尿毒症全接触,肾移植归来

  说到尿毒症,我也不想列举多庞大的数字,庞大的数字一出,无非是让我们感觉很巨大,没有任何精确的概念,单单从我做血透的2年里,病友名单里来的来,走的走,没几天就会更新一下,而且这两年里,只有一个去做了肾移植,其他都是去了跟我们目前所在不同的世界。血透室从20年前只有一台机,到现在已经增长到17台,每天两班,基本都是满的,我说的这家医院辐射面只是一个县域而已,以管窥豹是因为我所在的东南沿海还算发达医疗条件尚可,且应该没有独遭天谴的道理。透析费20年前1000多一次,工资才几十块,差两个数量级,我听说曾有人一个月透析一次的,可想而知,没几天可活的。加上医疗知识的缺乏,医院看病的手续烦杂排队麻烦医药费还接接攀高,很多人都会有蔡桓侯讳病忌医的思想,不太难受就不闻不问,看类似某某病的症状就自己嗑点药,实在撑不住了才去看病,其实这就是我自己的亲身教训,从不看病,一看看出个尿毒症。所以来这里的主要原因,是感觉这毛病绝对是自己对自己关心过少导致的,也许这规律还可以推广到别的严重疾病,我也只是猜猜了,希望自己的经历对大家有用,希望大家远离这毛病。下面讲讲自己的经历,先说说尿毒症透析。

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2014-04-29 09:23:31
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2014-05-14 11:20:36
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  2006年的10月份,出现的症状是睡觉不安稳,没胃口,偶尔会呕吐,还以为什么胃病,一直无所谓,继续上班,只是人的力气完全跟过去不可同日而语了,连中午也睡不踏实,由于跟父母不同住,两星期后他们发现不对,就跟我一起去医院检查,那是晚上去的,我还说自己胃不好,老吐,医生也没想那么多,开了止吐针,还挂几针抗生素,挂了后不吐了,自己感觉还挺好,结果第3天挂针的时候不对了,妈妈买来面包,我一吃又吐了,这次吐得天旋地转,脸都肿了,我爸毕竟见过世面,有点经验,说肯定不是胃病,赶紧通知医生朋友,那人一听,说化验一下肾功能,第二天早上一验,问候结束,尿毒症亲自登场。

  拿到化验单一看,肌酐是1900多点,医生说,得,赶紧去地级医院,准备透析吧,在我之前的脑海里,尿毒症就跟癌症差不多,要跟我爱的这个世界说byebye了,我下意识就问,透析大概能活多久,医生安慰道,这你现在不用多想,就没继续说,我暗道,有乐观消息肯定就说了,看来不妙。

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2013-12-03 09:11:20
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  本来也没什么感觉,我这个人,好奇心求知欲极强,但是对物质要求很低,给我什么从不客气,没有什么也不会强求,有点宠辱不惊的感觉,开始我还想着透析是怎么一回事,但是到车里的时候,我妈一下哭了,这么一听,我开始感觉不对就说,你别哭啊,你一哭我可不知道怎么好了。说着,自己的眼泪也下来了。回到爸妈住的地方,姐姐也过来了,她含着泪说,没事的,如果要肾,我这里有一个。那天我真把这么多年没流的泪好好流了一把,我说甭管如何,亲人的器官我不能要,自己来了走了,只是时间长短差别而已,你们带我来到这个世界已经不易,不能太自私再带走你们的东西,如果注定要走,怎么都没用,何苦要让你们生活更不好呢,以前都是听听说说,现在要亲身体验一下先进的医疗技术。这话一说,他们哭也不是,笑也不是,真是一股滋味在心头啊,不过看到我如此,他们也应该安了点心。

