感谢 有尿病症,有你,才让我看清了风景

2014.6
六月上半月每天晨起总觉眼睛浮肿不消。其实早前的时候偶有这种情况。身体除了偶尔头疼项背疼。别无不适。加上佛山整月的下雨天气。湿气很重。自觉是不习惯这边儿的气候。所以也麽有在意。想着还会和以前一样。很快就会好。月中我去了上海工作。上海相比于佛山的气候。真的是好太多了。但是眼睛浮肿依然麽有好转。伴有食欲不振经常性呕吐。甚至项背和头越来越疼。疼的时间越来越长。久坐或久卧都很难。身体越来越累。想着是不是一直以来贫血所致。所以决定去医院看看。终于28号。应该是周六吧。在妹妹的陪伴下去了医院。来医院的目的首要是查贫血原因。二是想顺便查下小便。以前医生有说过眼睛肿的话与肾有关。所以挂了两个号。一是内分泌科一是肾内科。接着排号等待了。肾内科的号先到。我进到医生的诊室。是位年龄在四十左右的女医生。看着性格很好的样纸。我坐下来。她说你贫血吧。我说是。当时想还真的是贫血导致的。然后问了问症状后。医生说测个血压。结果为180/110。在我生命的27年中。从来麽有进过医院。也从来麽有感冒。也麽有了解过相关医疗知识。对于这个血压值麽有概念。我茫然不知。医生说怀疑是肾脏引起的高血压。建议查下尿常规。于是开了单。约一小时后拿着化验单回到诊室。医生说有蛋白。酸中毒。我依然茫然。不知轻重。医生说肯定是肾脏问题了。要做更进一步检查。由于前一晚麽有空腹会影响检查结果。医生建议下次再查。

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2014.6.30
今天周一。遵医嘱早早的过来医院。挂了号等待。叫到我后进诊室。医生先测血压依然很高。医生确定了下是否空腹。然后说今天一定要做检查。不能再拖了。于是开了所有的化验单。交完费用0.5k多。医院人很多。电梯楼梯上上下下来来往往的我有点晕。幸好有妹妹陪着。我不太记得到底做了哪些化验。只记得两项。一项是24小时小便(自留。下次送检)。一项是抽血化验(我麽有敢看。便在心里默数。一管一管的数着竟然数到9。从小到大抽的最多最多的一次。应该这次抽血会终生难忘吧。哈哈)。所有做完大概一个小时多吧。回去医生诊室。医生说报告单有的是一个工作日有的两周才能出来。让我按通知单上时间取报告单。并及时拿给她看。以便更准确的了解病情的发展。方便及时用药。再有就是每天定时测量血压。

