s1e，需要媒体关注的几个问题！

sIe，需要媒体关注的几个问题！ “世界狼疮日”活动得到了世界各地尤其是国内sIe患者的积极响应，大家纷纷宣言表达自己的心声。此次活动也得到了诸多媒体的关注和报道。 从病患社区和贴吧里看到许多的sIe患者故事里，看到充满正能量的例子，相互鼓励，战胜病魔。从中总结出sle病人需要媒体关注的几个问题，希望借助社会的力量对他（她）们有所帮助。 

一，正规诊疗，及时救治。许多sIe患者刚发现时往往面对发烧，发斑，疼痛等症状不知所措，病急乱投医，有的甚至被迷信，邪教，偏方秘方，个别庸医引入歧途，贻误病情。有的投错科室被误诊误治，如被当作血液病。有的直奔北京，上海等大医院找专家诊治，这个专家说这样吃药，那个专家说那样吃药，东一下西一下，得不到长期有效的治疗方案，造成减药不当，病情反复不稳。因此正确，规范，有效的诊疗方案，能够得到及时救治是sle患者关心的第一大问题。 

二，医疗保障，缺乏医保。由于sIe患者需要长期治疗，终身服药，给患者带来了很大的经济压力。有的没有纳入医保，新农合，大病医保范畴。全国各省市的医保条件不一，平时服药，治病无法报销或报销比例偏低，给患者的家庭或个人造成了难以承受的负担，导致因病致贫，因病返贫。 

三，社会歧视，精神压力。sIe患者如得到有效治疗，可以保持长期稳定，象正常人一样学习，生活和工作，但因病受到社会歧视的患者无法正常入职，找不到可以养己养病的工作，倍受精神压力。 希望媒体关注能给s1e患者带来帮助，解决困难！