本人于2017年2月22日确诊为红斑狼疮,目前治疗至今身体仍未有所好转,一直靠着药物进行维持治疗。当时有咨询过医生该病的一些注意事项和忌口类的东西,但是医生说除了不能晒太阳,以及光敏性的食物不能吃以外,并没有什么其他需要注意的,所以本人治疗至今除了经常跑医院外,染发烫发做指甲化妆都做,日常吃的也比较辣,因为工作的原因有时候还会熬夜。。。也不知道是不是跟我的生活有关系,所以我的病一直还是不是很好的状态,目前在吃的药物有:赛可平、甲泼尼龙、阿达骨、羟氯喹、钙片、胃药,以及倍力尤单抗治疗。希望有治疗的好的姐妹们能够分享一下自己的日常防护和注意事项,也希望更多和我一样确诊的姐妹们能积极向上,开朗的面对它然后越来越好!!谢谢

全部回答

(15)
想说的被下面评论的病友说完了😂,抗核抗体体1:1000,正常值的10倍,你老实点吧。严重会要小命
2021-12-25 01:05:50
回复(1)
点赞(0) 举报
和生活习惯有关系的,染发会导致狼疮加重
2021-12-24 17:09:02
回复(0)
点赞(0) 举报
染发烫发指甲化妆真的不行,熬夜也不行
2021-12-24 17:08:22
回复(0)
点赞(0) 举报
我个人的经验:合理吃饭,科学运动,充足睡眠,良好的心态,辛辣刺激烟酒不可过量,定时复查,有问题及时找自己的主治大夫,不做指甲,不染不烫头发。
2021-12-24 16:40:10
回复(0)
点赞(0) 举报
看见你说的现在状态不是很好?是c3c4一直低还是本来正常又降了,尿蛋白几个 ?整个过程是逐渐上升还是逐渐下降?
2021-12-24 16:34:09
回复(1)
点赞(0) 举报
去免疫专科,听医嘱,饮食起居要重视,定期复查,会好起来的
2021-12-24 16:15:02
回复(3)
点赞(0) 举报
烫发染发最好不要
2021-12-24 16:14:32
回复(0)
点赞(0) 举报
不刺激的阳光像这秋冬季节里,可以背着晒晒,还能促进钙的洗手,不能完全拒绝阳光;饮食上光敏感食物吃了后不直晒太阳晚上吃应该也是可以的,因人而异,我没有特别忌口辣的这些正常吃。但是对染发染指甲这些还是比较拒绝。确诊这么长时间了,注意休息,愿好转。
2021-12-24 15:43:49
回复(1)
点赞(1) 举报
我也是,虽然稳定,但是指标没有全都正常,而且药也还是吃很多,减不下去
2021-12-24 15:43:17
回复(0)
点赞(0) 举报
不要熬夜,
2021-12-24 10:05:06
回复(1)
点赞(0) 举报
1.你发的单子信息不全,看着阳性抗体较多,说明异常的指标多,有的抗体阳性可能预示着疾病可能发展的方向;2.皮肤是首发症状,说明你的皮肤易损,那么,阳光、光敏食物包括染发、做指甲诱使活动的风险可能就大一些,你看看染发剂指甲油化学成分,对我们免疫异常的来说就像毒药,不会一下子发病,但有损害;3.熬夜一定要禁止的。4.最好👀免疫科,这个病百人百样。祝福早点稳定起来
2021-12-24 08:26:06
回复(1)
点赞(1) 举报
刚刚看见!!! 2017年你还住皮肤科? 不知道有风湿免疫科吗?难道现在也还是看的皮肤科?
2021-12-24 06:31:19
回复(0)
点赞(0) 举报
2017到现在身体仍未有好转……怎么不考虑换医生?
2021-12-23 23:23:13
回复(2)
点赞(0) 举报
染发烫发 这点偶尔一次没太大关系 指甲我也做 但是辣椒 和熬夜这两点是绝对不行的
2021-12-23 22:51:51
回复(0)
点赞(1) 举报
染发烫发能不做就不做了吧还是要注意的,还有熬夜。
2021-12-23 22:45:03
回复(1)
点赞(1) 举报