  当天下午,我姐夫联系好医院的医生后,一家人就送我过去,神情凝重,毕竟这毛病给人的印象都比较严峻。说来也怪,原来难受归难受,走路开车不在话下,一到病房,腿就软了,就感觉坐不住,头歪到一边抬不起来,一帮人赶紧就把我抬进病房放平,过了一会缓过神来,这其实是肾病的一个典型反应了,血红蛋白低(正常下限是110),血压高,那时验出来的血红蛋白是42,隔两天变成39,孕妇如果大出血到29就会有生命危险,可见贫血的严重了,其实坐不住才是对的,没到医院前还开车上下班有时还100码多,回想起来还有点怵的,不过也侧面表明意识对物质的反作用,不认为自己是病人的时候和认为自己是病人的时候,身体还是这个身体,但表现完全不同。

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2013-12-03 09:11:52
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  住进去之后的第二天,要插临时管,就是透析的临时通道,长期的通道现在推荐是动静脉的内瘘。插管前要签一大堆的文件危险告知,我爸都替我签了,那时心里有点忐忑的,一个是身体也确实不舒服,另一个是人面临未知命运的一种习惯性恐惧。不过插管过程倒是很顺利,打一针麻药,一根比较粗的塑料管直接插入颈静脉,分出两个头,所以称之为Y型管,血就从那两个头的其中一个抽出来,在血透机经过渗透排出肌酐、尿毒氮等小分子废物,经过反渗透排出多余水分,血液就变得相对纯净,然后从另一个头回到静脉,如此循环几个小时,达到清除体内废物、缓解体内环境电解质紊乱等等的目的。

  内瘘的道理一样,就是将桡动脉的血部分引入头静脉(其实就是在手腕附近),保证血透时达到足够的流量,与热交换相似,流量越大,交换越充分。做内瘘是个小手术,所以是局麻,把左手往左放平,打麻药后就开始割,我就感觉什么东西在手腕上划来划去,然后有什么液体在流,我忍不住问,流的不是血吧,我现在血红蛋白那么低,这么流不是比大出血还厉害?医生说,这是盐水,你的血管早用夹子夹住了。我说我要看看,她说现在不行,有些病人要晕血,我说晕了更好,麻药也省点,她们还是不让,我就忍了。终于做好了,还没缝合,开止血钳在观察有无渗血,这时我继续要求看看,这时她们允许我转过头来,看到手腕处一块大红枣似的开口,看不见缝合口,手伸得很直看不到具体情况,我很想把头伸过去,无奈没有长颈鹿的本事。

  至此,血透的准备工作完毕。

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2013-12-03 09:12:11
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  出院后,到医保批好特殊病种之后,就开始门诊透析了,此时刚过去半月,心态变化很大,有时感叹,健康的生活就如前世,物是人非,你是否一如往昔?我是否又一如往昔?看到身边的小事小物,日出日落都觉得非常珍惜。但是想说,挫折人所难免,我们可以选择的是面对挫折的态度,英国人布朗,当然不是现任首相,而是个心理学家,说过:一个人如果没有任何阻碍,将永远保持其满足和平庸的状态,既愚蠢又糊涂,像母牛一样怡然自得。当然,老外跟咱们的古人是无法相提并论的,他说的就是咱们亚圣孟子有名的生于忧患,死于安乐一文的现代粗俗版。

  透析的2年半其实极其枯燥乏味,人工的毕竟无法替代自然的经过千万年进化千挑万选的,虽然各方面都很努力,但是身体始终是好也好不起来,差倒也没怎么差下去,只要自己稍微感觉好点,就锻炼锻炼,跑跑步啊什么的,但是心跳容易加快,皮肤容易瘙痒,脸上的痘痘是你放唱罢我登场,一年到头都有戏。甭管如何透析,身体内的水分始终是无法透充分的,水分高心脏的压力大,所以透析生活中,由于毒素高死亡的很少,一般都死于心血管的并发症,加上透析需要把血引出体外,必须加入肝素或低分子等防止血液凝固的物质,长久下去,也容易导致内出血无法拟制。