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2014-09-04 11:43:49
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2014.7.1
今天是建党节。早上还是醒的很早。躺着麽有起来。想着今天去拿报告单查出会是什么结果呢。十点左右到医院。在一楼服务处取了四张报告单。没出化验结果的请护士给我做了标记。于是送到三楼给医生看。今天我麽有取号。直接来到医生诊室门口。门口围站着好些个人有点挤。只听见医生在里边儿喊着‘都到大厅去等。在这堵着干嘛。堵着也是要一个个叫号的啊’。三三两两的分散去了大厅。我麽有退出去。便在边上等着。约十几分钟后。里面的病人出来。我进去递给医生报告单后便坐下。她看了以后表情有变化。然后问有医保麽有。我大概知道可能病重了吧。她用笔划了几项说这是尿毒症终末期(当时我以为是中末期。想着还有救的吧)。肌酐846。尿素氮466。血色素4.7。磷高钾高等等。医生说着我听完麽有很大反应。医生说你知道这个病吗。我想我依然麽有概念。她说简单的就是你的肾已经萎缩。不能再排毒不能代谢了。这个肾萎缩就已经不可逆了。现在只能赶紧治疗。然后她说现有的有三种治疗方式。血透。腹透和移植。我依然不知。然后医生简述了做瘘插临时管什么的。只是我当时听得不明白。于是她说现在就是尽快血透。现在情况已经很危险。一是肌酐高二是贫血很严重。随时会晕倒的可能。我听到她说晕倒。一下子赶脚这个尿毒症似乎真的很严重。医生在病历本上写完后给我说我给你开药回去按时吃。说今天一会儿下去挂水打促红素。还说明天有单子出来再拿过来。交费用1.5k后。在一楼取药排队了一会儿。然后带着药到输液室。在这个输液室。我打了人生中最疼的一次小针—促红素。之后便有了一小块瘀血。打完麽有不适很好。然后挂水。坐下插上针就开始吐了。之后便精神好好的。医生也说很多人在挂完这个水之后都会舒服点儿。但是挂的是神马我已经忘了。只知拿了很多药回去。
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2014-09-04 11:44:00
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可能挂水的效果太好啦。中午吃了点儿饭后逛了逛。回去的时候有下着小雨。我们坐上出租车回到住处。赶脚还好。大杨(我家男盆友)发消息问我情况肿么样。我说了实话。大杨说他已经快要到我这儿了。说在我们吃饭的时候差不多就从海宁出发了。他麽有提前和我讲。还是和以前一样喜欢搞突袭。尽管我说了很多次不要突袭。他依然麽有听进去。囧。。大杨在我家附近的锦江之星住下。我收拾下东西差不多一小时后才到那。锦江之星在平时不常走的那条巷弄里。又下着雨我麽有让大杨来接。自己走过去花了点儿时间。在门口看见了熟悉的身影。当时我很想哭。我们休息到七点吧。然后出去找点儿吃的。走了不出百米有一家东北菜馆。此时人不多。我们进去坐下后。很快有个妹纸拿着菜单和一小扎豆浆走来。她接着说豆浆是赠送的。只是豆浆现在不能再喝了。我们先看了菜单才点的菜。大杨找度娘娘找资料什么的总是比我用心好多。他查了一些可以吃的菜。我们点了鱼。长豆角和生菜。麽有在这儿吃。所以打包了。店里人也多了点儿。不等一会儿我们饭菜已经打包好了。回来我吃的多点。大杨麽肿么吃。那晚我睡的很好。有大杨在的时候基本都挺好睡眠
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2014-09-04 11:44:13
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2014.7.2
早上大杨的电话闹钟响了。时间六点五十五吧。因为七点是收集24小时小便最后一次。梳洗后我们麽有吃早点打上出租车便去了医院。今天麽有报告单出来。送完24小时小便。就去了医生诊室。我依然麽有挂号。医生给测了血压。比之前降很多。说现在赶紧回老家去看病啊。上海看病成本高而且家人不在也不方便照顾。催我赶紧回。不要等报告单了。说主要的结果都已经出来了。然后再给开了些药。说香蕉香菇别吃什么的。别的麽有再说什么了。言谢起身的时候大杨叫我先去大厅等候。他还在诊室。我大概知道应该是问些什么不能给我知道的事情吧。好像电视剧经常有这种场景。不久大杨出来了。我问说什么了。他说想问下有麽有当着我面的时候不能说的。然后说基本都说了没别的。我不知道也麽有再问。交完费后去取药了。我很感谢给我看病的医生。人很好。很有耐心。对病人负责。现在想着这一个月来的求医路上。她是最负责医生之一。晚饭之后我们散步了小会儿。回去的路上妈妈打电话来了。我查出来之后麽有打电话回家。只叫妹妹打的(那时我的电话已经丢了两三天)。我不敢打电话担心拿着电话。话还麽有说就开始哭起来。妈妈问现在怎样。说别担心。说要换肾就换她和爸爸的。我听的直哭
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2014-09-04 11:44:35
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2014.7.3
早晨在大杨身边醒了。谁都麽有起来。这种赶脚挺好。我说想喝白粥。锦江早上有提供自费早餐。大杨说下去看看。不一会儿便端一碗白粥上来。我喝了几口。剩下的他喝完了。我说你下去再吃点儿。他答应。然后很快大杨上来了。我知道他麽有吃。但是他说他吃了个小馒头。然后他帮我吃药。倒水。冲药。每餐都是如此。我们是十一点半上海到合肥的车票。休息会儿便起身出发了。在上海站与妹妹见面。一起回合肥。到合肥的时间快三点了吧。之前在网上预约第二天上午专家号。我们直奔该医院边上的酒店住下歇息。方便第二天看专家号。
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2014-09-04 11:44:47
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2014.7.4

