及腰的长发,直接用推子推了短发。近2个月的治疗,逐渐好转,允许出院回家,在医院我过了一次一辈子都不会忘记的生日。

前几天,去看了电影《滚蛋吧,肿瘤君!》没有经历过的人,不会理解熊顿的那份坚强,那份开朗,看到感人之处,眼泪一直在打转,我想如果不是电影院,我会哭的稀里哗啦的,我却听到他人的笑声。是啊,你们只是觉得搞笑而已,我却觉得感同身受,庆幸的是我还活着,我与死神打过交道,我会继续乐观的活着,带着它一同活着,一同工作,一同成长。世界上只有一个熊顿,也同样只有一个我,我相信,上帝在我生命里安排的每一次折磨都是有意义的。

正如熊顿所说的:抓紧有限的生命,燥起来!肿瘤嘛,切掉啦;SLE嘛,和平共处啦!


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你很乐观,跟你学习。
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2015-08-31 09:12:58
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楼主现在怎么样了,怎么没再出现啦?
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2015-09-01 14:03:30
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和你一样在家看完这个电影,一大老爷们哭的稀里哗啦的!
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2016-05-01 13:29:46
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楼主真的好乐观!好感动!
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2015-08-24 11:25:02
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我最近才弄了app,才看到你们的留言,过年的时候复发了一次,又把流了两年多的头发推了光头,现在稳定了,正常上班呢,谢谢你们的关心,以后会常来的
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2016-03-23 18:29:56
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欢迎楼主来到这个大家庭哈。
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2015-08-25 17:44:21
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对!
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2015-08-24 13:24:16
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'总算挺过来就好了。
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2015-08-22 18:58:45
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经历过,才知道活着是对自己最好的报答,加油,楼主现在身体怎么样?
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2015-08-22 19:30:24
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我当时入院,大夫和我家人也是说的比较严重,幸好我们都很坚强,加油
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2015-08-22 19:44:00
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加油
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2015-08-22 21:38:32
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抓紧有限的生命,燥起来!肿瘤嘛,切掉啦;SLE嘛,和平共处啦!

说的太好了!!
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2015-08-23 14:43:13
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