“我终于敢停药了”:一位32岁难治性狼疮患者,靠TCE新药,实现蜕变
药一停,脸就肿得厉害、尿蛋白指标直线网上窜,整个人虚的连站都费劲……
五年激素吃下来,骨质疏松、脸圆得不敢认镜子里的自己……
最难受的是,稍微走远点觉得累,别说旅行了、连正常上班都成了奢望……
药一停,脸就肿得厉害、尿蛋白指标直线网上窜,整个人虚的连站都费劲……
五年激素吃下来,骨质疏松、脸圆得不敢认镜子里的自己……
最难受的是,稍微走远点觉得累,别说旅行了、连正常上班都成了奢望……
这些包含无奈的倾诉,是很多蝶友的真实写照。在漫长曲折的治疗路上,我们似乎习惯了用药物换取暂时的“稳定”,也习惯了在反复发作中逐渐降低对生活的期待。
可如果有一天,有些曾经陷入同样的蝶友绝望,却因为一种新疗法,重新拿回了生活的主动权,找回了晨起时的轻松、旅行箱里的期待以及镜子中熟悉的笑容。当新的曙光出现时,你是否愿意伸手触碰这份可能?
01
她曾“无药可治”,如今却重返生活
2024年,《新英格兰医学杂志》发表了一项令人振奋的病例报告[1]:
一位32岁患有难治性系统性红斑狼疮(SLE)的女患者,病程6年,伴有狼疮性肾炎、自身免疫性溶血性贫血、皮疹和多关节炎。
在历经八种常规疗法(羟氯喹、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、贝利尤单抗等)均告失败后,接受了一种双特异性抗体药物Teclistamab(BCMA*CD3)治疗,实现了无药物状态下的长期临床缓解。

图源:参考资料[1]
■
■ 贫血纠正,皮疹和关节症状完全消失;
■ 6周时停用口服激素;
■ 6个月后随访,患者达到临床完全缓解,已回归正常工作和生活。
02
TCE类药物:从肿瘤到自身免疫性疾病的突破
此蝶友使用的药物是“T细胞衔接器(TCE)”的创新机制。就像在体内架起一座“免疫特警桥”,它的精妙之处在于:
①
② 另一端锁定致病B细胞表面的BCMA(制造有害抗体的“叛军” )
通过构建这条专属通道,直接将免疫大军导航至病灶,实现对病变细胞的“定点清除”。

图源:AI生成
虽然它最早用于多发性骨髓瘤,但科学家发现——狼疮的幕后黑手,竟也是“叛变”的B细胞!这些细胞表面都带着相同的“叛军徽章”(BCMA靶点)[2]。基于此,让“借力打力”成为可能。
狼疮的本质是B细胞失控,不断产生攻击自身的抗体,损害肾脏、皮肤、血液等器官。
激素、免疫抑制剂等药物就像“大范围轰炸”,不管好坏,把所有B细胞都压制住。虽然能控制病情,但副作用很大:如感染、肝肾负担、骨质疏松、脸圆等副作用。身体也像被掏空。
终日疲惫,镜子里的自己越来越陌生。

图源:摄图网
新药更像“精准狙击”,只消灭那些“叛变的坏警察”(致病B细胞),而尽量不伤害正常的免疫细胞。这意味着感染风险更低、肝肾负担更轻,也更有机会减少对激素和免疫抑制剂的依赖。
更关键的是,TCE类药物的目标是解决终身服药的难题,希望通过短期治疗,争取长期缓解。
它通过精准清除深藏的 “免疫叛军”(记忆型致病B细胞和长寿命浆细胞) ——这些细胞正是狼疮反复发作的"罪魁祸首",从而重塑免疫平衡。部分患者仅需短期集中治疗,即可获得持续数月甚至数年的深度缓解期,真正迎来珍贵的“药物假期”。
药物假期*:在长期药物治疗中,经医生评估后暂停用药一段时间,以减少副作用、评估病情稳定性,并探索治疗减量或停药的可能性。
尽管目前TCE仍在临床研究阶段,尚未广泛用于SLE,但它让我们看到一种可能:医学正从“别复发就好”,走向“活得像自己”。

图源:摄图网
03
她能做到的,未来也许你也可以
她曾深陷疾病的泥潭,如今却重拾生活的主动权。这不仅是一个人的胜利,更是无数蝶友的希望之光。

新药Cizutamig(BCMA*CD3 TCE)
未来可期,更好的生活值得期待。
Cizutamig和之前提到的Teclistamab作用相似,都是针对癌细胞上的BCMA和CD3这两个“标记”来攻击肿瘤。
在早期试验中,Cizutamig和Teclistamab效果差不多,都能有效对抗肿瘤,但Cizutamig的副作用更少、更安全,患者可能耐受更好。
目前, Cizutamig针对系统性红斑狼疮的临床试验正在我国多个城市陆续开展。如果你对这项前沿治疗感兴趣,想了解自己是否符合条件,或想获取更多参与信息——别犹豫,点击文末绿色按钮或者保存图片到微信扫码咨询专业健管师,我们将为你一对一解答,助你把握新希望!

收藏
回复(12)参与评论
评论列表
Echo978
无4891






