4000元治愈早期肝癌，谈谈治疗全经过

西夏

2014-03-07 15:32:31

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首先说一下，这篇文章主人公不是我，网上转来的。只是觉得文章很有教育意义，所以转过啦与大家分享

想不到2014年我的旅程真的是从肝癌开始。1月2号从老家回来，直接去取增强核磁共振MR报告，报告诊断部分说“肝脏后段于下腔静脉旁占位，结合病史首先考虑为肝细胞性肝癌可能大，请结合生化指标及其他检查明确，随访”。我正是因为结合病史及生化指标异常怀疑肝癌而做MR检查确诊，所以基本确定肝细胞癌肝癌无疑。作为一个慢性乙肝携带者，我一直犹豫是否进行抗病毒治疗。2013年末，因为甲胎蛋白指标已经持续异常超过15个月，且肝穿刺结果显示中度炎症和纤维化，医生建议我立即抗病毒治疗并进一步检查。等候30天之后，2013年12月30日做好检查。这三十天中，我已经预料到最坏的可能性，并且和友人讨论了接下来的办法：尽快手术。

手术

我把检查结果通过微博咨询了业内顶级的肝病专家，得到的建议也是尽快手术。在和家人朋友讨论之后，我选择了中山医院肝脏外科周俭医生。床位总是很紧张，一直到1月11号入院，1月15号才手术（我原本希望1月8号三十周岁生日时手术）。等待手术的过程相当无趣，因为我看起来实在太健康了，没有任何症状。1月15号1点，有护工推着手术对接车在病房门外等候。我按要求把病号衣服上衣反穿（纽扣在背后），躺上去，还让我哥拍照。

当推车进入手术专用电梯，只剩下护工和我自己，这一刻才有了“手术”的感觉。我尽力让自己平静，其实也没什么不平静的思绪，也不知道后面具体会发生什么。一路上挺冷的，绕到麻醉室后，有麻醉师在我背上和脖子上都埋好了针头。进入手术室，见到了小学课本里的无影灯，各种器械。医护人员包裹相当严密，只能看到眼睛。准备妥当后，麻醉师把氧气罩给我戴上，我记得呼吸了大概三次，之后就失去了记忆。醒来后，能感觉到自己在稍微冰冷的环境里，周围有很多手术推车。一阵绕啊绕，回到了病房。护士护工忙了一顿，我就昏昏地睡着了。在点滴氨基酸的过程中，反应比较大，短暂呕吐。此后一直是迷迷糊糊的，刀口有点痛，发烧，最难受的是鼻子里插了胃管。可能因为发烧的缘故，嘴唇干裂非常严重，我父亲和我哥哥轮流给我嘴唇抹点水（术后禁食禁水）。

接下来的一天就是煎熬了，人很难受，关键是睡不着，度秒如年啊！第二天晚上（也可能是第三天晚上，我发现记忆中丢掉了一天），快疯了，接近奔溃，非常后悔选择手术。所幸精神胜利法还没忘记，我不断鼓励自己要挺住。在大家都睡得很香的时候，我又无比清醒，虽然还有低烧，刀口还痛。我努力让自己平静下来，思考我的状态。我意识到刀口的疼痛不是问题，我深呼吸，让自己习惯这个刀口痛。也不断吞咽，让自己习惯胃管的存在。身上还有导尿管，引流管，脖子上输液埋置针，背后还有镇痛泵，我希望天亮后把管子都拔了，再观察一天就出院。就这么想啊，呼吸，轻微翻身，折腾了很久很久，问了下我爸时间，他回答说“2点”（凌晨）。我又奔溃了，因为医生查房要到8点30。为了打起精神，我把我的想法和我爸说了下，把他给吓坏了。就这么熬到4点护工帮助擦身，6点抽血化验，7:00早饭（没我的份），8:30医生总算来的。因为医生查房，实际上是医生和医生交流（包含观察患者），没患者什么事儿。我就大声跟他们说，我要出院。最后妥协为可以把我的胃管拔掉，出院至少要术后第七天。虽然很失望，但至少把胃管拔掉了，痛苦少了一半。拔胃管的前提是胃肠功能已经复苏，表现是放屁了。为了达到去掉胃管的目的，我骗医生自己放过屁了（这个很危险，如果出问题，需要重新插回去，这个时候没有麻药估计痛苦死）。同时安慰自己说没事的，我多动动，喝点水，放屁是迟早的事儿（胃管去掉可以喝点水）。胃管是从鼻子插进去一直到胃（据说还要到肠子），外面接上负压袋，这样胃肠里的东西会被胃管引流出来。可以想见从我鼻子里拔出这么长的胃管时有多噁心，而拔完之后人有多轻松。接下来得说服医生把其他管子也拔掉，可惜他们不大听患者的（哦，应该是患者听医生的），但我这么强烈的要求，加上的确恢复神速（本来没什么病症，就是切了一块肝下来），术后第三天把掉了尿管，第五天拔掉引流管，当天出院，共计住院10天（1/11-1/20）。