早上六点多起来。七点开始去医院。约七点十五我们到了。预约号11号。医生在八点半开始上班。九点左右就到我了。很快。进去看到一个四十多岁的男人。把一只腿拿起放在另一只大腿上。腿偶尔会抖动几下。斜坐着。手里拿着笔。偶尔说几句话。口齿不是特别清楚。至少我听的不清楚。这个男人就是我预约的主任医师。和他斜对面坐着的是她助手护士吧。面对着电脑。时不时的记录些什么。我们拿着在上海的病历和化验单男医生扫了几眼。说住院吧。我们再问这个能不能血透。他说麽有。做腹透。我们再继续问。他说别再说fei话了。住院就住。我们这的床位有的是人住(即便是现在。作为普通百姓求医之路依然很艰难啊)。我们同意住院。助手开完住院单。拿着我们出去了。总共麽有五分钟吧。就这样结束了此次专家看诊。走到住院部。麽有立即交银子住院。因为我不知道做血透好还是腹透好点。所以不敢贸然住院。于是和大杨开始回去了。计划是再看下别的医院专家号。以确定是做那种透析好点儿。但是我们自己更偏向血透。适逢周末。专家号很少。仅有的一个是第二天上午。虽然医院名气不是很大。但是是三甲医院。所以约了号。准备过去看看。

2014.7.5
晨。大杨喊我起来。我不想起。赖床了一会。洗刷后准备出发了。拦着一辆出租车去某院。妈妈也和我们一起的。小平(我的大学室友)比我先到医院。我们到后直接在小平引领下很快到了专家诊室。医生看了我的化验单。说很严重要透析了。要插管要住院了。然后我们问了一些问题医生也一一解答。最终我们相信了插管透析不是技术活。而且这个病的诊治都趋于成熟了。基本上每个医院不会相差不多。于是我在这儿住院了。交了5k费用我住进来了。暂时我是在双人房里加床的。 1号。在这儿我戴上我的第一条腕带。称了体重45kg。体温正常。想着很快就要开始透析之路了。都正常了。小平下午有事先回去了。她喊大杨出去了会。大概是劝他别桑心要坚强之类的吧。小平总是很有姐姐气质的。我们相隔一岁。却比我成熟太多(我和小平的故事以后专题说)。之后有医生护士来说一些注意事项。询问病史基本情况等。晚上有护士来提醒要空腹。明早抽血。他们争相说要晚上陪护的。最后我决定的晚上妈妈妹妹在院外住。大杨陪护的。拿了躺椅和枕被。晚上却麽有用。我希望大杨和我一起睡。他在我边上躺下。睡很小块的地方麽有挤着我。显得这张小床很是宽敞

2014.7.6
早上睁开眼。只有我一个躺在床上。大杨在我床边坐着的。我不知道他什么时候醒的。什么时候起来的。又是什么时候在我边上坐了多久。我拍了拍床前边儿。想让他坐的靠近些。这样我的手够得着。然后看着大杨。我清楚的记得这些动作。但我已忘记我当时说了什么。
今天大杨要回家了。中午他麽有吃饭。是下午一点左右回去的车。我们有半小时独处的时间。我们却麽有说很多话。我们也麽有哭。我也麽有送大杨。他就这样回家了。我们邻床的病友奶奶说。你男盆友对你很好。很细心照顾的。真是很好的男孩纸啊。我笑了同意。大杨真的很好吧
从6月28号到7月6号。也就一个星期的时间。我却觉得很长很长。这一周的事情就是医院住家来回奔走。可能一直重复着。才会赶脚时间很慢吧。这一周我也无心在网上查找资料。因为有大杨在。他看很多说很多。给我发很多吧里的帖子等等。只是这时候我还麽有意识到问题。只觉得住院了大概就安全了吧。接下来在医院。又重新做了一次检查。就是血只抽了6管。其他都和之前一样。只是检查结果差很多。一个星期。肌酐上升到1177。血色素4.4。钾磷依然高等等。接下来的三四天。也换了病床。7号。然后每天我主要是挂水。按时吃药。紧急输了一次血。饭量很少。


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2014-09-04 11:45:14
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2014.7.?
我忘记是在哪一天插管了。只记得在一天的上午主任来说要插管了。前一天在彩超室看过颈部血管。说静脉动脉血管分的有点儿远。但条件还可以能看到。加上又是主任上阵。信心十足。主任说别紧张。很快就会好的。爸爸妈妈和医生一起推着我的病床到了血透室。一进门身上很凉。血透室里边儿温度很低。我看了看周围。一排病床整齐排列着的。床上的人都睡着的。不知有麽有睡着。只听见几个医生护士轻声的说着话。还有旁边缠绕着很多带血的管子的机器发出咔咔小声音。这里显得很平静。我想这应该是透析了吧。本想着很痛苦的。可是看着他们都睡的很安静。我至少此时觉得透析并不是那么痛苦的。里边的医生说这儿不能待的。叫爸爸妈妈出去等。然后爸爸对我说不要怕啊。我就在门外。在爸爸关上门的时候。我眼泪刷的落下。

