15年狼疮,马上25周岁了。这么多年了,皮肤一直很好,没有长斑,只有一开始出院的时候吃激素太多脸肿了一阵子,但是一直很瘦,很快脸也正常了。健身六年了,身体素质特别好,喜欢划龙舟、游泳、马拉松,甚至跑过全马,以前,我心态特别好,生病前几年我甚至懒得查这个病是什么,我现在彻底停药一年多了,但是我也知道这个病有多可怕……我多希望可以痊愈啊。我很爱漂亮,我甚至想过丰胸,当然,由于有过系统性红斑狼疮这个病史,最终整形医院居然给我退了定金……这更说明了他们多怕我复发担责任。我过两年也会面临结婚生育的问题,我特别怕复发!我不想再和当年一样,住院一个多月,受了太多的罪。我害怕。我172,115斤左右。以前腿又细又长,我得病之前经常超短裤,可是后来,住院期间无休止的输液,导致我水肿,消肿后有像妊娠纹的一些在腿上……心态变了。现在脱发也比较严重,也不知道怎么了,血沉有些高,但是还是不吃药,再就是好害怕长斑和长胖,感觉变丑就不想活了的感觉,有些抑郁,更多的是害怕和不甘心吧。有医生跟我说,有患者停药十年 结果还是复发死了,我好害怕。 有没有人 不长胖 不长斑 也不脱发的?我多么希望我是误诊啊!
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安静的梧桐树一定要听医生的好好吃药呀
2025-12-24 11:39:51
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燕子8844我得病六年了,怀孕引起的蝴蝶斑,查出来的红斑狼疮,我还以为和一般人一样,生完孩子就好了呢,我就吃激素,和纷乐,而且量很小,两天吃一回,两个纷乐一个激素。我感觉和正常人一样,谁知道一个月前的我,出现了眼肿,腿肿。血压高。结果住院了,复发了,6年了都没有事,这次完蛋了,肾炎4型。我可得注意了,我还没有活够。所以你也要注意。赶紧检查。
2022-01-22 21:19:28
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冬天来了春天还会远吗加油
2022-01-22 14:33:39
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点赞(0) 举报不得这个病不复发也可能因为各种原因死啊,平时身体看着超级好的人还可能猝死呢,别想太多
2022-01-22 10:20:29
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点赞(1) 举报这样的状态不是应该很满足吗?这可是很多人羡慕的对象了。又高又瘦,很完美了。脱发的严重的话就买个好看的发片,一样美美的
2022-01-22 09:40:38
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点赞(1) 举报长胖了减肥控制下来了,但从没长过斑,头发有掉,但是感觉还比较正常,马拉松没跑过,太累坚持不下去,喜欢打羽毛球,强度也不小。去年8月突然发烧三天冲去医院等检查的时候都正常了就血沉高点。年底又被狗咬居针居得我怀疑人生(13针)。好在没有复发。一定要控制自己的情绪,开心乐观,抑郁会容易发病。
2022-01-22 08:23:46
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独特的篮球有的,本来确诊时就是轻症,还有确诊及时,大多数都是像你这样的,我目前也陷入超低补体与脱发的困扰中。
2022-01-22 07:20:58
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点赞(1) 举报我不长斑,也不长胖,头发以前因为药物原因掉的多,现在停掉都想起来了
2022-01-22 06:59:00
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点赞(1) 举报有吧,只是不说而已
2022-01-22 01:43:33
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思画有没有人好多年了,就像是没有任何症状一样???
2022-01-22 00:28:23
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