两个多月过去了,期间按医生建议吃了一个月的伏美替尼,没有任何的改善,后又奥希替尼一片吃着,虽然知道奥希替尼已经吃了18个月很大概率是耐药了人瘫在床上加疫情也没法复查,但是也不敢停药。妈妈现在就是渐冻症的状态,整个人除了右胳膊能缓慢抬起,哪哪都不能动了,全失能失语了。浑身瘦得皮包骨头,一天都躺在床上也做不了轮椅了。每天扶着坐起来活动下都好像很痛苦发出呻吟。吃饭用喂食器一点点打嘴里吞咽也很小心特别容易呛咳。不吃饭时口水也经常呛咳,买了吸痰器经常吸一吸。眼睛也出现问题,总是向左上方斜视好像无法自控,还出现过两次类似癫痫的脸部和身体抽动。每天看着我工作的桌子玻璃板下就是之前健康时妈妈精神的照片再看妈妈这一年多受得这个罪现在被折磨得样子,每天心里都特别的煎熬和痛苦,心里无数次崩溃极度灰暗。

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我父亲也是类似,现在卧床,可以扶着坐起来,勉强自己吃饭。大小便失禁,耳朵听不见,视力只剩下可怜的一点。走时喝水都会呛着,吃饭也是,只能饭菜做成很小很软。。。
2022-10-04 02:28:21
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是不是脑膜转移 我爸也是 现在头晕恶心嗜睡 双倍奥希替尼似乎无效不知道怎么办
2022-10-03 17:25:31
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建议入院,如果脑转针对转移部位放疗,骨转称重骨可做骨水泥
2022-10-03 10:52:04
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