（办理入院时登记留影）

（入院第二天，等待手术）

亲情、友情与患友之情

回家后感觉精气神开始回归，但特别怀念病房里的暖气。经过一周左右的休息，1/26日乘火车回老家过年。1/28号在老家拆线（其实是一排钢钉）。2014年1月份以成功的手术迎接马年的到来，因为尚不能自由大笑，春晚也没多看，听完《时间都去哪儿了》，早早地睡了。

治疗过程中，感受到来自家人和朋友的关心，真是点点滴滴在心头。从小和哥哥一起长大，除了大学四年分开之外，其他时间基本在一块。兄弟之间的感情，通常没什么感觉。他刚恋爱时，有一种哥哥被他女朋友骗走的感觉，很不习惯。其后他成家，有了两个小孩，看他和嫂子终日忙于照顾小孩，辛劳又幸福。我住院后，正好嫂子带着小孩们在老家，我哥忙于照顾我，每个细节都能感受到了他对我的关爱，有点淡淡的窃喜的感觉。父亲也一直在身边守侯，想尽办法安慰我，劝我要耐心养好身体。回家后，绞尽脑汁想做好吃的给我吃，甲鱼啊，鸽子个，可惜全部被我拒绝。应该说养病的日子，我虽然尽量自己的事情自己办，但也经常吆喝他们倒个水，拿个手机，找个东西。朋友们也都很关切，送来的水果一直吃到了春节，还有一系列的饭局留着（准备开始一一兑现）。

自拿到MR报告后很多朋友帮打听最好的医院，提供渠道，出谋划策，这个过程相当有代表性。肝癌对放疗，化疗和靶向治疗都不敏感，早发现早切除是延长生命的最有效手段。而我肝癌所处的位置手术比较困难，所以挑一位好的主刀医生，尽量切除干净，无手术后遗症是救命的关键。之前我一直在瑞金医院感染科随访慢性乙肝，确诊后被推荐至该院肝外科副主任。见面之后，他向我简要的说明情况和治疗方案，让我准备手术。同时朋友们向我介绍了上海的几位名医，并托关系找到了一位医生能尽快安排入院。也有朋友告诉我现在红包的行情，或愿意通过关系打个招呼。但以我对医疗行业的了解，我相信红包不会影响医疗质量，托关系也是利弊参半（也特别不想麻烦朋友们）。最后决定自己去中山医院周俭医生门诊挂号（特需号300元），因为最近那天的预约已经满了。我直接去诊间要求加号。周医生很爽快的告诉我应当尽快手术，他的助手杨医生把我列入了入院列表。在等候入院的过程中，度过了我的30周岁生日。非常值得一提的是，整个过程中，接诊我的医生都非常好（可能是因为我还年轻），特别是杨医生一直和我保持联系，鼓励我战胜病魔。

和病友交流也是很有意义，我们来自五湖四海，都是因为肝癌住进了同一病房。我对面是来自河南的大伯，看上去60岁左右。我左边床位的病友，情况和我很相似，都可能是母系遗传慢性乙肝，年龄都在30岁左右，都发展到了肝硬化和肝癌。不同的是，他已经成家，并且有一对7岁的双胞胎儿子。病友之前的话题可以分为三类：1）各自的家庭情况；2）对医院，医生，护士，护工和治疗情况的讨论；3）交换困扰，互相鼓励。因为工作和医疗相关，我对疾病的了解更透明一点，经常告诉他们如何正确理解医生的治疗方案（其实主要是变着法子安慰他们）。

针对我自己的病情，前前后后我也看不了资料，还去图书馆翻了很多书。医生们也很负责任地告诉我他们的判断（当然我也要求他们不要对患者我隐瞒），比如我问医生说我年轻体壮，术后应该恢复更好。他很同情和肯定地说，恰恰相反，越年轻可能意味着癌细胞的恶性程度更高，复发的可能性相比更大。癌症通常来说，不会说治愈，而且大部分中晚期患者是无法治愈的。治疗的目标是在经济条件，生存质量和尽可能延长生命之间寻找个平衡点。统计上会以五年存活率衡量治疗后效果。对于我的具体情况（早期小肝癌手术切除），五年存活率在百分之六十左右。其中开始一到两年需要密切随访是否复发，十年后如果没有复发，则可以基本上说已经治愈。一旦复发，或转移，或复发后转移，通常情况下不能再手术（情况好的话也许可以进行“微创”类手术）。复发后的治疗，会更棘手，特别是肝癌对化疗不敏感，靶向治疗效果也不好，而且特别贵（比如多吉美一个疗程需要15万左右）。如果出现转移，肝移植也不会有太大效果。五年存活率会大幅降低，具体数字就懒得记住了。我不但有复发的危险（客观来说肝癌早期，切除干净，复发的可能性比较小），因为仍然是乙肝携带，伴有纤维化和肝硬化，我还有“重发”的危险。前面说的复发一般指，手术切除后，还有癌细胞存在，或者癌细胞已经通过血液转移致其他器官；“重发”指乙肝病毒会再次导致肝细胞癌变。为了降低重发的可能，必须开始抗病毒治疗。每天一粒恩替卡韦。总体来说，尽管我和我的医生很想最保险地防止复发或重发，我们也只能是积极随访，没有更好的办法。

