【我与病患如我】感谢社区，让我遇见你们！

腊月寒霜，福州的天气是越来越冷了。

都说北方的冷是干冷，南方的冷是湿冷。北方的冷是什么感觉，对于从来没有出过福建省的我来说是无从得知，南方的湿冷却感受的淋漓尽致了。

湿冷和干冷哪个更冷已经无从得知，但对于现在的我来说，心或许更冷些。自从我确定了SLE这个病以后脾气也变的易怒，多疑，暴躁。

SLE—Stochastic Loewner Evolution，系统性红斑狼疮，免疫性炎症性结缔组织病。

原谅我浅薄的知识，我以前从来没有听说过这个病，我也希望我永远都不知道这个病，这世界没有这个SLE。

我一度有过轻生的念头，但一想到日俞憔悴的父母却又狠不下心来。我也曾一度以为自己是世上最无助最不幸的人，为什么老天要如此对我。但我渐渐地知道还有更多比我不幸的人却在努力坚强的奋斗，与病魔，与生活，路还是要继续。我要勇敢地走下去，我要报答生我育我的父母，我要报答那些曾经予我帮助的人，那些予我嘲笑的人。

医疗科技如此发达的今天，也许我一觉醒来，发现SLE能痊愈了，我相信终有这么一天。

其实我跟大家来到社区的途径是不一样的，有人是加群进来的，有人是朋友介绍来的，而我确是在网上机缘巧合下下载了健康罗盘而来的。

手机里一大堆医疗类应用，在线问医生，春雨医生，用药助手，呵呵当然还有健康罗盘。

说实话，健康罗盘是我用的最少的，直到我发现了病患如我这个社区，反而变成使用频率最多的，没办法谁让咱得的是SLE。

每天睡觉前总是会用手机看看大家都在聊什么，说什么。第一次发现这个大家庭，总是有些猎奇和欣喜，终于找到组织啦。

那个健康记里面的数据一个个输好麻烦，我都是直接把病历，化验单拍照保存的，如果能像电视上那样直接扫描化验单录入数据该好哈哈。

还有社区表情不够多啊，什么时候能更丰富些就最好啦。

最近一直看到哪里哪里聚会，捉急啊，什么时候福州聚会叫上我啊，好想见见大家。