一想到生了这个病真的好难过，为什么这么不公平偏偏是我，在最美好的青春年华却得了这样的不治之症，而这个病还可能活不了多久，不确定的生命，我才20岁啊，看着别人的生活我真的好羡慕，刚开始生病时不了解这个病还挺乐观，可慢慢地发现这个病的危害涉及身体各个方面 ，生活受到影响，不能结婚 甚至还可能找不到工作，我真的好崩溃啊，很多时候都不想活了，因为这样的人生真的没有任何意义……

我14岁生的病，现在28，疫情三年有两年差不多一直在医院住着，因为疫情复发了，被封在小区里面，断了药，当时无助的心情至今想想都害怕，不过现在终于挺过来了，要不是这个疫情，我患病十几年了都没有复发过，现在也算是柳岸花明了，正在慢慢好转

我14岁得的，现在35岁了，结婚生娃了。过去的19年我都是跟你刚开始一样不太了解这个病的，那时网络也不发达，所以我只做一个听话的病人，该复诊复诊，该吃药吃药，照常上学上班，也没忌口，跟普通人没什么区别，没什么心理压力，病情也控制得好，正常谈恋爱结婚生子。去年复发才在网上接触到这个网站，看到好多人都好悲观，了解太多也不是好事，觉得自己这么多年的“无知”还是庆幸的，不然就像你这样被荼毒了。我从没抱怨老天不公，而是认为老天给我关了一扇门，一定会为我开一扇窗，而事实确实如此，我很满足现在的生活，除了身体不是那么好之外，生活上还是一切顺利的，这已经比很多人要好很多了。心态很重要，我身边的朋友都说，我不说，他们完全看不出我有这样的病。我从不怕别人知道我有这个病，而是大大方方的，又没什么，越不把它当回事，你就越放得下，心情好了，病情也会好的更快。希望对你有帮助，跟普通人一样去追求你想要的，过你想过的生活。

我20生病，现在38了

我12岁就生病，现在也挺不错的，你要相信总会有柳暗花明的时候呀

谁不是鸭，我初一休学，激素脸去学校，但是后面都在慢慢变好啊，大学顺利毕业。其实比你小生病的多了去了，不要那么悲伤，医疗那么发达了各种生物试剂都可以去尝试，以前还都没有捏，等你稳定下来，你会发现这也没啥！加油哈！

想开点，我女儿11岁确诊这个病，确诊一年多，现在稳定了，也跟正常人一样，你整天想为什么老天不公平让自己得这个病，没用的，只会让自己得心情越来越差，接受并且开心度过每一天，该吃吃喝喝，按时吃饭，复查，开心起来

不至于

我19岁生病，现在37。我结婚了，生娃了，而且我正常工作，正常生活。给你参考，以后怎么走全靠你自己

你都在哪看的啊，这么悲观。我12年生病，一直在工作，现在好好的，去年刚结完婚，下半年准备要孩子呢。好多人都工作，结婚，生子。自己没有信心，谁也救不了你。