术后已经一个多月了，最近的检查结果都正常，特别是乙肝病毒的病毒量下降了两个数量级，很有可能一个月后即低于检测值（不得不说恩替卡韦是神药）。在周俭医生那复诊后，他对情况表示满意，但认为远未到庆祝胜利的时候。叮嘱我坚持抗病毒治疗，定期随访，不要发脾气，不要干体力活太累。正好有朋友在中科院生化小组做研究，通过他认识到了中科院的两位博士生。一位在寻找肝癌的靶点，用于开发新的靶向药；一位在研制人工肝。靶向药的研制周期很长（国内的研究也许领先，但制药行业的研发水平估计跟不上中科院研究的进展，没法生产出新药），人工肝已经在猪身上进行实验。我对人工肝很感兴趣，因为一旦通过我的皮肤细胞培养出一块“肝脏”，移植到体内，不但解决了肝癌的问题，也彻底解决了乙肝的问题。但坏消息是，人工肝技术部分涉及到转基因。国际上对直接把转基因器官用在人体持否定态度，所以这项技术可能因政策原因推迟。但不管怎么说，相信科技的发展会不断提升医疗技术的发展，在未来的五到十年能革新癌症的治疗。

谈谈医患关系的感受

最后还得吐槽一下当前的医疗环境，一句话概括：“医患不信任”。这种不信任又可以从三个层次分析：医疗技术方面，利益方面和沟通方面。

医疗技术方面，我曾总结过两句话：大部分疾病是无法医治的，大部分疾病会不治而愈。比如说感冒，现在只能对症治疗，减轻发烧，鼻塞，头痛症状。现有的药物无法杀死这些病毒，因此说无法医治，但好在感冒病毒在体内经过一定的病程（2周左右）会自动消亡，不治而愈。大部分患者没法理解这些细节，因此总会觉得这个医生好，那个医生不好；或这个药好，那个药不好，其实这些主观感觉存在大量误解。因此医生们会在微博上说越是“庸医”越能得到患者的“信任”（因为这些人迎合患者的想法），而有些好医生常常“激怒”患者。我复诊时有位远到而来的患者跪在医生面前，希望其救救他妻子。患者会认为面前的这位医生一定能救得了病人，如果结果不好，可能会迁怒于医生。医生当然会尽力而为，但很多疾病的治疗如前所述，能延长寿命几年已经是极大的成功了。

利益方面，有些患者不但希望花钱治好病，更希望少花钱治好病。一旦费用上升，会立刻怀疑医生的操守。当前以药补医的体制，进一步恶化了这种差距。比如说我的费用清单显示，手术本身只花不到4000元，其他耗材和药品费三万多。要知道当时有医生认为，整个上海能给我做手术的只有三位医生（虽然有点夸张，但手术难度的确很大）。这些医生都是经过数十年的磨练，手术又关系重大，对我来说4000元不足够反映医生的价值。同时很多药品和耗材的价格比较贵，比如使用的胶水（用于伤口缝合）是进口的，不能报销，2毫升4000多块，竟然超过手术本身。病情的不同，药物的选择和用量都不相同。同一病房中，我恢复最快，用药最少（而且我主动要求停止了一些“非必需”的点滴），我们之间的费用差别很大。这对于任何人来说都会理解，但局内人总是会怀疑是治疗方案出了问题等等。至于药品回扣，红包等，大家也都心知肚明。最近据说要医生患者签订不收红包的协议，恐怕无益于解决“信任”问题，反而加重了管理成本和沟通成本，会更激化”不信任“。

沟通方面，这个真的一言难尽！我向来特别理解医生的繁忙，比如说周俭医生诊间（300元的特需号），人满为患，如果周医生要做到每个患者有问必答实属不可能。因此总会出现医生打断患者谈话，把患者交给助手的情况。而且周医生的两个助手也忙得不可开交。患者素质也普遍有待提到，很多时候无法理解医生的指示，会反复询问同一个问题（比如能不能把检查时间提前，实际上医技科室也是满负荷运转）。任何一个人只要在诊室待上几分钟，都能发现很多沟通问题导致的严重“不信任”，都会想到一堆办法改进双方的沟通。我也曾经以为只要把医生培训好，提升他们的沟通能力能“很大程度”改变一切。但现实总是残酷的，微博上很多关于医患沟通失败的案例，结合自身的经历，我倾向认为医患沟通方面的提高需要政府，社会组织更多的关注和持续的投入。