喜讯：“世界狼疮日”活动引起媒体关注并报道了哦

我们的“510世界狼疮日公益活动”（>>5.10世界狼疮日，全球狼人携手前行大型公益...）已经有媒体关注并且报道了，腾讯大闽网率先先报道，凤凰网，台海网，中金在线分别转载。我把报道原文转载过来，方便大家看。其他几个转载的报道链接我也发过来，大家可以看。

患者十年领12张病危通知单 揭开红斑狼疮的面纱_大闽网_腾讯网
http://fj.qq.com/a/20150506/052449.htm

患者十年领12张病危通知单 揭开红斑狼疮的面纱_厦门频道_凤凰网
http://xm.ifeng.com/news/gundong/xiamen_2015_05/06/3866966_0.shtml

患者十年领12张病危通知单 揭开红斑狼疮的面纱
http://www.taihainet.com/lifeid/xfts/201505/1410739.html

患者十年领12张病危通知单 揭红斑狼疮的面纱_海西社会_海西_中金在线
http://haixi.cnfol.com/haixishehui/20150506/20702866.shtml

2005年，34的网友“胖鱼”突然面部痉挛，腿脚无力，经历几个医院诊断后最终确诊为系统性红斑狼疮。早期红斑狼疮症状众多，许多病人并不能第一时间确诊。“胖鱼”确诊的过程并不顺利，甚至差点要了他的命。“医院当时没有很好的肾内科和风湿免疫科，并未能给我做出最终诊断，给了吗啡止疼，给了激素控制肾脏病情，建议我转院。在这里，我领到到我狼疮十二张病危通知书的第一张。”在“病患如我”病友互助社区里，他回顾了这十年走过的路程。（胖鱼的sle故事>>SLE我的病，我的缘 ）


“误诊误治”“私自停药”治疗过程付出了沉重的代价


病情确诊后，胖鱼在家静养，有人推荐了北京某区医院的一个著名狼疮专家。这次就诊反而把他进一步推向了死神。“这件事回头去想，一个严重疾病的患者，难免会失去自己的逻辑判断能力，轻信那些所谓专家，以为山那边住这神仙，其实，山那边，真的没有神仙，神棍神婆，大概有的。”他写道。


十年间病情反复，未经医嘱私自停药等带给他的是一张张的病危通知书和永久肾损。胖鱼表示：“SLE（系统性红斑狼疮）是我的病，它给了我新的价值观，给我了新的修行法则，给了我内心平静和强大。”


何为红斑狼疮





痞子蔡《第一次亲密接触》里的女主人公“轻舞飞扬”所患的疾病，让红斑狼疮第一次进入公众的视野。


红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。被称为世界三大疑难病症之一，有“不死的癌症”之称。具有病因未明，病程长，多系统、多脏器受累，易复发，死亡率高等特点。据统计显示，红斑狼疮人群患病率70/10万，其中女性患者为113/10万，我国现约有100万红斑狼疮患者，为全球之最。患者被确诊红斑狼疮后往往面临巨大的心理压力，更由于长期服药、疾病多次复发或者继发感染，而长期笼罩在病魔的阴影中。


生活多磨砺 关爱SLE病人


(大家猜下图的两位妹纸分别是我们社区的谁谁谁？)



图片来自“病患如我”社区


红斑狼疮患者多为青年女性，被称为“美女病”。患者除了承受疾病自身带来的病痛之外，还有治疗过程中使用的激素药物所带来的副作用。变胖，脸上易长红斑或发红，外形上出现的巨大变化给她们心理带来不小的压力，不知情的人往往会对其嘲笑。而红斑狼疮是否传染？患者能否正常工作结婚？目前公众对此仍有不少误解。


2004年5月，在第七届国际狼疮大会期间，与会代表提出以5月10日作为“世界狼疮日”（Word Lupus Day），其宗旨是提高狼疮病人的健康服务水平；促进对狼疮病因及治疗方法的研究；提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。


今年的世界狼疮日，众多红斑狼疮患者在慢性病患者交流社区“病患如我”中发起“不再孤单，携手同行--SLE宣言”接力。“SLE不传染，不要怕我！”，“狼疮一样可以结婚生子！”，许多患者在上传的照片中写下。“生活多磨砺，明天会更好”，一位职业为医生的患者说道。


他们更了解幸福的意义，珍惜生命，一次次与病魔抗争，他们仍然坚强的活着。