每天都是快到下午查不多晚上的时候脸色就很差了，像西红柿皮一样难看，然后8点后，脸上就很明显的两个鲜红的大蝴蝶，还滚烫的，觉都没法睡，到早上起床后，随着时间慢慢就好点，就整个脸红红的，还有手背手心同步，眼睛里也像有红斑的样子，时好时坏，经常睁不开眼疼，干，发炎，滴眼液也没用，偶尔又能自己好点。从治疗时就一直这个样子，好烦啊，看到很多病友都在用沙度利安对红斑效果好，为什么我的医生就不用呢。现在狼疮药，每周一次甲氨蝶呤，激素现在5颗。整天脸火辣辣的，红的跟猴屁股一样，好但心啊，明天又该复查了。希望能调下药。
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（7）
小花木兰奥，我是才开始3个月，那还不算稳定
2018-03-28 02:53:57 
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晨姐激素量大的时候有症状是正常的，等你激素减到三个以下症状就慢慢没有了。至于你的皮肤问题，是不是你皮肤比较敏感，还是你病情刚稳定住，斑还没有完全消退。咱们确定病情稳定不是激素量大的时候指标正常算稳定，而是激素减到维持量以后指标还是很正常才算是稳定。
2018-03-27 21:05:48 点赞(2) 举报
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小花木兰红起来就是一个大蝴蝶啊，晚上明显，很烫，无法入睡，白天就下去很多了，平时白天也烫，耳朵也很热，好像被别人背后说坏话一样。唉！明天去检查看看吧，眼睛也是的，检察不出什么，就是难受，里面肿，看着像红眼猴，不是心态不好，哪都不舒服，怎么心情能好哦，真的欲哭无泪
2018-03-27 14:13:12 点赞(0) 举报
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1yy脸发热导致红的话应该不是红斑吧。用沙利度胺也没用。我以前就这样，吃各种药没效果，脸就是发热，后来吃了几个月皮肤科开的中药，然后现在一般不会脸发热了。
2018-03-27 13:32:42 点赞(1) 举报
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小花木兰但是很让我无语的事，除了狼疮抗核抗体那些确诊指标阳性，出院后一般也不查，医生说那个阳还是阴没有意义。其它的，血尿常规，生化全套，补体，免疫球蛋白，血沉，全部正常，但是人就不舒服，不是减激素原因，开始10颗时也这样，头发几乎掉没了，这很让我痛苦，全身症状多，都不知怎么表达，我的红斑还是全身的，站着腿上就紫，躺着就白了。😭️估计医生都不想让我再早他看了
2018-03-27 11:36:38 点赞(0) 举报
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小花木兰嗯，谢谢
2018-03-27 10:59:02 点赞(0) 举报
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笑笑曦曦病情不稳定，免疫抑制剂看病情开，可以和医生商量是否需要加药或换药。和医生说清楚你身体情况，减少对电脑手机太阳光线刺激，可用清水敷脸，忌辛辣刺激。眼干考虑你可能有并发干燥综合征之一的眼干症，可以问主治是否要看眼科。
2018-03-27 10:31:41 点赞(0) 举报
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