“我终于敢停药了”:一位32岁难治性狼疮患者,靠TCE新药,实现蜕变


药一停,脸就肿得厉害、尿蛋白指标直线网上窜,整个人虚的连站都费劲……


五年激素吃下来,骨质疏松、脸圆得不敢认镜子里的自己……


最难受的是,稍微走远点觉得累,别说旅行了、连正常上班都成了奢望……


这些包含无奈的倾诉,是很多蝶友的真实写照。在漫长曲折的治疗路上,我们似乎习惯了用药物换取暂时的“稳定”,也习惯了在反复发作中逐渐降低对生活的期待。


可如果有一天,有些曾经陷入同样的蝶友绝望,却因为一种新疗法,重新拿回了生活的主动权,找回了晨起时的轻松、旅行箱里的期待以及镜子中熟悉的笑容。当新的曙光出现时,你是否愿意伸手触碰这份可能?


  01  

她曾“无药可治”,如今却重返生活


2024年,《新英格兰医学杂志》发表了一项令人振奋的病例报告[1]


一位32岁患有难治性系统性红斑狼疮(SLE)的女患者,病程6年,伴有狼疮性肾炎、自身免疫性溶血性贫血、皮疹和多关节炎。


在历经八种常规疗法(羟氯喹、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、贝利尤单抗等)均告失败后,接受了一种双特异性抗体药物Teclistamab(BCMA*CD3)治疗,实现了无药物状态下的长期临床缓解。


图源:参考资料[1]


该患者接受Teclistamab治疗后疗效显著


■ 肾脏功能明显改善;

■ 贫血纠正,皮疹和关节症状完全消失;

■ 6周时停用口服激素;

■ 6个月后随访,患者达到临床完全缓解,已回归正常工作和生活。


  02  

TCE类药物:从肿瘤到自身免疫性疾病的突破


此蝶友使用的药物是“T细胞衔接器(TCE)”的创新机制。就像在体内架起一座“免疫特警桥”,它的精妙之处在于:


 一端精准锚定T细胞表面的CD3受体(体内的免疫“特警”

② 另一端锁定致病B细胞表面的BCMA(制造有害抗体的“叛军” )


通过构建这条专属通道,直接将免疫大军导航至病灶,实现对病变细胞的“定点清除


图源:AI生成


虽然它最早用于多发性骨髓瘤,但科学家发现——狼疮的幕后黑手,竟也是“叛变”的B细胞这些细胞表面都带着相同的“叛军徽章”(BCMA靶点)[2]。基于此,让“借力打力”成为可能。


狼疮的本质是B细胞失控,不断产生攻击自身的抗体,损害肾脏、皮肤、血液等器官。


激素、免疫抑制剂等药物就像“大范围轰炸”,不管好坏,把所有B细胞都压制住。虽然能控制病情,但副作用很大:如感染、肝肾负担、骨质疏松、脸圆等副作用。身体也像被掏空。


终日疲惫,镜子里的自己越来越陌生。


图源:摄图网


新药更像“精准狙击”,只消灭那些“叛变的坏警察”(致病B细胞),而尽量不伤害正常的免疫细胞。这意味着感染风险更低、肝肾负担更轻,也更有机会减少对激素和免疫抑制剂的依赖。


更关键的是,TCE类药物的目标是解决终身服药的难题,希望通过短期治疗,争取长期缓解。


它通过精准清除深藏的 “免疫叛军”(记忆型致病B细胞和长寿命浆细胞) ——这些细胞正是狼疮反复发作的"罪魁祸首",从而重塑免疫平衡。部分患者仅需短期集中治疗,即可获得持续数月甚至数年的深度缓解期,真正迎来珍贵的“药物假期


药物假期*:在长期药物治疗中,经医生评估后暂停用药一段时间,以减少副作用、评估病情稳定性,并探索治疗减量或停药的可能性。


尽管目前TCE仍在临床研究阶段,尚未广泛用于SLE,但它让我们看到一种可能:医学正从“别复发就好”,走向“活得像自己”。


图源:摄图网


  03  

她能做到的,未来也许你也可以


她曾深陷疾病的泥潭,如今却重拾生活的主动权。这不仅是一个人的胜利,更是无数蝶友的希望之光。

新药Cizutamig(BCMA*CD3 TCE)

未来可期,更好的生活值得期待。


Cizutamig和之前提到的Teclistamab作用相似,都是针对癌细胞上的BCMA和CD3这两个“标记”来攻击肿瘤。


在早期试验中,Cizutamig和Teclistamab效果差不多,都能有效对抗肿瘤,但Cizutamig的副作用更少、更安全,患者可能耐受更好。


目前, Cizutamig针对系统性红斑狼疮的临床试验正在我国多个城市陆续开展。如果你对这项前沿治疗感兴趣,想了解自己是否符合条件,或想获取更多参与信息——别犹豫,点击文末绿色按钮或者保存图片到微信扫码咨询专业健管师,我们将为你一对一解答,助你把握新希望!


温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑:觅健小狮

文章作者:觅健小狮

图片来源:摄图网+稿定设计

参考文献:

[1]Alexander T, Krönke J, Cheng Q, Keller U, Krönke G. Teclistamab-Induced Remission in Refractory Systemic Lupus Erythematosus. N Engl J Med. 2024 Sep 5;391(9):864-866. doi: 10.1056/NEJMc2407150. PMID: 39231352.
[2]薛珂 , 陈佳 , 李斌. 系统性红斑狼疮靶向治疗研究进展[J]. 中华皮肤科杂志, 2025,58(8):781-784. doi:10.35541/cjd.20240530

参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
好消息!但这种新药一旦上市,价格肯定不菲吧?普通人能用得起吗?
举报
2025-08-21 10:43:44
有用(0)
回复(1)
脸圆得不敢认镜子里的自己……这句话太扎心了
举报
2025-08-21 11:43:23
有用(0)
回复(1)
能停药真好
举报
2025-08-24 17:07:05
有用(0)
回复(0)
短期治疗,这个‘短期’大概是多久?
举报
2025-08-21 16:48:05
有用(0)
回复(1)
举报
2025-08-25 10:04:46
有用(0)
回复(0)
太好了,期待
举报
2025-08-22 09:49:04
有用(0)
回复(0)
五年激素吃多少量,脸圆的不行。我感觉我吃了快30年。都抑郁了。脸也是圆呐
举报
2025-08-23 16:53:50
有用(0)
回复(1)
期待上市
举报
2025-08-21 22:08:54
有用(0)
回复(0)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
Xxiaoxiao
100370 阅读
阅读全文
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
37955 阅读
阅读全文