永不绝望
那是2003年的夏天,在一次献血之后,我意外地发现自己的脸上出现了一个个小红疙瘩,老公戏称是我血尔喝多了,也没在意。只是之后的几天,我的指关节、腕关节和膝关节莫名其妙地开始疼痛,双腿甚至无法弯曲,医生说我是类风关,风湿因子很高。
由于当时正值期末考试阶段,我又是班主任,放不下学生,就随便敷了点药坚持上班到学期结束。期间,我又发现每天晚上我的双下肢浮肿厉害,一按一个坑,早上睡一觉醒来又恢复正常了,因此也没引起重视,心想等学期结束后再去看医生吧。学期结束后,当我兴高采烈地准备去桂林旅游的时候,医生告诉我可能得了急性肾炎,需要立即住院治疗。住就住吧,也没什么大不了的,只是去不成桂林了,有点可惜。想想那时,真是无知者无畏啊!
可是接下来的住院治疗,让我经历了生命中最煎熬的日子。因为误诊为急性肾炎,我每天要打青霉素点滴,但后来我才知道,青霉素是SLE的一大诱因,会加重病情。于是,住院7天,身高160cm的我,体重从47kg一下子降到40kg,骨瘦如柴,不仅如此,血压高得惊人,不停呕吐,两个膝关节疼痛也变本加厉,甚至不能走路,老公抱着我上厕所的情景至今依然历历在目……尽管如此,我依然乐观,依然坚强,因为我坚信我很快会好起来,这不是什么大病,何况我有这么爱我的家人和疼我的老公。
直到有一天,来了一个查房的老医生,看了看我的病情,说不像急性肾炎,而且我这个年龄,也不应该是急性肾炎,他怀疑是红斑狼疮。我听后如五雷轰顶,感觉我的世界一片黑暗,心情坏到了极点,因为我刚在万梓良主演的《天地豪情》里得知女主角也得了红斑狼疮死了,我清楚地知道这是不治之症。难道我就这样走到了生命的尽头?难道我就这样离开生我养我的父母?离开疼我爱我的老公?难道……要知道,当时我才26岁,结婚还不到2年,我还要和老公生一个可爱的宝宝,我还要享受我们如花儿般绽放的生命……一切还刚刚开始,而这一切,在SLE确诊以后就像肥皂泡一样破灭了,我的坚强的心理大厦轰然倒塌。我全然不顾亲人的开导,病友的安慰,在病床上嚎啕大哭,我感喟造物弄人,命运多舛,我埋怨生活不公,生命脆弱,我感到前所未有的恐惧和绝望……
撤掉了青霉素,换成了12片强的松和每月一次的环磷酰胺,我的病情渐渐得到了缓解,关节不痛了,不呕吐了,能下地走路了,心情也随之稍稍晴朗了一些。最重要的是,我的父母,我的妹妹无微不至的关怀和照顾,特别是我老公日夜陪护,不离不弃,深深地感动着我,我告诉自己一定要坚强起来,好好治疗,为了自己,也为所有关心、爱护我的人。后来,在朋友的介绍下,我去仁济医院看了免疫科鲍春德的专家门诊,每月一次,早晨4点钟就要去排队,那时候最渴望的就是拿着好转的化验指标听专家减激素量的消息。因为满月脸和水牛背还有不断生长的汗毛,使本来纤细苗条爱美的我一下子长到了130斤,去单位领工资的时候,原来的同事都认不出我了,真有点想哭的感觉。
以后,我的病情逐渐好转,随着强的松的减量,我的体型也在慢慢恢复,休假了一年以后,我又回到了工作岗位,我依然年轻,依然美丽,依然充满活力。2010年,我辞职换了工作,在新的工作岗位上,我得心应手,深得领导器重。后来,在各项指标正常以后,2012年,经专家同意,我怀孕了。可是不到2个月,病情又复发了,我不得不忍痛割爱,我想要一个孩子的梦想彻底破灭了。从手术室出来,我和老公抱头痛哭,善解人意的老公边为我擦眼泪,边安慰我以后再也不要孩子了,我们在一起就是最大的幸福。俗话说,“祸不单行,福不双至”,那一年,我考上公务员却因阴险小人之举而未能录取,我又遭受了一次严重的打击,又是老公坚如磐石的爱支撑着我,鼓励着我走出了阴霾。可以说,得了红斑狼疮是我最大的不幸,而能嫁给我老公是我今生最大的幸运。经历了长达8年的恋爱,经受了生活的风风雨雨,我们患难与共,相濡以沫,始终不离不弃,我真真切切地感受着“执子之手,与子偕老”的幸福和满足……
在重新治疗治疗以后,我的病情得到了控制。目前,蛋白尿已经消失,强的松1.5片/天,加上氯喹治疗,现在,体重恢复到48kg。我每天穿上漂亮衣服给自己一个好心情,也给老公一个好形象。每天早上,我们8:30上班,下午4:30下班,同进同出,恩爱如初;吃完晚饭后,我们一起散步,一起逛街;周末的时候我们驾车享受周边美丽的风景和可口的美食;每年我们至少安排一次旅行,放松心情,享受生活。我们打算有机会领养一个孩子,如果没有合适的,也不强求,我们现在很幸福,很幸福……
这是我SLE11年来的一些经历和体会,在此和姐妹们分享。我很喜欢海伦凯勒的一句名言:永不绝望。送给大家,希望你们都能找到属于自己的幸福,享受生活,享受人生。
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这种心态,像你学习。






