每次身体感觉痛的无法忍受的时候就在想：我如果不在了该多好，这样就不痛了。有时候就是觉得很难熬，为什么我就不能是个健康正常的人呢，感觉自己现在是家人的累赘，该跟谁说呢？感觉没有人能理解，也没人能帮我

我就是会疼，但是用了西罗莫司以后就再也不疼了。你要不要问问医生

为什么会那么痛?有想过办法解决吗？我觉得这病最大的好处就是不痛，偶尔的骨骼酸痛我艾灸加上保暖休息好就缓过来了。比那让我老公疼吐了的肾结石好多了。稳定后基本恢复正常生活，就是少吃辣和咸的东西，平时做事和运动的时候悠着点，也算经历了一把生死考验，看得更开了，每天无病无痛，能够自食其力，还可以做点自己喜欢做的事，吃点美食，生活其实挺好的。

事情都在变化，现在痛不一定一直痛。要积极一点，不想想到太悲观。积极治疗会不痛的。

大家都会有这一段心里路程，要慢慢调节自己，有什么不开心的，在生活中不能说明，就来这里，这里都能理解你✊

靠人不如靠自己。我们这是个伴随后半生的难缠病。要家人悉心入微的照顾很难。这个周都在复查，教授看得很慢，那天到我都12点了，要重新评估，光化验血的单子从门诊三四五楼到住院部负一楼，为了找那个该死的负一楼，在医院转了两圈，我股骨头坏死，柱着拐杖，一直从12点走到了快三点，在抽完血的那刻真的要瘫了，一直空腹，饿得头发晕，也不知道是该去找吃的还是去预约CT核磁。掉眼泪没啥用，无论如何也得憋住一口气，要不整个人立马就崩了。坐下休息会儿，喝了一杯水，去预约，因为从医院走出去找到吃的、然后再返回预约的那段路对我实在太难了……昨晚，核磁预约四点半，但急诊多军人多，一直拖到九点才做完，筋疲力尽回到家，我家渣男吃着水果，兴高采烈地说他都不知道我去哪里了…哎，终于绷不住了。即便如此，也理解我家渣男，作为病了好几年，两三个月就得跑一次医院的病人，有什么底气要求人家时时陪伴？除了自我调解，那就是快乐简单粗暴生活，下一次有项目多的检查，找个中介啥的替自己跑腿，问题解决就行了，不用去追问家人的责任、人性啥的，把自己陷进不良情绪的漩涡

有时候我也会难过，自己头发秃了、牙缝大了…但是我会想起这样一句话：“比起关注自己缺什么，关注自己拥有什么会更幸福。”一旦我有消极情绪的时候，我都会想，至少我还活着，我还可以自己吃饭，我还能看得见，我也能听美妙的声音，我手指头还能动，也能思考，我还有爱我的家人…太多了…所以我要开开心心地！努力地活着！那些失去的就随他吧，珍惜现在拥有的，好好去利用他们！

你有消极情绪了

开心点比什么都好 人活着都会累 但是这种累是我们可以承受的 要学会调整自己的心态 生病了要积极的去面对 不要给自己太大的压力 加油💪

不要想那么多，心态放宽松点。

不能这样想，这样对身体不好，看到一篇文章有肿瘤患者去感恩每一次的疼痛最后自愈了，试试换种想法