2018年确诊肺腺癌,现又发生另一种罕见肿瘤 父亲2018年10月确诊肺癌,后行手术,术后病理3a期,肺腺癌,基因突变EGFR20.s768i 和21 L861q突变,术后一直空窗。定期复查,期间纵膈淋巴一直提示稍大代谢稍高一直观察,21年3月复查肝怀疑转移灶,最后活检免疫组化确诊是 假瘤样滤泡树突细胞肉瘤.我自己也查过相关文献文章,是罕见肿瘤,86年至今国内外公布病例仅有200例左右。也问了大部分医生,都没有接触过治疗过,据医生了解的,这种肉瘤放化疗是不敏感的,也没有相关研究,没有相对的标准治疗方案。意思就是说,治疗也像摸石过河,见步行步。 现求广大病友,身边有这样的病例吗?或者有没有相关的肉瘤学习群,让我参考一下别人的治疗方案和医疗途径。感谢!
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(2)你们现在方向是怎么样?有没有找到相关罕见肿瘤的医院和医生?
2021-05-07 14:07:41
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点赞(0) 举报我们也是罕见肿瘤 nut癌 资料查到崩溃
2021-05-07 09:52:49
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