很快就有医生推着手推车在我病床边。他们说着些什么。后主任过来了。应该是快要开始了吧。他说那个喊某某过来看着。应该是实习医生吧。首先主任调整了下我的颈部偏向左边并说保持这个姿势不要动。然后有一块白色薄纱布蒙在颈部和脸上。我开始紧张但是麽有动。我看不到他们的行动。只知道有双手很用力的在脖子上按住说这是动脉。然后只一会就赶脚有针插进去。而且在里面寻找那根静脉血管的样纸。我不知道什么时候打的麻醉。但赶脚有几次刺疼。不知是标记还是麻醉。主任找了很大一会儿还麽有找到。他们一直说些什么。我麽有在意。我只觉胸闷呼吸困难想吐。不一会颈部的动作停下来了。他们拿来塑料袋放在我嘴巴边上。我便吐了起来。直到吐出苦水。然后一位女医生很用力的按住刚刚插管的地方。说着不按的话会鼓起来很大包包。她问我现在有麽有不适。我说脖子有点疼。她说麽关系。不要担心麽事的。主任在我边上说太紧张了。下午再插管吧。按着颈部的女医生说还是明天插管吧。我的状况可能也不太好。于是我的第一次插管就这么结束了


2014.7.14-16
我出院了。办好手续后找了点关系去到另一家三甲医院。15号上午又开始了住院生活。进来又是一系列抽血化验。但是现在已经慢慢习惯。16号下午进血透室准备插管。当时血透室有两个医生吧。一男一女。在护士站交代了一些什么。就被安排到一张床上。我不知道谁负责我的。只是我躺下后便蒙上了眼。便是个男医生在我脖子上开始了。有了第一次经验。已经不是那么害怕了。只是很长时间后。还麽有插上。男医生在和旁边的护士说些什么。脖子上的动作停住了。不一会那女医生来了。接着又开始在脖子上插管。很久之后还是不行了。这时候我已经快不行了。一个是紧张。一个胸闷快呼吸不来了。她和那男医生说了句英文。意思是‘为什么不用某某某’只知道是她说的某某是三个子母。可能是医学术语吧。停顿了一会吧。后来她叫护士按住我脖子。到外面找爸妈去了。说我现在只能插股静脉了。爸妈哪里会知道插管哪里方便。于是进来就给我大腿注射了麻药。换了股静脉。依然是麽有彩超看血管。很痛。我哭的很厉害。只是不知道还有麽有泪水。大概十几分钟后完成了。开始了我的第一次诱导性透析2小时。透析中除了紧张感。剩下的就是对医生的埋怨。为什么不先去看颈部血管定点划线就直接插管。而且还要在腿上。我以后要肿么走路呢。不是要在自己身上扎针是永远不会知道疼的。也就是直到现在。我才真正的认识到我真的是一个彻底的尿毒症患者。于是从之前的大杨零碎的发给我些各种帖子。我也开始自己在贴吧里找些精华帖和一些病友的经验之谈学习了解。
好在经过两次透析后胃口大好。比透析前太多了。以为这就快要病愈了的样纸。

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2014-09-04 11:45:42
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2014.08.28
规律透析一月半。瘘两个多星期啦。希望能尽快用上。其他各项指标都挺好。存在三个问题。一是血压高二是贫血三是磷偏高。今后要多忌口并注意饮食和休息。加油加油。上学时候同班12年的好友回家了。说来看我。想着打扮一下的。最终还是算啦。很久麽有好好照镜子了
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2014-09-04 11:45:53
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一些事,能懂得一些人,好好养病。
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2014-09-05 18:26:46
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没什么了不起的,很多人癌症都熬过去了,坚强点,看开点。
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2014-09-05 18:39:41
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看了你的经历,一定要检查检查,坚持健康的饮食和生活。健康真的比什么都重要。
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2014-09-05 00:13:50
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乐观点,有时候很多都是不得已的。
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2014-09-05 00:28:04
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