  在这种看不到头的日子里,需要一星期去3次,每次4个半小时,才勉强可以称之为透析充分,越透析尿量就越少,所以到后来,直接得,就剩早上一丁点了,除了大便一天不用上厕所,都快开始羡慕别人上厕所了,所以对水分的摄入控制很严,对透析的病人来说,多喝一口水,就要在血透的时候多透一点。我跟护士长聊天的时候说,你们这里真是高档厕所,一星期来尿3次,每次要420,乖乖。所以啊,健康的朋友们,要珍惜健康的身体,看看你们每一次正常的小便,可值好几张老毛头啊。

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2013-12-03 09:12:49
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  无论心态如何调整,每次一到透析时间其实内心还是有点矛盾,渴望而略带恐惧,毕竟不透身体也不舒服,而透析要扎两针,那针可粗得很,眼睛看着比扎着更有恐惧感,经过两年,那手就成了筛子,都是洞,而且,我是个不太躺得住的人,一躺4个半小时,通常都睡不着,实在难过。我唯一有个优势就是病前我还是很喜欢锻炼的,力量锻炼和耐力训练都不少,所以血管条件很好。

  都说移植比透析好,经过多方了解比较确认,也对移植产生了念头,移植后虽说要做抗排异治疗需要终身服用免疫抑制剂,但毕竟不用吊在医院了,工作生活很自由,原来不太喜欢旅游,这时有点开始想出去了。不过移植的难度也可想而知,一年尿毒症有增无减,中国还未实行脑死亡法,合法的肾只能从亲属和死刑执行犯那里获取,亲属那里我是不打算了,死刑犯那里对行情一点也不了解,也让人感觉盼头很低。去各大医院打听后发现每个肾移植医院都排了许多人等待移植,而现在每年轮到移植的人数锐减,死马当活马医,还是排了3个医院,都要一笔数额不小的排队费,还没发票只有收据,说不排可以退,我估计这钱都进了医院的小金库了,现在管理严了“正儿八经”的小金库已经不多了,它成立个什么鸟资产公司、服务公司的,把钱揽过去七七八八都能开支,反正是无息的,它怎么捣鼓总有利润。不过也只能认栽,要求人家办事。就这样,做完配型后,等啊等,透析啊透析,还想了很多办法,花了不少钱,过了2年多,终于,等到了09年的5月,接到电话,通知说有一个肾,但是配型只对上DR和B,问怎么样,我问了一个医生朋友,他说符合手术条件,那我就迫不及待,准备移植了。

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2013-12-03 09:13:22
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  移植手术的时间窗口就是配合那个肾估计到来的时间安排的,肾从人身上取下来的时间没有多久,一般不过24小时,而且那还是国外保证的时间,国内要求时间更短。到达医院,手术前的那几天就是做这个化验那个检查(配型、PRA、淋巴细胞毒性……),确保身体达到那个肾的要求,争取较好的预后。还要庆幸自己没有自暴自弃,身体保养得很好(这个很好当然是针对尿毒症同伙们而言了),化验结果就是肾功能那几个数值很高,其它确实比较乐观,刚血透之初心脏略有变大,过了两年,早已不大了。

  告诉我第二天手术的时候,终于,晚上一直睡不好,各种情绪交织,以前自己面对见过的没过见过的问题都还是比较从容的,但此时,也很难说是悲观还是乐观,应该还是稍稍偏乐观些,毕竟有摆脱透析的希望,而且就在眼前了,但是各种不好的信息充斥大脑,手术中、手术过后各个时间段都有很多无法预料的偶然性。人性面对困难、挫折,无法避免得就会产生逃避心理,而这种困难既无法改变目标,也无法改变方法,就象我自己要迎面接住迅速飞来的刀子似的,心慌得不行。好的消息告诉亲属,让他们放心,这种恐惧人人心里都有,却装着都不知道,其实互相善意欺骗而已了。

  看着天慢慢亮起来,各路人马也一起到齐,一大早被护士叫去做好手术前的准备。这是让平常人比较尴尬的场面,剃毛,插尿管,我就不细细描述了,一丝不挂就披件病号服在众多亲人的簇拥下进手术室的,我印象很深的是,进去前老爸重重得捏了捏我的手,我能感受到他们内心也是非常担心,所以我说,放心,很小的手术而已。自己都知道声音都变了。

