这几年，生活经历了很多，简单总结一下与各位分享，希望能帮到别人：
孩子概况
男孩，今年12岁。从小婴儿发现明显社交缺陷，认知发育慢，刻板行为，听觉嗅觉异常敏感，养育艰辛，带孩子去过各种省级医院，在7岁被误诊为癫痫（脑电不好），8岁在北京诊断为“广泛性发育障碍（PDD-NOS）”，12岁在美国被诊断为“自闭症（Autism）”。
家庭变故
从孩子生下来大部分时间由我一人抚养，养育特殊孩子的艰辛和一份全职工作给我极大的压力和挫折感，星爸星妈们都懂的...孩子父亲是个事业心很强的人，忙于工作很少陪伴孩子，同时不愿意相信孩子有问题，认为是我的情绪影响孩子，甚至有时指责我溺爱孩子。极端的劳累之外又得不到他的理解与支持，我心中充满悲伤与怨恨，互相的指责、流泪和吵架，加上后期第三者的介入，婚姻在孩子8岁时解体，第二年我申请国外的工作带孩子到美国读书至今。
学习状况
孩子小学1-2年级在国内一个省会城市读的，无法跟上进度，经常在学校肚子疼，偶尔晕倒，对学校非常逃避和抗拒，每晚作业是一场泪水和汗水的战斗。3年级在北京借读了一年（每天上半天学), 接下来的一年开始在美国读书，重新读了一遍3年级，现在马上要6年级了，在老师放低标准的情况下基本适应学校生活，3年全勤，社交还是完全不行，学业不能跟上进度，但是在不断进步，每天能开心上学。
特殊教育
国内小学基本不为边缘性自闭症孩子提供辅助教育，靠家长自己带孩子去评估测试，即使有了评估结果也得不到学校帮助。到美国后，班主任老师在1年后主动提出对孩子进行自闭症评估，经过半年的评估和测试进入联邦政府的学业特殊辅助IEP项目（Individual Education Program, 每周3个特教老师介入孩子的教育，可以持续到大学毕业，转学到任何一个公立学校都可继续），然后学校又推荐给州一级特教机构进行综合评估，半年后正式诊断为“自闭症”，州特教机构马上立案开始IPP项目(Individal Program Planning)，向孩子和家长提供社区援助。
经验和反思
1. 如果你有机会带孩子去国外读书，尽早准备。北美小学的融合式及差异性教育给自闭症孩子更多的成长空间，各种孩子都在普通学校上学，正常孩子习惯于特殊孩子的存在，学校氛围友好而宽容。美国学校里有特教老师团队专门帮助特殊孩子（每周几次单独上课或随堂辅导），普通教师也必须定期接受特殊教育的相关培训，她们对自闭症孩子的辨识敏感度较高，加上法律对教师职责的规定，会尽早提出筛查和评估，让问题孩子得到应得的帮助。
2. 美国特殊教育专业化程度很高，学校和社会对自闭症孩子的帮助非常完善。尽管我当初是为了孩子的教育去美国，但是从学区特教团队开始对孩子进行观察评估，一直到最后拿到州特教机构的评估报告，前后历时近1年，让我真真切切感受到美国社会对孩子的认真与负责。第一次学区特教项目会议时，两位校长、三个特教老师、班主任、任课老师、一名医生加上我坐下来开了2个小时的会议，会议报告有15页，详细讨论怎样在语言、社交和行为上对孩子提供特殊教育辅助。还向我出示美国残疾儿童法，我需要签字配合孩子的教育并受到监督。州评估结果出来后，特教专家立刻电话联系我安排家访事宜，并上门查看孩子的生活起居状况，还给家长提供各种援助。对比之下，在国内8年得不到家人和学校的支持，而在美国作为一个非公民，却得到如此的关注和重视，让我实在感叹不已。
3. 如果孩子在1-3岁出现社交障碍和认知发育慢的问题，父母千万不要大意，尽快去国内最好的医院筛查（北大六院、南京脑科、中山三院等），并尽早开始干预。国内老师受到的特殊教育训练不足，难以及时准确发现孩子的问题，亲戚朋友也可能会说“孩子发育晚一点没关系”，这样的劝解对发育晚的孩子适用，但是对自闭症孩子就是耽误诊断和干预了。现在回想起来，孩子幼儿园中班时一个临时带班两周的年级主任曾经委婉地建议我带孩子去医院筛查自闭症，我都没有提起注意，心里一直以为孩子发育晚呢。直到上了小学，才是灾难的开始。
4. 我去过的三甲医院中，北大六院是最好的，最专业最负责任（记得当初是刘靖大夫），给的诊断“广泛性发育障碍（PDD-NOS）“也最接近孩子的核心问题。也感谢北大医院的姜玉武大夫，他精湛的医术排除了癫痫的误诊。
5. 随着生长发育和教育环境的改变，孩子有很多可喜的变化。虽然自闭症核心问题依然存在，但是他学会了向老师进行简单提问，也可以偶尔和同学合作一下。星爸星妈不要被暂时的困难弄得绝望，只要坚持，孩子会向好的方向发展。
6. 如果能不离婚就不要离婚。完整的家庭对每个孩子都很重要，对自闭症孩子更加重要。我离婚前一天后悔了，但是孩子父亲坚持离婚，我出于骄傲没有挽留。现在有时想想孩子常年没有父亲的陪伴，还是很心酸。
信仰的力量
三年前神借着一个偶然的事件改变了我，让我从一个批判者成为了基督徒，从黑暗走向了光明，从此看到自己以前的骄傲、刚硬和各种罪，卸下了心灵上关于孩子的千斤重担，也在祷告中慢慢原谅了前夫的罪（对家庭的疏忽和感情的背叛），化解了心中的伤痛和苦毒。感谢神，现在的我，每天拥有婴儿一样的睡眠，在美国做一份全职工作的同时自己带孩子，虽然肉体十分辛苦但精神愉悦，孩子的性格也越来越sweet。即使孩子依然有这样那样的问题，我心中一直平安、忍耐和喜乐，因为我知道神的大爱不会让我们的所需匮乏，不会让我们星爸星妈担负不能担的重担。
为所有星爸星妈祷告，愿我们从苦难中感受到更加丰富的爱，学习并给与星宝和世界更多的爱！
|
|
宅异
