请教各位辛苦熬过来的人，我血小板减少5年多一直反复，先是激素，后来2019开始吃了两年每天一颗艾曲，激素减到每天3颗，后到2021年 2月份出现蛋白尿，确诊肾病综合征，6-11号开 始吃他克莫司到今天三个半月，血药浓度5左右，肾病医生说可以，前期12颗减下来到9颗,血小板就不行，-直往下掉到30左右，十一个艾曲，两个星期升至105,减一颗激素，从9-9号吃8颗激素，9-22号查血小板剩下73，现在很崩溃，很担心血小板问题，预约了9-30号中山一院杨念生教授的号，现在想咨询各位，环孢素，他克莫司能升血小板吗?要多久才能起效?因为现在8颗以上的激素已经吃了大半年了，实在很担心副作用，而且，这个激素量也维持不住血小板，真的好崩溃，大家有什么好办法或者经验?实在很需要大家的帮助，谢谢!感谢!
收藏 
加油 
分享 
复制链接
微信扫一扫举报
全部回答
（16）
盼大大甲强龙。强的松。地塞米松。环孢素。他克莫司。丙球。美罗华。升血小板胶囊。中药。特比奥。输血小板。我都用了。血小板都稳不住。。。。。。。
2022-02-06 11:25:11 
点赞(0) 举报
回复(0)
点赞(0) 举报
廿七总吃亏你可以买一本《饮食术》避开高糖食物，这本书是一个糖尿病专家写的，低糖饮食对我们会比较友好的。我之前病房里的朋友都会买饼干充饥，不知道你会不会吃，饼干是高糖食物来的，对我们很不友好的。
2021-11-06 17:27:28 点赞(0) 举报
回复(0)
点赞(0) 举报
啊兰不知道你信不信便方
2021-10-14 22:54:23 点赞(1) 举报
回复(0)
点赞(1) 举报
rylidine你这不是红斑狼疮引起的话药应该是不一样的，你在龙岗的话，有啥事可以在龙岗中心医院肾内科看着应急先，我是在那看的
2021-10-13 18:55:02 点赞(0) 举报
回复(0)
点赞(0) 举报
心是自由鸟东部战区总医院，全国肾脏病研究所，红斑狼疮专病门诊.相信我，少走弯路
2021-10-10 18:20:17 点赞(0) 举报
回复(0)
点赞(0) 举报
觅友_V8411154Q可以用环孢素
2021-10-04 07:08:40 点赞(0) 举报
回复(0)
点赞(0) 举报
觅友_红太狼1换医生，换方案
2021-09-29 08:49:20 点赞(0) 举报
回复(0)
点赞(0) 举报
觅友_A7703873A你去上海吧
2021-09-28 20:57:29 点赞(0) 举报
回复(1)
点赞(0) 举报
5317你是不是和我一样对激素耐药了
2021-09-28 18:24:09 点赞(0) 举报
回复(0)
点赞(0) 举报
5317你是把艾曲停了激素减量血小板就下降吗？你咋不用生物制剂呢
2021-09-28 17:59:27 点赞(0) 举报
回复(13)
点赞(0) 举报
lin7767血小板能维持在50以上就可以了，不必追求一定要100以上
2021-09-28 11:43:18 点赞(0) 举报
回复(0)
点赞(0) 举报
为女儿加油1我家孩子也是血小板减少的那种，吃激素12颗起，现在3个月了，吃5颗了，一开始一片一片减量，现在半片那样减了，也吃他克莫司
2021-09-28 09:52:21 点赞(0) 举报
回复(0)
点赞(0) 举报
悦 9850我以前也是血小板减少住进血液科，当时没有确诊红斑狼疮，但是按狼疮方向来治，用药比较轻，一年后病情有点点活动迹象，我才赶紧跑到北京协和医院去看，就确诊是红斑狼疮，调整用药，现在控制挺好的。你要找个权威医院确诊才行，感觉你是被耽误了。
2021-09-26 17:05:12 点赞(0) 举报
回复(17)
点赞(0) 举报
zy336激素应该不能用这么久的大剂量吧 还是要先确诊 是什么原因引起的 我也在用他克莫司 不过我记得好像是针对肾脏的 之前办医保说是肾移植当面用药
2021-09-26 16:05:53 点赞(0) 举报
回复(2)
点赞(0) 举报
吃蘑菇的向日葵找个权威的点的医院医生来的急，血液科感觉治标不治本，没找到病因，我们这病就是容易误诊，首先调整好心态，当时我住血液科好多个白血病化疗的，确诊后家人都松了口气，自我安慰，自我调节，生活还要继续
2021-09-26 12:33:58 点赞(0) 举报
回复(1)
点赞(0) 举报
佩佩阿姨你确诊了红斑狼疮了吗？如果不是这个病，我跟你分享经验也没用啊😂我看的是风湿免疫科，血小板减少是狼疮引起的，确诊时10粒激素和三个月打了八次环磷酰胺，病情稳定下来了口服环孢素，现在一粒激素加50mg环孢素，复查指标正常，血小板都能维持100以上
2021-09-26 11:25:19 点赞(0) 举报
回复(26)
点赞(0) 举报相关推荐
热点推荐
热门互助
今日推荐
