确诊初期，或许我们会有更好的办法。

 写在前面:

        确诊SLE的那天，还在准备高考。做不完的题，数不清的压力。诊室窗外的梧桐叶正簌簌飘落，而我的世界仿佛也在那一刻碎成了无数片。请假都是奢侈，在当地医院面对突如其来的诊断书，我们全家满心都是慌乱与迷茫，这也导致在治疗初期，我和家人在理解治疗方案和药物副作用监测方面，踩了不少坑。

 

      刚住院的时候还未成年，父母看到治疗方案时也是属于知识盲区，看着那一串陌生的药物名称和复杂的服药说明，我只是粗略地扫了几眼，想着“医生开的药，按时吃就行”，完全没有深入去了解每种药物的作用、服用时间和注意事项。大剂量激素开始吃起来，医生嘱咐一定要晨起顿服，吃护胃药，但我因为没认真记住，有一次连续两天都是晚上吃激素，结果很快就出现了严重的恶心、呕吐症状，还以为是病情加重了，父母惊慌失措地把我送到医院，才知道是自己错误服药导致的。

 二，药物副作用，提前了解，切勿盲目停药！

         对于药物副作用，我更是抱着侥幸心理。糖皮质激素会有很多副作用，医生详细告知时，我却没太放在心上，想着“这么多人吃，不一定我就会有副作用”。结果随着服药时间增长，我慢慢出现了满月脸、水牛背，体重也迅速增加。可即便这样，我还是没有引起足够的重视，没有及时向医生反馈，任由副作用发展，不仅影响了外貌，还对我的心理造成了很大的打击 。

        更糟糕的是，在病情稍有好转后，我竟然擅自减少了药物剂量。我觉得身体没有那么难受了，就想快点摆脱药物，回归“正常”生活。可没过多久，病情就出现了反复，关节疼痛加剧，还发起了高烧。这次复发让我住进了医院，也让我深刻意识到自己的无知和鲁莽。

         如果能重来一次，在治疗初期，我一定会更主动地去了解治疗方案。我会提前准备好问题，在医生讲解时，不仅认真听，还会用手机录音，回家后反复听，确保自己完全理解。同时，多上网查阅权威资料，了解每种药物的作用机制、常见副作用以及应对方法。掌握自己每天吃的药，相当于掌握了一切。

 三，每天吃多少药，小本本记好。

        在监测药物反应方面，我会准备一个专门的笔记本，详细记录每天的服药情况、身体反应，包括是否有新的症状出现、原有症状的变化等。一旦发现任何异常，哪怕只是很轻微的不适，我也会及时记录下来，并尽快与医生沟通。

       和医生沟通时，我不会再像之前那样被动和胆怯。我会主动把自己记录的身体情况和疑问详细地告诉医生，认真听取医生的建议，不再害怕提问，确保自己对治疗的每个环节都心中有数。多交流多记录。

 

         就是因为之前走的弯路太多，多花了好多钱，受了不少罪。对抗SLE是一场持久战，只有正确认识治疗方案，积极配合治疗，才能更好地控制病情。虽然踩过很多坑，但我也在这些教训中慢慢成长，如果能重来，可能一开始即使接受不了但是能尽快适应和疾病共处，也是一个大的进步吧。