天价神药pd1究竟怎样
这几天在省城几家大医院(也是西北五省最好的医院)看了不同的医生,感慨颇深。搞化疗的医生一听你化疗次数很多而且化疗药几乎都用了,就几乎懒得理你,我提了厚厚一袋映像片和检查报告单,挂了专家号想让专家好好看看给些建议,专家连看一眼都不看,很另人失望。做手术的医生(也是当年给我做手术的医生),还算不错,仔细看了下片子,就说先做个pet-CT,若无其他转移,就把右肺全部切掉,我一听感觉外科医生像屠夫,坚决拒绝了。
这下就只能把希望寄托在天价神药pd1上了,找到医院里负责pd1药试的主任,她问了情况,否定了入组pd1药试的可能(其实这我也预料到了),于是我便试探性询问,是否可以我自己从香港买药回来,在她们那里注射,结果她的一席话使我对天价神药的热情锐减,她说“pd1对pdl1表达程度小于50%的人没有效果,只对对pdl1表达程度大于50%的患者有效,而且效果跟化疗差不多。”她不建议我考虑pd1。我可是对pd1报以极大的希望的,pd1一直就像是我的最后一根救命稻草一样,希望抓住这根救命稻草爬出疾病的深渊。当得知这根救命稻草就要断了时,我脑子里一片空白,失望的回到住处。
回到住处,躺在床上,也不想吃饭,心里反复琢磨医生的话,就是不愿意相信pd1是如此情况,不愿意相信我的救命稻草就要断了。难道这么长时间,网上铺天盖地的pd1神力的宣传就是个美丽的泡影?!
这下就只能把希望寄托在天价神药pd1上了,找到医院里负责pd1药试的主任,她问了情况,否定了入组pd1药试的可能(其实这我也预料到了),于是我便试探性询问,是否可以我自己从香港买药回来,在她们那里注射,结果她的一席话使我对天价神药的热情锐减,她说“pd1对pdl1表达程度小于50%的人没有效果,只对对pdl1表达程度大于50%的患者有效,而且效果跟化疗差不多。”她不建议我考虑pd1。我可是对pd1报以极大的希望的,pd1一直就像是我的最后一根救命稻草一样,希望抓住这根救命稻草爬出疾病的深渊。当得知这根救命稻草就要断了时,我脑子里一片空白,失望的回到住处。
回到住处,躺在床上,也不想吃饭,心里反复琢磨医生的话,就是不愿意相信pd1是如此情况,不愿意相信我的救命稻草就要断了。难道这么长时间,网上铺天盖地的pd1神力的宣传就是个美丽的泡影?!
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我就认识一个广州华侨医院的病人,PDL1表达接近0,易瑞沙耐药后尝试了PD1,现在效果很好。话是别人说的,但命是自己的。
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2017-02-08 09:53:46 有用(8)
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一定会有路和希望的,加油
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2017-02-08 11:08:00 有用(2)
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这位医生的话不可信!他太武断了,太不负责任了!
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2017-02-08 11:19:52 有用(2)
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今天咨询了香港的邵祖德医生他说PD1有效也只能廷长一年寿命!是这样子吗?
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2017-02-08 23:35:47 有用(2)
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我们自强,天无绝人之路🙏
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2017-02-08 09:53:39 有用(2)
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我父亲基因检测53个耙点全阴,PD-1检测也阴无表达,但是我们还是给父亲用了O药,现在效果很好,不咳血了走路也不怎么喘了,精神也正常了。建议用一次试试,新年里绝对有好运!
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2017-02-08 11:27:04 有用(2)
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你在西安看的医生吗?现在什么情况?没有靶向药物吗?我也在了解PD-1,周五去医院问问上海这边的医生PD-1到底怎样。你现在别想太多,别给自己太多压力。
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2017-02-08 09:57:40 有用(2)
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一条路你觉得走到顶了,可能边上还派生着许多条路。这么多年都走过来了,一如既往的坚强,昂首走向十年、二十年乃至长生!
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2017-02-08 10:27:15 有用(2)
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不适怎么知道,没有什么比生命更重要,所以医生跟你非亲非故,他说的话只能听听,拿主意的还是你,我父亲盲吃特罗凯,很多医生说鳞癌没有靶向药,之前特地找了上海肿瘤医院的权威,他很草率的轻描淡写地说,鳞啊,不要考虑靶向,没有的,我们起个大早奔波过去,进去几分钟,我觉得大可不必,病友和亲人,掌握了很多前沿资讯,努力研究,比医生都有用,我们是付出百分百努力照顾患者,但是医者父母心的医生不是特别多,所以命运还是掌握在自己手里,一线希望也不能放弃,生命只有一次,你愿意放弃吗,当然不愿意,加油
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2017-02-08 10:37:27 有用(2)
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在哪能申请pd1实验组?
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2017-02-19 16:12:33 有用(2)
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加油,会有希望的
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2017-02-08 10:39:21 有用(2)
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好的谢谢
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2017-02-19 16:33:05 有用(1)
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交大一附院好像也有PD1的试验组,你要不去这里问问
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2017-02-08 10:55:27 有用(1)
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看一些资料PD-1的O药不需要看PD-L1表达,K药是表达高效果好。所以可以试O药
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2017-02-08 11:09:34 有用(1)
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置之死地而后生,即然医生都没办法,那又何不自救,马上习练郭林新气功呢?
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2017-05-10 05:56:23 有用(1)
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我父亲用的是o药,参加的试验,不到半年进展,咨询其他试验情况,也都出现耐药,时间也没有太长的。
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2017-05-10 06:37:36 有用(1)
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你现在怎么样?用上PD-1了吗?
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2017-02-12 18:47:01 有用(1)
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你做pdLl表达检测了吗?没超百分之五十吗?别放过任何一个机会!加油!
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2017-02-08 09:53:55 有用(0)
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一个医生的话不足以表达最终结果
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2018-12-02 20:50:01 有用(0)
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对,要力争上游 再无路可走时候 可以选择尝试!机会和出路 也是尝试出来的 有朋友举例了
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2017-02-08 17:30:25 有用(0)
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一定有希望的!西安可以做基因检测吗?你在哪里做的?
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2017-02-19 15:58:58 有用(0)
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西安哪家医院可以做基因检测
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2017-12-07 19:22:23 有用(0)
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您好、可以私聊吗,我们在西京医院住院。
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2017-02-18 13:31:25 有用(0)
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我不是陕西的,不能申请加入实验组吗?
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2017-02-19 16:32:31 有用(0)
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