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2013-12-03 09:14:06
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  进去把衣服也拿掉了,感觉很凉,先打上了不知什么针,还两瓶一起挂,右手又拿来测动脉压,扎动脉那个疼也不太一般,还好一扎一个准,疼两次拉倒。护士妹妹还称赞我的血管条件好,还有一个说这人的身体看上去不象生这种病的,怎么得的?我说我可没看上这么高档的朋友,是它暗恋我,她们笑得倒自己,我却笑得干巴巴的。也许这也是他们放松病人心态的办法吧,但是打了局部麻醉的时候,明显的我自己的表现甚至大大超出自己的预料,略微颤抖,心跳加速,呼吸也有些不畅,下半身感觉非常麻,想动动脚趾头却不能。医生本来建议说局麻,全麻对肺不好,他也感觉此时我的状态不好,于是改成全麻。接下来就不知道过程了,事后想想有些后悔,本来局麻还可以体验一下手术过程,2个小时手术,2个小时左右观察后缝合,说长也不太长,不过我是不知道了,醒来后就被推出手术室了。

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2013-12-03 09:14:31
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  手术前第一晚挂不完的针,盐水中掺着各种东西,激素,抗生素,还有ATG,白蛋白,身上留了3个留置针,一晚没睡,就见挂完了换,换了挂,后来我去看记录,挂了40斤的水。本来手术完毕虽然不能动,心里还挺美,终于结束了,新生活快开始了,可惜,黎明前还有点小乌云,第三天,尿量有点变少,肌酐、尿毒氮回升,医生一直不说原因,其实照我估计,就是有点排斥了,毕竟点数配得不好,多挂了2针ATG,情况慢慢好转,又过3天,小便慢慢恢复了,只是手术后又坐了几次血透,嘴上没说,那几次血透是心里觉得最烦的几次,小护士还夸我没多话想得开,我想落你们手里我还敢如何,骂一顿还要求你们,那我不是找白眼啊,我忍。不过说实话,手术后跟小护士聊聊天,对恢复可是大有好处,时间过得去,人心情也好很多。肌酐一跳反弹至800后,然后600、300、200,停在150好几天,又让我有点烦躁,结果一烦又烦了几个月,肌酐一直都停留在148,就是小数点后变变,弄得我看化验单都有点心理障碍,常常心中默念,希望天时地利人和搭配,让数值降点。

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2013-12-03 09:15:25
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  出院后有点担心,所以在医院边上租了房子继续住了两个月,方便复查,肾功能指数一直很顽强,难道这玩意把我的优点也学去了?其中还有几番波澜,我爸怕我营养不好,烧很多菜给我吃,吃了激素我的胃口也很好,没怎么节制,胆固醇牛气冲天,立马蹦上去了,开了他汀类的吃了一周,少吃点肉,就降下来了。一口气还放舒出去,血糖又开始高,应该是激素和普乐可复(一种主力抗排斥药)共同的副作用,于是降了一点激素的量,加上小剂量的降血糖药,血糖倒控制得很好,慢慢药也停掉了。从化验单上看,情况都是缓慢好转,目前,肌酐100冒点头,尿酸超点,尿毒氮正常,其它化验结果都很好。之后对这外来的主力肾还要加倍呵护,以前自己心情好会不开车周末经常骑自行车兜很久,现在怕感冒不敢乱出门,超市商场不敢去,去医院戴口罩。上班干脆先不去,还是身体要紧,花了大钱舍小钱

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2013-12-03 09:19:03
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虽然过程辛苦,但是只要能好起来辛苦总是值得的。
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2014-01-03 10:24:29
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等等到肾源并且成功移植是很不容易的,我的一个朋友因为体重太轻不能做移植手术,已经去世了。
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2014-01-03 14:22:26
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